D. Jose Manuel Martínez-Pereda
Magistrado de la Sala 1ª del Tribunal Supremo
Comisión Científica de la AEDS

1. Consideraciones preliminares

Con la denominación inglesa de "Living  Will", traducida al español como "testamento vital" o "testamento biológico", se designa la declaración escrita, en previsión de una eventual situación de incapacidad de su autor por estado de condición terminal o coma irreversible, donde ordena, tanto a sus propios familiares como a sus médicos en el futuro, que si el tratamiento a utilizar resultare extraordinario o desproporcionado, debe ser rehusado o cesado. (1) En definitiva, existe un pronunciamiento escrito y anticipado sobre los tratamientos que se desean recibir o no, en el supuesto de padecer una enfermedad irreversible que le lleve a un estado  en el que le impida expresarse por sí mismo. (2)

El creador de dicho documento fue el Abogado de Chicago, Luis Kutner, en 1967, quien pretendió recoger un escrito que estuviera al alcance de cualquier persona y en el que pudiera consignarse la voluntad de su autor de dejársele de aplicar o de cesar un tratamiento en supuesto de enfermedad terminal. (3)

Ha sido el extraordinario progreso de la medicina y de la tecnología médica el que ha planteado como consecuencia el dilema de qué conviene  hacer cuando una persona se encuentra en una situación terminal, una condición irreversible que en otras épocas tenía por resultado un desenlace mortal en el breve tiempo de días o de horas. (4) Con los tratamientos existentes actualmente a disposición de la medicina, una persona que se encuentra en situación terminal, bien por haber sufrido un accidente que le haya trocado en un estado de vida meramente vegetativa, sin posible recuperación, o en el sufrimiento de una agonía natural, sin posible regreso a la vida, puede ser mantenida con vida artificial y por tiempo indefinido, mediante procedimientos invasivos. (5)

Se ha afirmado, con notorio y craso error, que este tipo de documentos "tiene su origen históricamente en los juicios de Nürenberg, tras la Segunda Guerra Mundial, cuando salieron a la luz los horrores cometidos por los médicos nazis con sus experimentos en los campos de concentración". (6) Esto que pudiera resultar cierto para el requisito del consentimiento informado en los experimentos y ensayos clínicos con personas, nada tiene que ver con el "testamento vital". Su nacimiento ocurre en los Estados Unidos en un momento en que en sus centros médicos y hospitalarios se disponía de innumerables medios técnicos y se pretendía, ante la omnímoda libertad del enfermo de rehusar determinados tratamientos en condiciones terminales, que no se pudiera acusar a los facultativos de omisión, por no haber utilizado todos los procedimientos a su alcance. Que ello es así, se patentiza y corrobora con el dato, harto significativo, de que cuando se reguló normativamente en el Estado de Nueva York, se estableció la inmunidad civil y criminal para los profesionales sanitarios que no emplearan técnicas de reanimación en los pacientes que con anterioridad lo hubieran solicitado, aún cuando no estuvieran gravemente enfermos. (7)

Indudablemente se pensó por Kutner, autor de dicho documento y en atención a las demandas de los interesados, en evitar "el encarnizamiento terapéutico" o "distanasia", debiéndose entenderse por tal, el conjunto de técnicas que permiten prolongar de manera notoria la existencia de algunos enfermos incurables, dotándoles de una prolongación de vida que aunque de carácter artificial y precario, suponen en realidad una dilatación del mecanismo de la muerte.(8)

Se menciona a este respecto su aplicación en grandes centros médicos y en aquellos casos de personalidades políticas o sociales y que han permitido larguísimas agonías.(9) Se citan numerosos ejemplos. Harry Truman, que fue Presidente de Estados Unidos, murió el 26 de diciembre de 1972, debatiéndose durante tres meses entre la vida y la muerte y emitiéndose al respecto más de ochenta partes médicos relativos a su estado. También el caso del Presidente yugoeslavo, Josip Broz "Tito", que murió el 4 de mayo de1980 y que estuvo hospitalizado desde el 12 de enero de dicho año debido a una degeneración  arterial. Igualmente el Presidente electo del Brasil, Tancredo Neves, que soportó una agonía de treinta y nueve días y padeció siete intervenciones quirúrgicas. Harry Bumedian, Presidente de Argelia, murió a causa de una infección en la sangre el día 27 de diciembre de 1978, debatiéndose en un plazo semejante entre la vida y la muerte. El ex Sha del Irán, Mohamed Reza Palevi, falleció el 27 de julio de 1980.tras un mes de agonía. Finalmente, el Jefe del Estado español, Francisco Franco, murió  el 20 de noviembre de 1975, a los ochenta y tres años de edad, soportando una larga agonía de treinta y cinco días y emitiéndose cincuenta y seis boletines médicos sobre su estado. (10)

Pero no sólo las personalidades públicas, también meros particulares podrían aducirse como ejemplo. Karen Quinlan vivió diez años en estado de coma. Tres meses después de que Karen cayera en coma y al convencerse sus padres que su estado era irreversible, solicitaron permiso para retirar el respirador al que se encontraba unida, invocando la "devolución a su estado natural", fue preciso que el Tribunal Supremo del Estado se pronunciase expresamente, tras haberse negado el Juez de instancia a la autorización solicitada. Los médicos temían ser acusados de homicidio si lo hacían y Karen moría a consecuencia de la retirada del respirador.(11) Las autoridades médicas, por miedo a una acusación de mala práctica, decidieron, en contra  de la petición de los padres y pese a que éstos habían firmado un documento dirigido al médico asistente para tal retirada del respirador.(12) El 31 de marzo de 1976 autorizó el Tribunal Supremo de New Jersey tal retirada, lo que así se realizó, viviendo Karen, tras el asombro general, hasta el 12 de junio de 1985, funcionando tan sólo su corazón y pulmones, viviendo una vida meramente vegetativa, alimentada por un tubo nasogástrico y muriendo a consecuencia de una infección respiratoria, determinante de una neumonía, causa del fallo respiratorio determinante de su muerte. (13)

Otro caso, también muy conocido, fue el de Nancy Cruzan en el Estado de Missouri.(14) Nancy, menor de treinta años, tras sufrir un accidente de automóvil quedó en estado vegetativo permanente, practicándosele extensos procedimientos invasivos, incluida la resucitación pulmonar, tubos nasogástricos y otros, manteniéndola viva por más de siete años y en contra de la voluntad de sus padres y familiares.(15)
Estaba considerada como una cuadapléjica espástica, su cerebro se le degeneraba y mantenía una actitud pasiva, salvo la respuesta a estímulos reflexivos al ruido y al dolor, y sin esperanza de mejoría y de restablecimiento. No estaba muerta, pero su estado era meramente vegetativo, pero sin condición de enfermo terminal. (16)

Cuando Cruzan tenía veinticinco años, en una conversación con una amiga, manifestó su voluntad, expresando que si enfermaba o se lesionaba, no querría seguir viviendo, a menos que pudiera hacerlo con normalidad media. El Tribunal determinó que existía una voluntad de Nancy Cruzan de no continuar siendo alimentada a través de un tubo.(17)

El Tribunal Supremo del Estado de Missouri ordenó a la Administración retirar o suspender la nutrición e hidratación de Cruzan y después, ante el Tribunal Supremo de Estados Unidos, en base a la doctrina del consentimiento informado, no extensible a los incapaces, se reconoció que todo adulto capaz tiene un derecho constitucional, con fundamento en la 14ª enmienda, a rehusar el tratamiento médico que comprende la nutrición e hidratación que lo mantiene con vida. (18)

2. Defectuosa  terminología

Hay que criticar la designación de testamento, porque el testamento es un acto de disposición de bienes para después de la muerte, como expresa el artículo 667 del Código Civil español: "El acto por el cual una persona dispone para después de su muerte de todos sus bienes o de parte de ellos se llama testamento".  Por tanto, el denominado testamento vital o biológico no supone un propio y genuino testamento, porque en él no se hace disposición de los bienes y derechos transmisibles para después de la muerte. Mas no sólo desde el prisma de nuestro Código Civil, el testamento fue indudablemente una creación del Derecho Romano y tanto si aceptamos la definición de Modestino en Digesto (28,1,1), "Testamentum est voluntatis nostrae iusta sententia de eo quod quis post mortem suam fieri velit"(El testamento es la justa expresión de nuestra voluntad, respecto a lo que cada cual  quiere que se haga después de su muerte), o la de Ulpiano en Reg. 20,1, "Testamentum est mentis nostrae justa contestatio, in id solemniter facta, ut post mortem nostram valeat" (El testamento es la justa decisión de nuestra mente y realizada solemnemente para que produzca efecto después de nuestra muerte), (19) el testamento produce sus efectos después de la muerte del testador. En todo caso y frente a las imprecisiones y defectos de tales definiciones romanas de no señalar la necesidad del nombramiento de heredero, queda patente que se trata de un acto unilateral y personalísimo, solemne y revocable en el que se contiene necesariamente la institución de uno o varios herederos y pueden ordenarse además otras disposiciones para que todas tengan efecto después de la muerte del testador. (20)

La necesidad de institución de heredero no rige en el derecho moderno, pero para que pueda hablarse de testamento en un sentido técnico-jurídico, ha de tratarse de un negocio unilateral, mortis causa, solemne, personalísimo y esencialmente revocable que tenga por finalidad la transmisión de bienes y derechos. Por ello, el denominado "testamento vital" o "testamento biológico" no es un propio y genuino testamento.

Ha señalado al respecto Rafael Martínez Die, (21) que entre la noción genuina de testamento  y la del denominado "vital" no existen sino diferencias y ello movió precisamente a la Comisión Asesora de Bioética del Departamento de Sanidad de la Generalidad de Cataluña a proponer que tal documento se denomine "de voluntades anticipadas", como hizo la Proposición de Ley sobre los derechos de información concernientes a la salud y a la autonomía del paciente y a la documentación clínica, que en su art. 8,  está dedicado precisamente  a "las voluntades anticipadas".

Como veremos más adelante, las leyes autonómicas de Cataluña, Galicia y Extremadura, no utilizan la designación de testamento vital o biológico.

Ha quedado suficientemente claro que no estamos en presencia de un testamento, pero es que además tenemos que añadir que tampoco resulta "vital" o "biológico". El adjetivo "vital", derivado del latin "vitalis", resulta equivalente, según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua española, a "perteneciente o relativo a la vida" y en otra acepción, como "de suma trascendencia o importancia". Así, cuestión vital. Resulta que en ninguna de esta doble acepción puede ser aplicable al tema que nos ocupa. (22)

Tampoco puede sostenerse que la utilización de "vital", como adjetivo calificativo de testamento, se haya empleado con el sentido atribuido por el vitalismo filosófico, en el sentido de "punto de vista de un individuo sobre la vida y de las cosas que percibe en su entorno". Con acierto ha destacado Rafael Martínez Die, que el testamento vital no se dirige a plasmar visiones, intuiciones, ni concepciones sobre el universo. (23)

Se ha dicho con notorio acierto, que en materias lexicológicas el uso es el supremo tribunal, (24) pero en modo alguno puede sostenerse que haya triunfado en el público la designación de testamento vital y menos aún en el propio legislador, como ya quedado demostrado. Otro tanto ocurre en los países hispanoamericanos, salvo los de acusada influencia norteamericana. Así por ejemplo, en Uruguay se emplean otras expresiones, como Directiva anticipada, equivalente a la expresión previa de voluntad de una serie de planteamientos que realiza una persona en plena lucidez mental para que se tengan en cuenta cuando se llegue a la situación de incapacidad de expresar sus deseos y sentimientos para determinar las condiciones y extensión y el tipo de cuidados médicos que llegue a requerirse. (25)

Tampoco el adjetivo "biológico", como "perteneciente o relativo a la biología ", según la concisa definición del Diccionario de la Real Academia, aporta novedad alguna, antes introduce confusión, ya que la biología, según la misma fuente, es la "ciencia que trata de los seres vivos, considerándolos en su doble aspecto morfológico y fisiológico".

3. Licitud de los actos ortotanásicos.

Como dije en muy anterior ocasión, (26) la licitud de los actos ortotanásicos  es admitida por unanimidad o por una abrumadora mayoría.

II. El Testamento Vital en las Normativas Extranjeras y Nacionales.

1. Normativa extrajera

En los Estados Unidos, nueve años después de la invención de Kutner, se aprobó en el Estado de California la Natural Death Act, que reconocía al paciente el derecho a rechazar el tratamiento médico, eximiendo de responsabilidad al facultativo que se atuviera a las disposiciones del paciente.(27) Precisamente en Estados Unidos se preparó una propuesta de legislación uniforme sobre los derechos del enfermo que sufra una condición terminal, Uniform Rights of the Terminally III Act de 1989 y que fue adoptado por Alaska, Arkansas, Iowa. Maine, Missouri, Montana, North Dakota y Oklaoma. (28) Pero ya en 1977 se habían aprobado sesenta y un "testamentos vitales" en cuarenta y dos Estados de Norteamérica, lo que suponía que en más de alguno de ellos se aprobó más de un documento de esta clase. (29)

El Congreso aprobó en diciembre de 1991 la Ley United States Patient Self Determination Act, con efecto en todo el territorio de Estados Unidos y que obliga a todas las instituciones sanitarias que reciban ayuda estatal (Medicare o Medicaid) a proporcionar a sus usuarios un documento sobre información de sus derechos como pacientes, incluidos los testamentos vitales, instrucciones anticipadas y poderes al representante. (30)

En el mismo año en que California aprobó la Natural Death Act, el Consejo de Europa adoptó la Resolución 3699 On the rights of the sick and dying sobre la voluntad del enfermo en las decisiones afectantes a su propia vida.

El testamento vital está reconocido en dos de los Estados de Australia y en el Northern Territory, en Canadá y en Dinamarca. En Dinamarca, precisamente la Proclamación 782 de septiembre de 1992, sobre testamento vital, reconoce el derecho del paciente que entre en una situación terminal y no esté en condiciones de ejercer su derecho de autodecisión, estando obligado el médico a comprobar la existencia de tal documento mediante la consulta al específico Registro.

En Francia en1989 se rechazó por la Asamblea Nacional la posibilidad de dar valor a tales documentos.

Por su parte, si bien la "Consulta de Bioética Italiana" aprobó una Carta al respecto, tan sólo se reputa su confección y firma como un mero indicio de la voluntad del paciente. (31)

2. - Normativa española estatal.

A. El Convenio de Oviedo.
España firmó el 4 de abril de 1997, depositándolo el 1 de septiembre de 1999, el Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina) hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997. Tal Convenio se publicó en el Boletín Oficial del Estado de 20 de octubre de 1999 (32)

Por consiguiente, si según el art. 1,5 del Código civil, "las normas jurídicas contenidas en los tratados internacionales no serán de aplicación directa en España en tanto no hayan pasado a formar parte del ordenamiento jurídico interno mediante su publicación íntegra en el Boletín Oficial del Estado", a contrario sensu, una vez publicado un tratado internacional en el B.O.E. pasa a formar parte del ordenamiento jurídico español. Mas no tan sólo el Código civil, nuestro Texto fundamental, la Constitución Española, recoge en su art.96,1 que "los tratados internacionales válidamente celebrados, una vez publicados oficialmente en España, forman parte del ordenamiento interno". Añade asimismo el precepto que "sus disposiciones sólo podrán ser derogadas, modificadas o suspendidas en la forma prevista en los propios tratados o de acuerdo con las normas generales del Derecho Internacional".

Por consiguiente, tal Convenio ha pasado a formar parte del ordenamiento jurídico interno español y su artículo 9 recoge: "Serán tomados en consideración  los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad". De lo señalado en el precepto se deduce, que los deseos expresados con anterioridad no presentan un carácter absoluto como determinantes de las conductas de los facultativos. Así, cuando los deseos se expresaron mucho antes de la intervención y la ciencia haya avanzado desde entonces, puede haber fundamento para no respetar la opinión del paciente.

Lo fundamental es, que deben tenerse en cuenta los principios anteriormente expresados y el facultativo debe estar persuadido de que los deseos del paciente se aplicarán a la actual situación. El artículo en cuestión, ubicado dentro del capítulo II dedicado al consentimiento y así intitulado también, está destinado para que la voluntad del paciente expresada con anterioridad sea aplicable después a situaciones de aceptación o de rechazo cuando no puedan ratificarse ni expresarse en su momento. Comprende, no sólo las urgencias a que se refiere el art.8, sino las situaciones en las que el individuo ha previsto que podrá ser incapaz de dar un consentimiento válido, como en los casos de enfermedad progresiva o demencia senil. (33)

B. Proposición de Ley en el Senado de los derechos de información concernientes a la salud y autonomía del paciente y la documentación clínica.

Entesa Catalana de Progrés y Grupo de Convergencia y Unió del Senado, presentaron en el Senado una Proposición de Ley  sobre derechos de información  concernientes a la salud y autonomía del paciente y la documentación clínica, que fue registrado en la Cámara el 29 de enero de 2001 y calificado el 6 de febrero de dicho año. (34)

Dicha Proposición de Ley respondía, casi a la letra, al Preámbulo y texto de la Ley catalana y dedicaba el art.8 a "las voluntades anticipadas", con el mismo tenor.

Pero tal Proposición de Ley, que ya había pasado al Congreso, ante la retirada  por sus presentantes, Grupo Parlamentario Entesa Catalana de Progrés y Grupo Parlamentario Catalán en el Senado  de Convergencia i Unió, se acordó por la Mesa de la Cámara  en su reunión de 1 de marzo de 2001, dar por retirada esta iniciativa a todos los efectos y a comunicar tal acuerdo al Gobierno, a los Portavoces de los Grupos parlamentarios, a la Comisión  General de las Comunidades  Autónomas y su publicación en el Boletín Oficial de las Cortes Generales. (35)

Los grupos parlamentarios Popular, Socialista, Convergencia i Unió, Entesa Catalana de Progrés, Senadores Nacionalistas Vascos, Coalición Canaria y Grupo Mixto presentaron el 20 de febrero de 2001, al amparo de lo dispuesto en los artículos 108 y siguientes del Reglamento de la Cámara la referida  Proposición de Ley para su debate en el Pleno. (36)

Se abrió el plazo de enmiendas, que se fue prorrogando sucesivamente hasta el 27 de septiembre de 2001, pero en cuanto a las enmiendas al articulado. Se presentaron sobre este punto de las voluntades anticipadas las enmiendas números  26, 27 y 28 por el Grupo Parlamentario Mixto, referidas en los párrafos primero y tercero del art. 8, de adición de un nuevo párrafo y en el apartado 2 de pretender la exigencia de dos testigos en el documento ante notario. El Grupo Parlamentario Socialista presentó las enmiendas números 46,47, 48, 49, 50 y 51, de modificación del apartado 1, de supresión del apartado 2, de modificación del apartado 3 y del 4 y de adición de un apartado 5. El Grupo Parlamentario Popular presentó la enmienda  núm. 83 de adición al apartado 1. y asimismo las enmiendas 91 y 92, respectivamente, de modificación del apartado 2 y de supresión del 4. Convergencia i Unió se limitó en la enmienda 123 a adicionar una palabra en el título del art.8.

En la sesión celebrada el 19 de junio de 2001 se produjo la avocación por el Pleno, sometiéndosele la deliberación y votación final, lo que fue aprobado por la Cámara. (37) 

3.- Legislación  autonómica. 

A. Cataluña.

El Parlamento catalán aprobó el 21 de diciembre de 2000 la Ley sobre los derechos de información relativos a la salud, la autonomía del paciente y la documentación clínica. Dicha Ley entró en vigor el 12 de enero de 2001. El texto aprobado en el Parlamento catalán fue fruto de un largo debate entre los partidos, permitiendo llegar a un consenso de todos los grupos, si bien la redacción del texto definitivo ha motivado discrepancias en los partidos sobre las implicaciones del nuevo documento y mientras los partidos de izquierda equiparaban la Ley a una despenalización de la eutanasia pasiva, el Partido Popular advirtió con razón y reiteradamente, que dicha normativa no se refiere a tal supuesto. (38)

En febrero de 1997 el Parlament instó al Gobierno catalán  a estudiar "la posibilidad legal y la eficacia real y jurídica de implantar en Cataluña un documento identificado como testamento vital". Por ello la Comisión Asesora de Bioética del Departamento de Sanidad y de Seguridad Social de la Generalitat elaboró en febrero de 1998 un informe al respecto.

Como característica a destacar es que la Ley denominaba tales escritos "documentos de voluntades anticipadas".

Pero Cataluña contaba con el "Codi de Deontologia .Normes d' Etica Medica " de Consell de Col. legis de Metges de Catalunya, que ya recogía en VII, 57 .De la mort: "Tota persona té dret a viure amb dignitat fins al moment de la mort i el metge ha de vetllar perqué  aquest dret sigui respectat. Es doure médic fonamental d'ajudar el pacient  a assumir la mort d'acord amb les seves creences i alló que hagi donat sentit a la seva vita ..."  Añadía asimismo en el apartado 58 que " L'objetiu de l'atenció a les persones en situació de malaltia no es de d'escurzar ni allargar la seva vida, sino el de promourela seva maxima qualitat possible..."

En diciembre de 2000 publicó el Col-legi Oficial de Metges de Barcelona en el nº 18 de Quaderns de la bona praxis , una "Guía d'actuació en la situació  d' agonia del malalt terminal" en donde señala al respecto que el objetivo principal es el confort del enfermo y al mismo tiempo la atención de sus familiares y fundamentado en unos objetivos específicos:

1) Un buen control de los síntomas presentes y la aparición de nuevos síntomas.

2) Una actitud que favorezca el soporte emocional, teniendo en cuenta la familia, todo el equipo terapéutico y el clima de relación y de comunicación entre todos los implicados.

3) Adaptación de la organización a los objetivos expresados. (39)

Pero volvamos a la Ley catalana. A pesar de que esta Ley regula muy acertadamente la información clínica y el consentimiento informado, su mayor novedad es, sin duda, la regulación del documento de voluntades anticipadas, hasta el punto que ha sido la primera comunidad autónoma que ha reconocido el derecho a negarse una determinada intervención médica por si en el momento de la intervención no se encontrara su autor en condiciones de expresarla.

Desde que en febrero de 1997, en que se debatió en el Parlamento catalán una Proposición no de ley sobre el testamento vital, que había sido presentada por Esquerra Republicana de Cataluña, determinó que el órgano legislativo autonómico instase al Gobierno catalán a examinar "la posibilidad legal y la eficacia real y jurídica de implantar en Cataluña un documento identificado como testamento vital". Pero la Comisión Asesora de Bioética del Departamento de Sanidad y de Seguridad Social de la Generalidad, encargada de tal cometido, elevó en 1998 un informe en que denominaba a tales documentos, no testamentos vitales, sino "documentos de voluntades anticipadas" y ocupándose también de su validez, caducidad, renovación y registro.

Así en el Preámbulo de la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica (40) recoge que "la inclusión de la regulación sobre la posibilidad de elaborar documentos de voluntades anticipadas en la parte relativa a la autonomía del paciente constituye seguramente la novedad más destacada de la Ley. Incorporar dicha regulación supone reconocer de manera explícita la posibilidad de que las personas puedan hacer lo que comúnmente se conoce como testamentos vitales o testamentos biológicos, por primera vez en el Estado español, para poder determinar antes de una intervención médica, sus voluntades por si en el momento de la intervención, no se encuentran en situación de expresarlas. Un documento de estas características, de acuerdo con lo establecido en el art. 9 del Convenio de Oviedo, antes mencionado, debe entenderse como un elemento coadyuvante en la toma de decisiones a fin de conocer con más exactitud la voluntad del paciente".

El art. 8 de las voluntades anticipadas señala en su apartado 3: "No se pueden tener en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, o que no se correspondan exactamente con el supuesto de hecho que el sujeto ha previsto en el momento de emitirlas. En estos casos, debe hacerse la anotación razonada pertinente en la historia clínica del paciente,"

Resulta claro de este documento de "voluntades anticipadas", que no pueden tenerse en cuenta y que, por tanto, carecen de validez las previsiones en dicho documento contrarias al ordenamiento jurídico. Por consiguiente, la mal llamada eutanasia, el deseo de que se ponga fin a la vida del otorgante del documento, carecen de virtualidad. Así se castiga en el vigente Código Penal la cooperación con actos necesarios al suicidio de otra persona o causar o cooperar activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca y en el caso de que sufriese una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte o que produjera  graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar (art. 143,2,3 y 4)

Resulta claro que un Parlamento autonómico no puede dictar normas contrarias al Código Penal.

Pero lo que no aparece tan claro es la nulidad por contener previsiones contrarias a la buena práctica clínica. Quizás habrá que encontrar la razón de ser de tal excepción en el Código de Deontología catalán, al que me he referido atrás y asimismo al Código de Etica y Deontología Médica aprobado por la Organización Médica Colegial de 1999, que en su art. 27 recoge como deber del médico de intentar la curación y la mejoría del paciente, siempre que sea posible "y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aún cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida. En tal caso, el médico debe informar a la persona más allegada al paciente y, si lo estima apropiado, a ésta misma".

En el apartado 2 se dice que "ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazar el tratamiento para prolongar la vida y a morir con dignidad Y cuando su estado no le permita tomar decisiones, el médico tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas por el paciente y la opinión de las personas vinculadas responsables."

El documento de voluntades anticipadas es un escrito cuyo emisor de la voluntad contenida en el mismo es "una persona mayor de edad, con capacidad suficiente" y cuyo destinatario es "el médico responsable" de un enfermo que se encuentra en una situación en que las circunstancias que concurren "no le permiten expresar personalmente su voluntad".

Su contenido se encuentra constituido por las "instrucciones" a tener en cuenta en tales circunstancias.

Pero también se permite en dicho documento "designar un representante, que es el interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario, para que le sustituya en el caso en que no pueda expresar su voluntad por sí mismo". (art.8,1)

Para juzgar la capacidad del emisor, la Ley establece que para acreditar que ha sido otorgado con persona con capacidad suficiente y libremente, la declaración de voluntades anticipadas tiene que formalizarse tan sólo por uno de estos dos procedimientos:

a) Ante Notario. En tal supuesto no se precisa la presencia de testigos.

b) Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar y, al menos dos de tales testigos no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado, ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorga.

El parentesco hasta el segundo grado comprende a padres, hijos, abuelos, nietos y hermanos, pero no alcanza a los tíos, hermanos del padre o madre, ni a los sobrinos, hijos de hermanos, ni a primos u otros parientes.

No dice la Ley si el parentesco es sólo el de consanguinidad o alcanza  también a la afinidad, pero en la hermenéutica del precepto debe preferirse el criterio estricto y comprender tan sólo la consanguinidad.

Más dudosa aún es la relación patrimonial con el otorgante y que puede determinar una jurisprudencia casuística al respecto.

En dicho documento, la persona emisora puede designar un representante "que sea el interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario, para que le sustituya en el caso de que pueda expresar su voluntad por sí misma".

En el supuesto de la existencia de tal documento de voluntades anticipadas, el otorgante, sus familiares o el representante designado en ellas, deben entregar tal documento al Centro donde la persona sea atendida. Al referirse la Ley a los familiares ha de tratarse de los más próximos. Una vez entregado, se incorporará a la historia clínica y por ello añade la Ley, que "este documento de voluntades anticipadas debe incorporarse a la historia clínica del paciente". (art. 8,4) Esta incorporación no es propiamente que se recoja en la historia clínica lo que diga el documento de voluntades anticipadas, sino una yuxtaposición con la historia clínica. Así lo ha entendido también  Albert Roy coordinador del trabajo del Comité de Bioética de Barcelona y asesor para el Parlament para este tema. (41) Señala estos supuestos de independencia transitoria del documento y la historia clínica: el caso del paciente que precise atención médico-sanitaria con carácter urgente en un Centro donde no tenga abierta la historia clínica, o que no lleve consigo la documentación en tal momento, o que su representante no está localizable. Por ello se postula y solicita un registro único para estos documentos y ello permitiría conocer si el enfermo realizó una declaración de esta clase. (42)

B. Galicia.
La Ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes, fue aprobada por el Parlamento Gallego el 8 de mayo de 2001, entrando en vigor el 8 de julio de 2001. (43)

El art.5 se intitula, como en la Ley catalana el 8, "las voluntades anticipadas" y repite, casi a la letra, el art.8,1 de aquella normativa, salvo que omite que va "dirigido al médico responsable" y asimismo que se pueda designar representante.

Igualmente resulta coincidente en las dos únicas formas de este documento, en los casos y requisitos donde se sigue al modelo con literal fidelidad. (art.5,2 )

Otro tanto ocurre con lo referente al artículo 8,3 y 4 del texto catalán en que se reproduce con toda exactitud.


No nos referimos a lo mejor de esta Ley gallega, lo relativo al consentimiento y a la historia clínica por ser ajenos al tema que nos ocupa.
El precepto en cuestión, el ubicado en el art. 5 fue introducido debido a una enmienda del Grupo Socialista y ello determinó que el Diputado de este Partido, Xabier Casares, agradeciese al Grupo mayoritario, Partido Popular, por la aceptación de ésta y de otras enmiendas que permitirían a los gallegos decidir "sobre la calidad de morir", lo que fue contestado por el representante popular, Justo González Ballesta, que recordó que la voluntad del paciente ya quedaba recogida en el texto inicial, aunque reconoció que "no tan expresamente". (44)

C. Extremadura
La Ley de Salud de Extremadura fue aprobada por el Pleno de la Asamblea  autonómica en la sesión celebrada el 28 de junio de 2001. (45)

Dentro del artículo 11, "Derechos", en su apartado 5 se recoge el derecho a la expresión anticipada de voluntades, que transcribe el correspondiente precepto de la normativa catalana.

D. Otras Comunidades Autónomas.
Al parecer, la futura Ley de Salud de Aragón establece en su borrador el testamento vital, lo que ocurrirá  tras la aprobación del Anteproyecto  y transcurso del iter legislativo.

El Pleno del Parlamento de Navarra admitió a trámite el 29 de junio de 2001 para su debate en septiembre siguiente una Proposición de Ley de CDN que regula los derechos de los pacientes, información y documentación clínica y que contó con el apoyo de todos los grupos, excepto el de Unión del Pueblo Navarro.

III. - ¿Presenta Utilidad Regular Normativamente El Testamento Vital?.

¿ Resulta útil el testamento vital? ¿ No se tratará de un espejuelo que bajo el pretexto de evitar un posible encarnizamiento terapéutico pretende dar un primer paso para la aceptación de la eutanasia? Un estudio publicado en The New England Journal of Medicine el 5 de diciembre de 1991 recogía las diversas objeciones de los profesionales sanitarios. Los autores del referido trabajo pertenecían a la institución dedicada a los estudios de Bioética, Hastings Center y a diferentes universidades y organizaciones. Lo primero que resulta de dicho trabajo colectivo es que mientras la ley permite y, hasta si se quiere aconseja, pero no impone a los pacientes que realicen el testamento vital, si hace de tal documento una fuente de obligaciones para los médicos. (46)

Muchos médicos dudan de la utilidad de tales declaraciones, pues las personas no pueden tener acertada previsión de cual serán sus preferencias en un supuesto de enfermedad grave y ello sin contar que la gran mayoría de las personas resultan totalmente desconocedoras de los medios y procedimientos existentes  para prolongar la vida. De ahí que sus decisiones por anticipadas tengan poco valor. Ello obligaría al médico a cumplir mandatos de pacientes inconscientes que no han podido prever el problema realmente surgido y por ello algunos Estados han reconocido al médico el derecho a la objeción de conciencia en tales supuestos. (47)

Pero no es esta la única objeción formulada. Se señala también como grave inconveniente, que las instrucciones dadas por el paciente tienen que ser forzosamente imprecisas y no resulta posible su interpretación cuando el declarante se encuentra incapaz y por ello permite la ley que decida en lugar del enfermo incapaz un apoderado nombrado en su momento. Ello no empece a que tal apoderado interprete erróneamente la voluntad del enfermo y ello sin contar que puede tomar decisiones contrarias a las instrucciones del paciente. (48)

Pese a tales inconvenientes, los autores del estudio se muestran favorables al testamento vital, pero señalan que la aplicación de la ley podría ocasionar que los hospitales, con la finalidad de evitar denuncias y demandas, trocaran la información previa de ingreso en el hospital en una engorrosa entrevista con rellenado de numerosos e interminables formularios y de ello se encargaría al personal administrativo para no quitar el tiempo a los médicos, lo que no favorecería en nada la confianza de los pacientes.(49)

Thomasma, catedrático del Instituto Neiswager de Política Sanitaria de la Universidad de Loyola  de Chicago, (50) señaló en su conferencia en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, (51) que el testamento vital sólo alcanza verdadera eficacia en una estrecha relación entre médico y paciente. En Estados Unidos, y otro tanto ocurre en España, que se incluye su testamento vital en la historia clínica, si el día en que el enfermo tiene que operarse es la primera vez que ha visto al médico. El médico está obligado a interpretar la voluntad del enfermo que firma por escrito la prohibición de que le pongan respirador, pensando en la eventualidad de un cáncer. ¿Qué ocurre si ingresa por un accidente y el respirador puede salvarle la vida, utilizándolo pocos días?

Thomasma es partidario de una estrecha relación médico-enfermo y estima que en tal supuesto la utilidad de las voluntades anticipadas está fuera de duda. Por ello se precisa una mejora de la relación clínica y añade que el paciente no quiere hablar de la muerte y tiende por instinto a su negación y tan solo cuando llega a una buena relación de confianza con su médico, puede abordar tal cuestión y comentar que medios no quiere que se utilicen en su momento. Por ello añade este autor, que pese a los treinta años de Voluntades anticipadas tan sólo un 10% de los enfermos las utiliza.

Si la finalidad primordial del testamento vital es la de evitar el "encarnizamiento terapéutico", resulta inconcebible el éxito normativo alcanzado incluso en nuestro suelo. (52) No es razonable pensar que una Sanidad con listas de espera y tantos problemas se entretenga en perder un tiempo precioso ensañándose aunque sea terapéuticamente con moribundos. Ello sólo puede explicarse por la imitación y mimetismo de modelos extraños y por la ignorancia de estos futuros "testadores" sobre la realidad de la situación hospitalaria.

Se ha señalado por el Dr. Francesc Abel que todos los países industrializados han visto crecer los gastos sanitarios en proporción al Producto Interior Bruto y en dólares per cápita, y parecería lógico que a tal incremento en los presupuestos de salud siguiera una mejora en la salud de la población, pero ello no es así. (53) Incluso se podría apostillar  que los usuarios no se encuentran más contentos y satisfechos que antes y ello puede explicarse, porque una característica común de los diferentes sistemas sanitarios es la insatisfacción en mayor o menor grado de los pacientes, que viene determinada por las listas de espera, por el trato despersonalizado, así como por las lesiones graves o discapacitantes, resultados obtenidos de las operaciones. (54)

Por ello no parece lógico pensar en el testamento vital como una cruzada contra el encarnizamiento terapéutico en el ámbito hospitalario. Según un estudio publicado por The Lancet cerca de la mitad de las muertes que ocurren en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) francesas  fueron causadas por las decisiones adoptadas por el equipo médico al omitir o retirar terapias de respiración artificial. (55) Aunque aquí no se haya realizado estadística semejante, no parece que las cosas ocurran de modo muy diferente. Para acreditar cuanto digo, basta examinar la "Guía d'actuació en la situació d'agonia del malat terminal" del Collegi Oficial de Metges de Barcelona, (56) donde al ocuparse de la situación de agonía, objetivos y métodos terapéuticos, medidas generales no farmacológicas, así como vías de administración de fármacos, hidratación y nutrición, se preocupa de las medidas de confort y de atención a la familia y pasa a examinar los dilemas ético-clínicos presentes en la situación de agonía, refiriéndose a la sedación, dilemas, petición de eutanasia, abrirse a la realidad del enfermo, actitud de ayuda y soporte.
En los cursos de verano de la Universidad Complutense de Madrid celebrados en El Escorial, coincidieron Alvarez-Cienfuegos, Magistrado del Tribunal Supremo, Gómez Rubí, Jefe del Servicio de Cuidados Intensivos del Hospital de la Arrixaca, de Murcia y Serrano-Ruiz Calderón, profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad Complutense en no adoptar medidas extraordinarias ante los enfermos en estado crítico que alarguen innecesariamente la vida. (57)

Los facultativos recuerdan que ningún colectivo profesional defiende los tratamientos desproporcionados y que a un médico no se le puede exigir que deje de curar, aliviar o consolar al paciente. (58)

Un sector de juristas, en unas jornadas organizadas por la Asociación Médicos Cristianos de Cataluña ha cuestionado la eficacia de tales documentos que en su opinión sólo contribuye a romper la relación de confianza que debe existir entre médico y enfermo. (59)

Desde el punto de vista jurídico, las críticas al testamento vital se han dirigido por la Abogada de Sant Cugat del Vallés, Nuria Terribas, en el sentido de que el ciudadano medio no entiende avances médicos y un documento que se basa en la voluntad del enfermo, no queda claro si esa es su voluntad en la fase crítica e incluso mucho antes, pero después de elaborado el documento, porque la voluntad de la persona es cambiante hasta la muerte. (60) Ya lo dijo un jurista romano: "Ambulatoria enim est voluntas hominis usque ad vitae supremum exitum" (Es cambiante la voluntad del hombre hasta el fin de su vida), para explicar la revocabilidad del testamento. (61)

Pero la crítica más dura al testamento vital o a las voluntades anticipadas proviene del notario de Barcelona, Rafael Martínez Die, al que tenemos ya citado en este trabajo. Entiende que sólo podrá reconocérsele validez, si es íntegramente autógrafo y se advera judicialmente a través de un procedimiento que sólo puede establecerse por ley estatal, conforme a la distribución de competencias que establecen los artículos 148 y 149 de la Constitución Española y que de ser infringido podría ocasionar un conflicto de competencias ante el Tribunal Constitucional.(62) Esto con relación al documento otorgado ante tres testigos y quizás estas críticas han sido las determinantes de la Proposición de Ley, vía Senado de la Ley estatal que reproduce a la letra el texto de la Ley catalana.

Notas

(1) Pedro F. Silva-Ruiz, "El derecho a morir con dignidad y el testamento vital", en Revista General de Derecho, núms. 592-593, pgs. 435 y 436.
(2) Salvador Pániker,"El derecho a morir dignamente" en Anuario de Psicología,1998,vol.29, nº 4,  pg.85.
(3) Juana Teresa Betancort, "El testamento vital" en "Eguzkilore", nº 9. Diciembre,1995.San Sebastián, pg. 98.
(4) José R. Gaztambide Gómez, "El testamento vital y la muerte con dignidad" en Revista del Colegio Notarial de Granada, pg. 2141.
(5) Ibidem, pg, 2142.
(6) Juana Teresa Betancort, ob. cit. pg. cit.
(7) Esther Pamblanco Lillo, "Los testamentos biológicos " en Revista de Derecho Privado, 1988, nº 11, pg. 989.
(8) José Luis Albácar, "Aspectos penales de la manipulación genética" en la obra colectiva. "El derecho en las fronteras de la Medicina" de Cátedra de Medicina Legal de la Universidad de Córdoba. Córdoba, 1985, pg. 70.
(9) Ibidem.
(10) Datos tomados de "ABC" de 23 de abril de 1985.
(11) "ABC" de 13 de junio de 1985.
(12) Tabhita M.Powledgf y Peter Steinfels, "Following the news om Karen Quinlam" en "Hasting Center Report", 5,6(1975)
(13) "El País" de 13 de junio de 1985.
(14) Cruzan v. Director. Missouri Dept. f Health  497 V. S. Part. 1 261; 110 S. Ct. 2841 (1990)
(15) José R. Gaztambide Gómez, ob. cit. pg. 2142.
(16) Pedro F. Silva-Ruiz, ob. cit. pg. 426.
(17) Ibidem.
(18) Ibidem, pg. 431.
(19) Sigo la traducción de Ildefonso L. García del Corral en "Cuerpo del Derecho Civil Romano". Tomo II. Barcelona, 1982, pg. 335 en Edición facsimil de Lex Nova, VA- 492/88.
(20) J.Arias Ramos y J.A, Arias Bonet, "Derecho Romano" II, 15ª edición . Editorial Revista de Derecho Privado.Madrid,1979. pgs. 779 y 780.
(21) "El llamado testamento vital: Su crítica" . Aedos y Universidad Católica de Murcia.
(22) Ibidem.
(23) Ibidem.
(24) José Antón Oneca, "Derecho Penal " Tomo I. Parte General, en la obra con J.A. Rodríguez Muñoz. Madrid, 1949, pg. 5, con referencia a la designación de la disciplina como Derecho Penal en lugar de Derecho Criminal.
(25) Fernando Cono Botta Cabrera, "Directivas anticipadas y testamento vital" en Geriatrianet, com. Vol. 2, nº1, año 2000.
(26) "El derecho a morir dignamente en España" en Revista Española de Medicina Legal, año XV, núms.54-57, enero-diciembre,1988, pg. 15.
(27) María Fernanda Moretón Sanz, "Los testamentos vitales. La voluntad individual del paciente" en "A Distancia" Uned, vol. 16, nº 2, diciembre de 1998, pg. 70.
(28) Pedro Silva Ruiz, ob. cit. pg. 436.
(29) Juana Teresa Betancort, ob. cit, pg. 107.
(30) Ibidem.
(31) María Fernanda Moretón Sanz, ob. cit. pg. 71.
(32) B.O.E. núm. 251, 20638, pgs. 36825 a 36830.
(33) Informe del Comité Director para la Bioética elaborado bajo la responsabilidad del Secretario General del Consejo de Europa, publicado en "Diario Médico"
(34) Ha aparecido  publicado en el Boletín Oficial de las Cortes Generales  de 8 de febrero de 2001,III, A 9 (a) y III, A 9 (b) de 1 de marzo de 2001.
(35) Serie III A de 1 de marzo de 2001, Num. 9 (b)
(36) Fue publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales. Congreso de los Diputados, VII Legislatura.  27 de abril de 2001, Núm. 134,1.
(37) Diario de Sesiones del Congreso de los Diputados, núm.92, del año 2001 de la sesión del 19 de junio de 2001.
(38) Documentos, 3 de abril de 1998, pg. VIII. "El Mundo" de 22 de diciembre de 2000. Internet.
(39) Texto citado en pg. 7.
(40) Publicado en el "Diario Oficial de la Generalidad de Cataluña, num. 3.303, de 11 de enero de 2001 y en el B.O.E. núm. 29, de 2 de febrero de 2001.
(41) "Diario Médico" de 26 de junio de 2001.
(42) Ibidem.
(43) Publicada en el "Diario Oficial de Galicia" núm. 111, de 8 de junio de 2001 y B.O.E. núm. 158, de 3 de julio de 2001, 12770, pgs. 23537 a 23541.
(44) Estrella Digital/Efe, Madrid,
(45) Publicada en el "Diario Oficial de Extremadura", núm. 76, de 3 de julio de 2001 y en el B.O.E  núm. 177, de 26 de julio de 2001, 14419, pgs. 27021 a 27039.
(46) Bajo el título, "Los médicos dudan de la utilidad del testamento vital" en  http: // members. Nbci.com/_ XMCM/bionotas/eutana03.htm.
(47) Ibidem.
(48) Ibidem.
(49) Ibidem.
(50) Autor  de la obra "A Philosophical Basis of Medical Practice" Oxford University  Press 1981 y en colaboración con  Edmund D. Pellegrino de la obra "For the patient's good" 1988. Oxford University Press. Inc. Oxford- New York.
(51) El 24 de mayo de 2001.
(52) No me refiero tan sólo a la aprobación de las leyes catalana, gallega y extremeña y a otros proyectos de comunidades autónomas,  en  que ha funcionado no poco la imitación al primer texto de Cataluña, el 89% de los internautas de la Comunidad Valenciana es partidario de una ley que regule el testamento vital (w.w.w. levante- env.con/ levhoy-01519/Comunidad 22/Comunidad.html)
(53) En "Presentación"  en la obra "Distribución de recursos escasos  y opciones sanitarias".Instituto Borja de Bioética  y Fundación Mapfre de Medicina.Barcelona,1996, pg.V.
(54) Ibidem, pg. VI.
(55) "Diario Médico" de 8 de enero de 2001, pg. 9.
(56) Diciembre de 2000, nº 12.
(57) "Diario Médico" de 24 de julio de 2001, Sección Normativa, pg. 9.
(58) "ABC" de 23 de junio de 1998, en Crónica de Barcelona por María Jesús Cañizares.
(59) Ibidem.
(60) Ibidem.
(61) Digesto, frag.4, Tit, IV, Libro XXXIV.
(62) "Diario Médico" de 23 de marzo de 1999. Sección Normativa,  pg, 8.

Congresos de la AEDS
VIII Congreso Nacional de Derecho Sanitario
I Reunión Iberoamericana del Derecho Sanitario
Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid
(Madrid, 18, 19 y 20 de Octubre de 2001)