Silvia Mabel Sivila

Para poder desarrollar el presente trabajo es necesario e indispensable que se definan los conceptos utilizados a fin de poder comprender los objetivos planteados:

Muerte digna: es la muerte con todos los alivios médicos adecuados y los consuelos humanos posibles. [1]

Ortotanasia: es la muerte en buenas condiciones, con las molestias aliviadas. [2] 

Es la muerte a su tiempo (sin acortar la vida ni alargarla artificialmente mediante medios extraordinarios o desproporcionados). [3] También llamada ‘muerte digna’, es la exigencia ética (que atiende a la forma de morir) y el derecho con el que cuenta todo ser humano para elegir o exigir, para sí o para otra persona a su cargo, una muerte a su tiempo. [4]

Distanasia: es la muerte en malas condiciones, con dolor, molestias, sufrimiento. [5] 

Adopción de medidas desproporcionadas para mantener las funciones vitales de un paciente moribundo. [6]  Es la prolongación exagerada del proceso de morir de un paciente, resultante del empleo inmoderado de medios terapéuticos extraordinarios o desproporcionados, que linda con el ensañamiento, encarnizamiento o furor terapéutico. [7] 

Adistanasia: omisión o retirada de medios extraordinarios o desproporcionados para prolongar artificialmente la vida a un enfermo terminal. Consiste en dejar morir en paz (y como consecuencia de su enfermedad) al paciente que no tiene esperanzas de sobrevivir de un modo natural. Se contrapone a la Distanasia. [8]

Encarnizamiento terapéutico: es la aplicación de tratamientos inútiles; o, si son útiles, desproporcionadamente molesto o caro para el resultado que se espera de ellos. [9]

Suicidio asistido: es la facilitación al enfermo terminal y desahuciado, de la medicación letal, que el mismo decide cuando utilizar para terminar con su vida. El propio enfermo ingiere o se administra la droga que le va a provocar una muerte rápida y sin sufrimientos [10]. Es donde el propio paciente quien, estando en condiciones físicas de hacerlo y actuando bajo su propia responsabilidad, recurre a medios letales, que le son proporcionados por un médico, para suprimir su vida. [11]

Homicidio piadoso: es el matar a otro (homicidio) para liberarlo de un sufrimiento insoportable. [12]

Cuidado paliativo: es el cuidado activo total proporcionado por un equipo multiprofesional a pacientes y a sus familiares, cuando la enfermedad del paciente ya no corresponde a tratamientos curativos. [13]

Testamentos en vida: son los documentos o declaraciones legales firmados ante testigos en los cuales un adulto, en su sano juicio, libremente informa al personal médico acerca de su deseo de que no le administren o le retiren medios extraordinarios de conservación de la vida en ciertas circunstancias, es decir, si se encuentra en los últimos momentos de su vida y si en dichos momentos no esta capacitado para tomar la decisión por sí mismo. [14]

Testamento Vital ó Living Will: es el documento o declaración escrita que cualquier adulto capaz puede hacer en cualquier momento, disponiendo la provisión, rechazo o retiro de procedimientos de prolongación de la vida en caso de padecer una condición terminal.( Art. 4º de la ley 1992 de Florida, EE.UU.).[15]     

Se entiende por testamento vital a cualquier documento en el que su firmante exprese aquello que representa su voluntad acerca de las atenciones médicas que desea recibir, o no, en caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya conducido a un estado en el que sea imposible expresarse por sí mismo. [16] Es el documento firmado donde se reclama el derecho a una muerte digna cuando se encuentra en estado de reclamar, es decir, cuando como persona es capaz de prolepsis que anticipan el tiempo posterior a su muerte, es decir,  cuando la persona, antes de su fallecimiento, puede prever la muerte de su individualidad y sabe que, sin embargo, la sobrevive de algún modo. [17] 

Es la expresión de voluntad hecha por un enfermo que sabe que irremediablemente va a morir en poco tiempo, para que el lapso que lo separe de la muerte transcurra dentro del marco de posibilidad que la más amplia información técnico científica a su disposición y alcance le permita. 

En algunos términos se han vertido varias definiciones encontradas de distintos autores, lo cual amplia más la idea de los mismos, abarcando la mayor comprensión posible de dichos términos.

Posturas u Opiniones

Esta problemática esta instalada en nuestro país. Se puede observar desde distintas perspectivas, posturas u opiniones.

Desde la Bioética: Según uno de sus mayores exponentes locales, el Dr. Jorge Luis Manzini, a raíz de su vasta experiencia en el campo médico, receptar inquietudes de pacientes, tomar conocimiento de experiencias en la practica profesional sostiene que los “testamentos vitales” circulan desde hace bastante tiempo en varias instituciones sanitarias y “algunas dadas por personas muy informadas e inquietas, se han incorporado ya a las historias clínicas”. Y como es de imaginarse la pregunta que el profesional se hace es ¿qué pasará cuando deba recurrirse a ellas?. [18]

Considera que para los profesionales médicos seria conveniente o muy importante disponer de directivas anticipadas. Debido al problema que presenta sobre información de la existencia de estas directivas, Manzini propone la portación (por parte del paciente) de tarjetas junto a sus documentos, o bien medallones. Ello complementado con la posibilidad de que la HC se informatice de manera tal que junto a la información del paciente figuren estas directivas, sobre todo por aquellos médicos que sin estar informados sobre las preferencias del paciente debe asistirlo ante una práctica emergentológica. Manzini ha realizado investigaciones importantes respecto de este tema y el motivo que lo ha impulsado a ello es que en su practica profesional gran cantidad de pacientes le han transmitido la inquietud de que deseaban que quedaran registradas sus preferencias respecto de cómo desearían ser tratados ante la posibilidad de encontrarse en grave riesgo de muerte o en una situación de discapacidad. Ello muestra que, a pesar de ciertas consideraciones sobre inconvenientes en la aplicación de estas directivas que pueden ser salvadas, la sociedad necesita de este instrumento.

Desde los legisladores: la actividad o emprendimientos legislativos son escasos. En 1996 se presentó el proyecto de los diputados C. Álvarez y J. Corchuelo Blasco cuya finalidad era regular el “derecho de oposición” al empleo de tratamientos médicos o quirúrgicos que prolongaran la existencia en casos incurables, irreversibles o terminales. El proyecto preveía un certificado de solicitud oral o en instrumento privado suscripto por el paciente o por un tercero para situaciones de imposibilidad física. Este documento debía ser revisado por un oficial de justicia y además podía revocárselo en cualquier momento y bajo cualquier forma.  También el diputado Luis Polo presentó un proyecto sobre prolongación artificial de la vida. Solo tenía tres artículos donde se preveía la solicitud oral o escrita del enfermo y de sus familiares directos. [19]

En el corriente año un legislador de Córdoba presentó un proyecto de ley para evitar el encarnizamiento terapéutico en el final de la vida. Según su impulsor, el legislador Martín Luque del partido socialista democrático, “la finalidad es que las personas tengan derecho efectivo a que no se les prolongue artificialmente la vida a través de los avances de la tecnología médica, y a dejar que la naturaleza siga su curso para hacer una muerte digna. La iniciativa no tiene vinculación con la eutanasia que implica una acción efectiva para acortar la vida” [20] En el proyecto se utiliza la figura del “testamento vital” o “testamento biológico” y se busca otorgar la facultad a los mayores de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, de expresar su voluntad anticipada respecto de ser sometidos a tratamientos médicos, o no hacerlo, si en el futuro se encuentran en una situación terminal o en estado vegetativo persistente. Según el legislador de prosperar el proyecto se acabaría con lo que los expertos en bioética denominan una “zona legal gris”.

En cuanto a estas directivas en el plano internacional se puede mencionar:

Estados Unidos: Este país es básicamente pionero en el tema de directivas anticipadas. Existen leyes de testamento vital/directiva anticipada en todos los estados de Estados Unidos. [21] Como es de imaginarse tiene opiniones a favor y en contra. Respecto del tema podemos citar la opinión de la Human Life International donde el coordinador auxiliar para Latinoamérica, Adolfo J. Castañeda considera que los testamentos vitales no son los documentos aparentemente “buenos” que ostentan ser, por el contrario alerta de que son “un arma peligrosísima para legalizar la eutanasia”.
Hace un análisis y llega a la conclusión de que los testamentos de vida son documentos de contenido ambiguo, con definiciones vagas, imprecisas  y a favor de la eutanasia. Él considera que toda la legislación existente en los EE.UU. relativa a estos documentos permite la eutanasia involuntaria y el suicidio asistido. [22]

Los testamentos vitales han tenido su origen y mayor desarrollo en los Estados Unidos. En 1967 Luis Kutner, un abogado de Chicago, realizó un documento en el que cualquier ciudadano pudiera indicar su deseo de que se le dejara de aplicar tratamiento en caso de enfermedad terminal. En 1976 la Natural Death Act, en California, legalizó por primera vez estas manifestaciones de voluntad sobre el final de la vida propia. En 1991 la Patient Self-Determination Act autorizó el que cada paciente expresase su voluntad sobre la atención médica que desea o no recibir cuando no pueda expresarse autónomamente. [23]

En este país existen varios tipos de directivas anticipadas, están los Living Will (testamento de vida), Health Care Durable Power of Attorney (poder perdurable o poder de representación para cuidados médicos), Values Oriented History (historia clínica orientada a valores), Do not Resucitate (orden de no resucitar). Sin embargo en el país del norte a más de diez años de haber sido instituidas en el marco legal, es escasa la proporción de personas que han manifestado sus deseos y preferencias a través de estas declaraciones. [24]

La experiencia ha demostrado que las personas no firman muchos testamentos de vida y que la comunidad no esta muy de acuerdo con ello. Incluso en California se rechazó un estatuto destinado a regular este tema en 1992. [25]

El movimiento pro-life (próvida) estuvo tratando de persuadir a los Estados de Ohio, Oklahoma y Oregon a que impidan que se firmen en sus respectivas jurisdicciones, expresiones de voluntad por las cuales se pueda solicitar la interrupción de cualquier tratamiento, cuando las condiciones de vida son desalentadoras. Existen también grupos que promueven el uso de los living will (testar la vida), como por ejemplo el Concerning for Dying y la Society for the right to die, los cuales forman parte del National Council on Death and Dying. [26]

España: en este país encontramos una buena recepción al tema de los testamentos vitales o directivas anticipadas o al menos, no tan resistidos, incluso ha sido legislado en Cataluña y Galicia. En la legislación catalana, a partir de la resolución parlamentaria 244N de fecha 13 de febrero de 1997 el Conseller de Sanitat I Seguretat Social, Eduard Rius, encargó a la Comissió Asesora de Bioética de su Departamento la elaboración de un estudio sobre la posibilidad de aplicación en aquella Comunidad de un documento de ‘voluntades anticipadas’. La Comissió consideró esos documentos como un hecho éticamente aceptable e incluso recomendable. [27] Finalmente se sancionó la  ley 21/2000 del 29/12. Allí lo denominan testamento vital o testamento biológico. Ante la frecuente denominación de las directivas anticipadas como eutanasia pasiva, Jaume Cardona I Villa, promotor de la ley catalana y portavoz de CIU en la Comisión de Sanidad del Senado, Manuel Antonio Silva, secretario general de la Consejería de Sanidad de la Xunta de Galicia, y Javier Sánchez Caro, subdirector de la Asesoría del Insalud, aclararon que ‘el documento de voluntades anticipadas no puede equipararse con ningún tipo de eutanasia’. Los expertos, que inauguraron el V encuentro de Responsabilidad Sanitaria, organizado por Recoletos Conferencias y Diario Médico, en el Colegio de Médicos de Madrid, destacaron que la confusión terminológica es la clave del problema. Se insistió en que la ley de reconocimiento de los derechos del paciente no son parte de la eutanasia, sino todo lo contrario. Es la aplicación de una buena práctica médica desde el punto de vista ético y deontológico. Silva y Sánchez Caro añadieron que debe rechazarse cualquier comparación entre las voluntades anticipadas y la eutanasia. [28] Sin embargo ha despertado polémica en esa sociedad. [29]

Brasil: la situación es similar al panorama argentino. Hay opiniones distintas. A favor o en contra. Los códigos de ética médica manifiestan el deber de beneficencia y prohíbe cualquier medio que acorte la vida del paciente, así sea solicitado por este ultimo. Puede ser acusado de omisión de socorro. [30]

Existen leyes de Testamento Vital/Directiva Anticipada en lugares tan dispares como Canadá, Dinamarca, Ginebra (Suiza) o Singapur. [31]  También se utiliza en Japón y Alemania. [32]

En Europa el Convenio del Consejo de Europa sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina, de fecha 5 de abril de 1997, abre la puerta a este tipo de documentos. [33] La ley danesa del 1º de octubre de 1992 obliga al médico a consultar un Archivo Informatico Central de Testamentos Vitales y actualmente esta siendo considerado como uno de los mejores y más eficaces modelos.[34]

Cuestiones sobre Dignidad y Calidad de Vida

Para una mejor comprensión del tema es necesario advertir la magnitud y la importancia que revisten el derecho a la Dignidad humana y el de la mejor Calidad de Vida. Para ello haré un breve análisis de ellos.

Dignidad: debo comenzar por analizar donde se ubica dentro del orden jurídico nacional. Entendemos como derechos de la personalidad aquellos derechos innatos del hombre cuya privación importaría el aniquilamiento o desmedro de su personalidad, por ejemplo el derecho a la vida, a la salud, a la libertad, al honor, a la integridad física, etc.[35] Dentro de estos derechos personalísimos encontramos los derechos subjetivos como el derecho a la dignidad. Este derecho es considerado por muchos autores como un derecho subjetivo esencial. [36]

Este derecho no puede ser atacado por ningún particular ni por el Estado. Debe ser protegido porque hace al desarrollo de la existencia de la persona. Sin embargo algunos doctrinarios consideran que si bien el margen de ejercicio es bastante amplio no es un derecho absoluto así como no lo es ningún derecho subjetivo extrapatrimonial o patrimonial. [37] Pero ¿qué se entiende por derecho a la dignidad humana?, ¿Qué es la dignidad humana?. Puedo mencionar que dignidad es grandeza, excelencia, es una calidad o bondad superior por la que algo o alguien goza de especial valor o estima. [38] También que dignidad es el señorío sobre la propia vida, sobre su cuerpo así como sobre la identidad, el honor y la intimidad. [39] O bien que la dignidad de la persona humana es un comportamiento con gravedad y decoro, una cualidad que enriquece o mantiene la propia estima y la de los demás. [40] O que vivir con dignidad implica vivir con convicciones o con un status mínimo de placeres. [41]

Sea cual sea el concepto que tengamos de ella, la dignidad de las personas humanas se desprende del mero hecho de ser lo que somos: seres humanos. Está presente en toda nuestra vida, en todos los momentos y en cualquier circunstancia. Tampoco se aumenta o se disminuye. Pero sobre todo no depende de ninguna condición o la calidad de vida que cada uno tenga. Esto quiere decir que el derecho a la dignidad no se mide de acuerdo a si nuestra calidad de vida no es buena ni la deseada ya que ello nos llevaría a la conclusión de que la dignidad se equipara a la calidad de vida, lo que llevaría a pensar que no todas las personas son dignas. O que el ser humano seria tanto o más digno cuanto mayor fuera su calidad de vida. No debe confundirse la dignidad de las condiciones de vida con la dignidad de la persona humana. [42]

La dignidad humana no depende de ningún valor, como valores económicos, ni de la libertad ya que como sostiene Blanco “se respeta a la libertad porque el hombre tiene dignidad, y no a la inversa”. La dignidad encuentra su fundamento en la propuesta moral de que cada vida humana tiene significado y valor intrínseco, en razón de sus fines y de acuerdo con una antropología filosófica realista. [43]

La Dignidad nos lleva a aspirar a que jamás se nos tenga lastima ante un estado de miseria y de dolor, situación en la que ningún individuo desea encontrarse alguna vez. Todos aspiramos a no vernos en circunstancias que inspiren lastima y compasión ante los ojos de los demás. Ello es así porque se tiene una actitud ante la vida a la que llamamos dignidad. [44]

En un fallo importante un juez argumentó que el derecho a la dignidad esta por encima de la vida; que puede privarse a alguien de la vida para defender la patria, por la pena de muerte, pero nadie puede inferir un daño a la dignidad de otros, pues el derecho a la dignidad tiene el primer rango, y dentro del mismo es primordial el respeto a las intimas convicciones ... que pueden llevar inclusive a la muerte.[45]

En un fallo llamativo la Corte Suprema de Justicia de Colombia sostuvo que “respecto a la dignidad de la persona humana, de la cual irradia el conjunto de derechos fundamentales reconocidos, los cuales encuentran en el libre desarrollo de la personalidad su máxima expresión y de la cual se seguiría el respeto a su autonomía e identidad, dado que la persona es en si misma un fin...” [46]

Dice en Código Internacional de Ética Médica: El médico mantendrá siempre el mas alto nivel de conducta profesional. El médico no permitirá  que el ejercicio libre e independiente de su juicio profesional en favor de sus pacientes  quede influido por motivos de ganancia. En todo tipo de práctica médica, el médico procurara prestar su servicio profesional con competencia, con plena independencia técnica y moral, y con compasión y respeto por la dignidad del hombre. El médico debe tratar con honradez a sus pacientes y colegas y se obliga a denunciar a los médicos débiles de carácter o deficientes en competencia y a los que incurran en fraude o engaño. Se consideran faltas de ética las siguientes prácticas:

a) la publicidad hecha por el médico, a menos que esté permitida por las leyes del país y por el código de ética de la asociación médica nacional.

b) dar o recibir una comisión u otra ventaja por haber enviado un enfermo a un colega, o por dirigir al paciente a determinada farmacia o establecimiento.

El médico deberá respetar los derechos de los pacientes, de los colegas y de los otros profesionales de la salud, y protegerá las confidencias de sus enfermos. El médico, cuando administre cuidados profesionales que puedan debilitar la condición física o mental de su paciente, sólo lo hará para beneficio del enfermo. El médico obrará con suma cautela al divulgar, a través de canales no profesionales, sus descubrimientos, nuevas técnicas o remedios. El médico certificará sólo lo que haya comprobado personalmente. El médico tendrá siempre presente su deber de preservar la vida humana. El médico debe a su paciente una total lealtad y todos los recursos de su ciencia. Siempre que un médico vea que alguna exploración o tratamiento sobrepasan su capacidad, deberá pedir la ayuda de otro médico que tenga la habilidad necesaria. El médico guardará secreto absoluto sobre todo lo que sabe acerca de su paciente, aun después de la muerte de éste. El médico tiene la obligación humanitaria de prestar auxilios en caso de urgencia, a no ser que esté seguro de que otros médicos pueden y quieren prestar esos auxilios. El médico no puede atraer hacia sí los pacientes de sus colegas. El médico observará los principios de la Declaración de Ginebra aprobada por la Asociación Médica Mundial. 

La dignidad de la persona resulta indiscutible y es fundamento de todo ordenamiento. Su reconocimiento es expreso en todas las leyes supremas. [47]

Todas las personas, o casi todas, tenemos miedo a sufrir una cruel enfermedad, a la invalidez y dependencia constante o al sufrimiento. No existe ningún derecho más inviolable, ni más cuidadosamente guardado por la ley, que el derecho del individuo a controlar su propia vida, libre de todo impedimento o interferencia por parte de terceras personas. Si se le brinda al ser humano el derecho a elegir como será su vida ¿por qué otros han de dictaminar como debe morir?. [48]

Calidad de Vida: el concepto, noción, idea o definición de calidad de vida puede variar de acuerdo al enfoque o perspectiva con que se tome. Desde la ética podemos hacerlo desde la autonomía o desde la beneficencia. Pero también puede aproximarse a ella por medio de otros valores como el “interés de terceras personas”. Según un estudio de Sergio Cecchetto la calidad de vida no tiene un sentido único y se puede enfocar desde varias ópticas como las que hacen Richard McCormick y Joseph Fletcher (resalta el potencial de relación, el primero y el estándar del mejor interés, el segundo) [49]

Mas allá de todas las discusiones sobre el tema, es importante comprender la incidencia o efectos que tienen, sobre la calidad de vida, los tratamientos que pueden llegar a implementarse (ya sea ordinarios o extraordinarios) en las situaciones de enfermedad terminal o situaciones irreversibles provocadas por accidentes. Esto es fundamental en la toma de decisiones ya que se afecta directamente la calidad de vida y la dignidad poniendo así en funcionamiento la autonomía y autodeterminación de la persona humana.

¿Se pueden establecer criterios de calidad de vida con la suficiente precisión como para evitar riesgos de interpretación que llevaría a la eutanasia activa o involuntaria?. Beauchamps y Childress creen que sí. Ellos consideran que es un problema importante o grave la falta de precisión en los términos como dignidad o vida significativa. [50]

En igual sentido se expresa Cecchetto y, al igual que los autores mencionados, sostiene que la calidad de vida está íntimamente relacionada con las clases de tratamientos y sí estos producen más daños que beneficios.

No existe una medida instrumental de la calidad de vida porque esta evaluación solo puede efectuarse desde la enfermedad en el ‘aquí y ahora’, dimensionando no solamente los aspectos físicos, que son los que podrían ser medidos, sino los emocionales y sociales, que están siempre involucrados.

El derecho de preferencia del paciente lo lleva a examinar el problema de calidad de vida resultante desde la enfermedad (el paciente) y no desde la salud (el médico o terceros). Esta calidad de vida que definirá ‘el bien’ dependerá de la ponderación de aspectos físicos (exámenes funcionales, dolor, incapacidad), psicológicos (estado emocional, afectividad) y sociales (funciones intelectuales y cognoscitivas) [51]

Autonomía de la voluntad. Autodeterminación:

Brevemente analizadas las cuestiones respecto al derecho, a la dignidad humana y calidad de vida, corresponde ahora avanzar sobre la autonomía de la voluntad y autodeterminación ya que sobre ellas influye los temas vistos anteriormente. Cuando la dignidad y la calidad de vida se ven afectadas por situaciones que no se pueden prever o por alguna enfermedad incurable, nuestra autonomía de la voluntad y nuestro derecho a decidir entran en juego.

Autonomía de la Voluntad: el termino autonomía deriva del griego, donde autos significa propio y nomos quiere decir regla. Es decir, las ‘propias reglas de la voluntad’. Este término se ha utilizado a lo largo de la historia del mundo en distintos órdenes, como el político, el filosófico, el jurídico, etc.

Dentro del campo de la bioética, el concepto dista de definirlo como lo hace el derecho, donde se entiende como tal a “un principio general del derecho, de fuente constitucional” (XVI Jornadas Nacionales de Derecho Civil, Bs. As., 1997) [52] 

En nuestro ordenamiento jurídico, esta consagrada en el art. 1197 del Código Civil. En el plano contractual la autonomía de la voluntad proviene de dos libertades fundamentales que son la libertad para concluir un contrato y la libertad para configurarlo. [53]

Se puede concluir que todas las ideas respecto a la autonomía coinciden en que son dos los elementos esenciales que la integran: (a) la libertad, y (b) la capacidad de actuar. [54]

Tomando las condiciones que integran una acción autónoma, estas son (a) intuición, (b) conocimiento y (c) falta de influencia ajena, se puede arribar a que para saber si se actuó con autonomía debe, ésta, analizarse en función de un objetivo determinado en la toma de decisiones. [55]

Dice Romeo Casabona: “El principio de autonomía significa el reconocimiento de la libre (autónoma) decisión individual sobre sus propios intereses siempre que no afecte a los intereses de un tercero, o respeto a la posibilidad de adopción por los sujetos de decisiones racionales no constreñidas. Supone que cada ser humano tiene el derecho a determinar su propio destino vital y personal, con el respeto a sus propias valoraciones y a su visión del mundo, incluso, aunque se tenga la plena convicción de que son erróneas y de que son potencialmente perjudiciales para él”. [56]

La autonomía desde la bioética, no es un atributo absoluto sino que resulta variable en función de innumerables circunstancias personales que difieren según determinados factores culturales, económicos, sociales, que, como los tiempos, la situación, la ubicación, entre otras de relevancia, hacen que una persona pueda ser competente para adoptar una decisión bajo alguna de ellas e incompetente  bajo otras.[57]

Se considera a la autonomía como la garantía de los derechos individuales del paciente a través de las decisiones que adopte, basadas en información y comprensión adecuada y sin pretensiones internas ni externas. Ante una situación determinante, ¿quién tiene derecho a tomar la decisión médica final?. En nuestro país además de ser paternalista el ejercicio profesional en el campo médico, se suma otro elemento favorable a dicho paternalismo, cual es la preeminencia del orden público en las cuestiones relacionadas con la salud, que desplaza de manera significativa el derecho individual a la autodeterminación.[58]

Según sostiene Sagues, desde una perspectiva individualista es obvio concluir que cada uno puede hacer con su cuerpo lo que desee. Sin embargo lo aconsejable es aceptar los procedimientos ordinarios de continuidad de vida. Ubicados en el punto de observación del estado social de derecho, la solución uruguaya es la más correcta; hay un deber de cuidar de la propia salud. [59]

El desarrollo de los avances tecnológicos de la medicina han llevado a prolongar la vida, así como ha logrado vencer varias enfermedades con los adelantos farmacológicos. A veces puede aplicarse exageradamente procedimientos que retrasan la muerte de modo indefinido y que provocaría una distorsión en el objetivo mismo de la medicina, que no es primariamente evitar la muerte sino promover la salud y restaurarla cuando es sustituida por la enfermedad. [60] Entonces, la voluntad del paciente es soberana en cuanto a su libre determinación de someterse o no al acto médico. [61] En estas situaciones, una parte, que el paciente es el arbitro único e irreemplazable de la situación, aun cuando medie amenaza de vida, pues en tal caso está muy claro que existiría un derecho subjetivo “privado”; y, otra parte media un interés público o social en la vida, la integridad corporal o la salud de las personas individuales.[62] En un fallo importante los jueces han dicho que la vida, la integridad corporal y la salud están consideradas en la conciencia social y el derecho positivo como valores que revisten interés público y no como derechos subjetivos solamente. Sin duda que los derechos mencionados son de aquellos que la doctrina denomina derechos de la personalidad o personalísimos y que transcienden los meros intereses privados, pues son innatos al hombre como tal y de los cuales no puede ser privado pues ello equivale a desconocer la misma condición humana. Esto no significa sin embargo que no sean derechos subjetivos, pues como tales confieren al sujeto poderes de actuar en su defensa en caso de ser desconocidos o violados. [63] El principio no debe ceder aunque medie amenaza de la vida, porque es él quien se expondrá a los riesgos, a los sufrimientos, a la inmovilidad, a la posibilidad de una subsistencia llena de deficiencias y limitaciones. [64] Sin embargo también se opina que el ser humano no es dueño de su vida para suprimirla, aunque lo sea para marcar el destino de su existencia o de sus despojos. La voluntad será jurídica, es decir, eficaz, en tanto esté orientada a que el asistido persiga recuperar la salud o conservar la vida por medio de la aplicación de un tratamiento o de la realización de una intervención quirúrgica. [65]

Pero no debe dejar de tenerse presente que los impresionantes desafíos a los que estamos expuestos diariamente en la biotecnología exigen que no sólo la comunidad científica, sino toda la población comprenda que la persona tiene un derecho personalísimo sobre su propio cuerpo, que debe ser respetado. [66]  La tesis predominante es que la vida de cada uno no le corresponde, sino que es de la comunidad, de los demás, y por lo tanto el sujeto no puede disponer de ella. Pero ¿es ético imponer obligatoriamente a una persona, invadiendo aspectos íntimos y personales ligados a su deseo de calidad de vida, a sus proyectos, la forma de pensar de los demás? ¿Existe un valor moral que lo fundamente?. [67] A veces pareciera que el rol de la medicina es el de mantener la vida a cualquier costo. 

Cualquier entorno, modo, tratamiento, palabra, hábitat, en fin, cualquier dimensión que garantice el mayor respeto posible por el ser humano en proceso de muerte, lo dignifica. No se trata de “la casa o el hospital” para morir. No se trata de “con o sin tratamiento médico”. Se trata de la opción más humana para cada uno en particular, se trata de no masificar los modos de morir, sino de permitir que cada historia humana sea absolutamente única, personal, exclusiva, irrepetible, incluyendo su final. [68] El principio de autonomía en la ética en general se refiere al respeto a la autonomía de otros; y en bioética, el principio de autonomía fundamentalmente se refiere a la obligación de los operadores y profesionales de la salud a respetar el derecho de sus pacientes a tomar sus propias decisiones respecto del tratamiento a suministrarse, lo que constituye el núcleo del consentimiento informado. [69]

La autonomía tiene su máxima expresión en el marco de la bioética y es considerada por calificados autores como el principio que en forma especifica contempla al enfermo en el ejercicio de sus derechos en la relación médico–paciente o, mas generalmente, en todo cuanto concierne al marco de las practicas medicas, sean ellas diagnosticas o terapéuticas, dentro del marco de la libertad individual. [70]

Quizás el caso que refleje con mayor crudeza el principio de autonomía del paciente, es el de aquel que negó su consentimiento para la amputación de su extremidad inferior conociendo plenamente las consecuencias de tal negativa, entre las que se encontraba la posibilidad de morir. El juez, instalado en el propio ámbito de internación del paciente, después de requerir todos los testimonios e informes del caso, negó la autorización afirmando que “Allí donde el paciente exteriorizó reiteradamente que la amputación era contraria a la forma en que él mismo se concebía como sujeto, el parecer diferente de un juez, debe resignarse, puesto que de lo contrario suplantaría o impondría al destinatario de la decisión una condición de vida que él expresamente desechó”. [71]

Autodeterminación: como consecuencia de su autonomía, la persona tiene derecho a autodeterminarse.  El derecho a la autodeterminación tiende a proteger a los pacientes de las posibles consecuencias de una decisión médica. [72]

Guastavino reafirma la regla  básica de que la voluntad del paciente es soberana en cuanto a su libre determinación de someterse o no al acto médico. Y que ello esta implícitamente contenido en el art. 19 de la Constitución Nacional. Por su parte Lorenzetti como regla de autodeterminación sostiene que el deber de curar que tiene el médico puede colisionar con el derecho que tiene el paciente a la autodeterminación. Sin embargo considera que existen límites a la regla de autodeterminación. En principio plantea que hay que resolver que cosas puede decidir un individuo y cuales no; y quienes están habilitados para decidir, si el paciente, sus familiares o terceros. Comenta que el sistema de intervenciones coactivas se esta abandonando poco a poco para sustituirlo por un sistema de cargas.

Es importante asegurarse de que la persona esté en condiciones de discernir. Para ello debe llamarse a una consulta médica, o a un comité psiquiátrico, que afirme que puede discriminar entre lo que le conviene o no y que ha sido informado debidamente sobre los riesgos de su decisión y que puede valorar esa información. [73]

II. Legislación vigente. Legislación referente:

Analizados los puntos anteriores, toca ahora estudiar el marco jurídico de este tema. Así como las normas referentes de otras naciones que son un antecedente importante a tener en cuenta para poder preparar proyectos de ley.

Legislación vigente: Dentro del ámbito nacional, no hay ninguna normativa que regule las directivas anticipadas. Podemos mencionar que en el texto de Normas para el ejercicio de la Medicina, ley 17.132, en su articulo 19, inciso 3 dice: “respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alineación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos. En las operaciones mutilantes se solicitará la conformidad, por escrito del enfermo, salvo cuando la inconsciencia o alineación o la gravedad del caso no admitiera dilaciones. En casos de incapacidad, los profesionales requerirán la conformidad del representante del incapaz.”

Como se observa, este artículo prohíbe respetar la voluntad del paciente en los casos en los que propongo que se respete, mediando una directiva anticipada que resuelva la situación de acuerdo a la voluntad de éste. Es decir en casos de inconsciencia por enfermedad o en casos de lesionados graves por accidentes. Menciono estos dos casos ya que los de alineación mental, tentativa de suicidio, alineación o incapacidad es evidente que la persona no está en condiciones de decidir y en ese caso será necesaria la intervención de profesionales médicos, representantes legales o del poder judicial. El tema, como bien dice el Dr. Manzini, es ¿qué puede suceder cuando se presente la situación de respetar esos testamentos vitales?, que si bien no esta regulado, es una realidad que se hacen. Bien acá hay que analizar los efectos de estos documentos y si configuran delito. Situación: llega a un hospital, clínica, institución, un paciente terminal por enfermedad o por accidente y su familia presenta un testamento vital hecho por éste cuando estaba en plena conciencia, capaz para tomar decisiones.

Suicidio: el derecho argentino no lo tipifica como delito así como tampoco la tentativa. En el ámbito penal puede configurar el delito de asistencia al suicida. El art. 83 del código penal impone una pena de prisión de 1 a 4 años para el asistente al suicida. En el ámbito judicial federal, durante el proceso puede aplicarse el beneficio de la exención de prisión o excarcelación por los Arts. 316 y 317 del código procesal penal de la nación. Puede también agravarse por el art. 80, inc. 1 del cód. Penal que impone prisión o reclusión perpetua. Aunque los jueces podrían aplicar el último párrafo del artículo mencionado como atenuante.

Homicidio: para el médico podría caberle las penas con agravantes del art. 80, inc. 2 ó 6 del cód. Penal. [74]

Abandono de persona: se aplican penas de prisión de 2 a 6 años o de 3 a 10 años en casos de daño grave.

En el orden nacional, por Decreto 426/98 (B.O. del 21/4/98) se creó la Comisión Nacional de Ética Biomédica, la que debe funcionar en el ámbito del Ministerio de Salud y Acción Social. Entre sus objetivos figuran: brindar asesoramiento a todo tipo de instituciones sobre temas específicos de Ética Médica y Biomédica; fomentar la enseñanza de la Ética Biomédica; promover que en todas las instituciones de salud se organicen y funcionen Comités de Ética Biomédica; participar en actividades académicas, investigación y docencia vinculadas a los objetivos de la Comisión, etc.

La Ley 24.742 ( B.O. del 23/12/96) impone la obligatoriedad de crear Comités Hospitalarios de Ética en todo hospital del sistema público de salud y seguridad social.[75]

Legislación referente: he tomado como referencia la legislación de Estados Unidos ya que ese país ha sido el primero en aplicar estas directivas. En aquel país las formas no son estrictas.

Florida: lo regula la ley 1992 (ejemplo: Arts. 2, 3 y  4; c. 92-199)  “cualquier adulto capaz puede, en cualquier momento, hacer testamento vital o declaración escrita disponiendo la provisión, rechazo o retiro de procedimientos de prolongación de la vida en caso de padecer una condición terminal. Un testamento vital debe ser firmado por el interesado en presencia de dos testigos firmantes, uno de los cuales no será ni el cónyuge ni un pariente consanguíneo del interesado. Si el interesado es físicamente inepto para firmar el testamento vital, uno de los testigos debe suscribirlo a nombre de aquel, en su presencia y bajo su dirección.” (art. 4)

Maryland: ley 1243 (ejemplo: art. 5-602) “Una directiva anticipada escrita debe ser fechada, firmada por o bajo la expresa dirección del declarante, y suscripta por dos testigos. I) Excepto lo dispuesto en los ítems II y III de este parágrafo, cualquier individuo capaz puede servir como testigo para una directiva anticipada, incluyendo un empleado de una entidad sanitaria o un médico al cuidado del declarante, si actúa de buena fe. II) El apoderado para cuidados médicos del declarante no puede servir como testigo. III) Por lo menos uno de los testigos debe ser un individuo que no se sepa acreedor a ninguna porción del acervo hereditario del declarante, o a cualquier beneficio económico en razón de la muerte de éste. (....) Cualquier individuo capaz puede emitir una directiva anticipada oral para autorizar la provisión, rechazo o retiro de cualquier procedimiento de sostén de vida, o para designar un agente para tomar decisiones sanitarias por el declarante. Esta directiva habrá de tener los mismos efectos de la escrita, si es formulada en presencia del médico interviniente y un testigo, y documentada como parte de la ficha clínica del individuo. Tal documentación deberá ser fechada y firmada por el médico y testigo.” (Art. 5-602)

“Una directiva anticipada puede ser revocada en cualquier momento por el declarante mediante un escrito fechado y firmado, mediante la cancelación física o destrucción, mediante una manifestación oral a un profesional de la salud, o mediante la realización de una directiva subsecuente.”(art. 5-604)

California: ley de 1976 (pionera en la materia). Estas declaraciones (en todo Estados Unidos) se pueden hacer a partir de los 18 años (mayoría de edad en aquel país). Al ser pionero en la materia hace que la ley de California sea la más restrictiva: esta requiere que hayan pasado dos semanas desde que le hubiese sido comunicado al emisor su estado terminal para que pueda otorgar el documento; limita su validez a cinco años, y prohíbe la firma a ruego. La cesación del soporte vital artificial no procede si se trata de una enferma encinta.

Montana: ley del Estado de 1985. “Cualquier adulto capaz puede formular una declaración vital, y la validez temporal del instrumento es ilimitada. Se acepta la firma a ruego. Se castiga penalmente al médico que desoye la directiva anticipada de su paciente, y en caso de embarazo sólo se rechaza el retiro de aparatos si, de mantenerlos, pudiese salvarse la vida del feto.

Arkansas: pasaron de una ley original restrictiva a otra de tipo amplio. Su ley de 1977 se inspiró en la californiana de 1976. En 1987 la reformó. Instauró varias novedades, apoyadas por la Sociedad por el Derecho de Morir, fueron adoptadas por todas las legislaturas. Incluye pacientes en coma permanente junto a los terminales; el derecho conferido a los representantes de los menores para emitir directivas anticipadas en nombre de éstos, y el aceptar la inclusión del poder perdurable dentro del testamento vital.

A mediados de 1993 eran 17 los Estados norteamericanos que habían legislado las Do Not Resucitate (directivas anticipadas de no resucitar), por ejemplo las mencionadas Florida, California, Maryland y Illinois, Massachussets, Nueva York, entre otros. [76]

III. Análisis del Fallo J.J.: CNCIV., Sala H, febrero 21-1991:

Es importante ahora, luego de poder haber visto sobre los temas anteriores, como pueden interactuar todos ellos en un caso que vale como ejemplo.

Hechos: El hijo de una persona que padece una infección en el pie derecho denominada “pie diabético” solicita autorización judicial para practicar a su padre una intervención quirúrgica consistente en la amputación de la pierna hasta la rodilla. El informe médico señala que el diagnostico es efectivamente de “pie diabético”, y que se constató gangrena isquémica séptica que compromete el dedo grande y tercerio distal del primer metatarsiano de pie derecho y talón del mismo. La conclusión médica es que se hallaba afectado de diabetes “mellitus” complicada con trastornos arteriales que habían determinado la aparición de lesiones gangrenosas en pie derecho. Indicaban que el tratamiento era el quirúrgico (amputación) de las zonas gangrenosas y aquellas susceptibles a gangrenarse por déficit irrigatorio. La situación era de carácter urgente ya que el progreso de la sepsis gangrenosa incidía desfavorablemente en el estado general y afección diabética en particular. También el informe indicaba un síndrome psico-orgánico con ideas depresivas que incidían en la aptitud para dirigir su persona y administrar sus bienes. El enfermo no consentía la operación y el hijo afirmaba que aquél no tenia en claro su discernimiento.

El juez se presentó en el hospital donde el paciente se hallaba internado, efectuándole una entrevista. Como consecuencia de ello, llega a la conclusión de que el causante obraba con discernimiento al negarse ser operado. Podía afirmar esto con certeza. También que la parcial mengua de sus facultades mentales no era suficiente para declararlo incapaz y sustituir así su voluntad. [77] La cuestión llega a segunda instancia. Allí la Cámara Nacional Civil resuelve que los agravios del apelante (el hijo del paciente) eran insuficientes para sostener el recurso en la alzada y termina confirmando la resolución apelada. El fallo expresa que al no surgir que la conducta del paciente configurara una forma de suicidio, debía respetarse la voluntad de aquel y la solución se impuso por la naturaleza de los derechos que estaban cuestionados, ellos determinaban que el paciente era el “único e irremplazable arbitro de la situación”. Así lo expresa en el considerando “No surgiendo que la conducta del paciente configura una forma de suicidio, debe respetarse la voluntad de aquel y la solución viene impuesta por la naturaleza de los derechos en juego que determinan que el paciente sea el ‘arbitro único e irremplazable de la situación’. El principio expuesto no debe ceder aunque medie amenaza de la vida. (....) Ello es así porque es él quien se expondrá a los riesgos, a los sufrimientos, a la inmovilidad, a la posibilidad de una subsistencia llena de deficiencias y limitaciones y a una intervención que, a veces, sólo ofrece la ‘probabilidad’ de una prolongación transitoria de la vida; máxime que la amputación de la pierna no es curativa (en este caso) ni detiene la enfermedad que originó este trastorno físico, o sea la diabetes ‘mellitus’ complicada con trastornos arteriales.” 

El Tribunal se encontró ante una situación donde un anciano que veía cercano el fin de su vida, rechazó someterse a alguna de las terapias costosas y vejatorias, o por lo menos cruentas y dolorosas. Prefirió morir en paz, sin otra consideración, lo que a su hijo (con una conciencia que los moralistas llamarían ‘sutil’, rayana en la escrupulosidad) no pareció adecuado, por lo que ocurrió a la justicia. Y el Tribunal resolvió dejarlo morir en paz. Resulta encomiable la preocupación del órgano judicial por respetar la aceptación  de una muerte natural digna. También es encomiable el respeto por la dignidad del anciano. Lo que si es remarcable es que, siendo el orden jurídico, saber subalternado del orden ético, en este caso el Tribunal tributó su prioridad argumentativa a la dignidad de un hombre que quiso morir en paz. También es acertado que el Tribunal, como parte del Estado, se autoexcluya de inmiscuirse en cuestiones que solo están reservadas a la familia, y (en definitiva) a la conciencia, que es el modo honesto de arreglar las cosas propias, más raigales. [78]

IV. Investigación

Planteamiento del problema:

Tanto los que están en contra como los que están a favor de la eutanasia, fundamentan su postura u opinión, por lo general, en el Dolor, el sufrimiento físico. Entonces es común que nos encontremos con términos como “encarnizamiento terapéutico”, “cuidados paliativos”, “muerte digna” y otros términos más. Unos alegan que todo ser humano merece una muerte digna y que no tiene por que soportar los dolores terribles de su enfermedad o ser una carga tanto para la familia como para la sociedad. Mientras que otros sostienen que la eutanasia cae al surgir, en medicina, los “cuidados paliativos” como una alternativa determinante.

Pero todos ellos olvidan algo que es tanto o más importante que el dolor físico provocado por la enfermedad o por una situación que fue originada por un accidente. Todos olvidan el “dolor psíquico” y el “dolor espiritual”. Estos dolores también deben ser aliviados. ¿De qué sirve saber que el cuerpo no experimentará dolor si se sabe con certeza que se esta destinado a la postración total, a una exclusiva dependencia de terceros, a perder la lucidez o la conciencia, la capacidad de decidir, la capacidad de expresarse?. Todo ello provoca un dolor en la persona que ni los analgésicos ni los calmantes pueden aliviar. Si bien el dolor físico puede presentarse en las etapas finales de la enfermedad a la que la persona esta condenada, el dolor espiritual y psíquico aparece desde el momento mismo de saber su diagnóstico y su pronóstico. Esa persona sufre anticipadamente su muerte. Si bien todos los seres humanos sabemos con certeza que algún día vamos a morir ya que somos mortales, y de hecho es la única certeza que tenemos en la vida; solo aquellas personas que saben que padecen una enfermedad mortal conocen cuando acontecerá, como será y en que circunstancias. Y es allí cuando empieza el dolor, el sufrimiento de esa muerte mucho antes de que ésta se presente. Y este dolor “del alma”, si así quiere llamarse, o dolor psíquico o espiritual.

Puede argumentarse que en los cuidados paliativos se incluye, además de controlar el dolor físico y una asistencia psicológica para apaciguar estos “otros” dolores. Pero el ser humano posee una desigualdad ontológica y cualitativa con el resto de los seres vivientes. Cada ser humano es una unidad única e irrepetible. Por ello solo cada uno de nosotros en su más profunda intimidad y soledad puede saber si hay alivio o no. Si se dice que lo hay para conformar a los seres queridos mientras se sufre en soledad o si realmente se ha asumido el final y el dolor. El médico no puede permitirse una intromisión en ese aspecto tan íntimo y personal del individuo que es su paciente.

Pero si bien las personas que sufren una enfermedad terminal tienen ante sí esta realidad, también deben considerarse a aquellos que no padecen ninguna enfermedad y no está exento de sufrir un accidente y de pronto estar en una situación que jamás hubiese imaginado. Valga como ejemplo el actor Christopher  Reeves, quien en un accidente al practicar su deporte favorito, la equitación, sufrió la ruptura de la segunda y tercer vértebra por lo cual se encuentra tetrapléjico y necesita de un respirador artificial para vivir. Seguramente él jamás hubiese imaginado encontrarse en ese estado. 

Por ello no solamente aquellas personas que sufren una enfermedad terminal sino toda persona capaz y competente deben tener la posibilidad, cuando lo estime oportuno, de decidir, en base a su calidad de vida, expresar su voluntad anticipada. Así como también se respete su autonomía y autodeterminación.

Pero no debe confundirse a las directivas anticipadas (el Testamento vital) como una forma de, o un camino a, la eutanasia pasiva. Ya que una directiva anticipada es un instrumento donde se expresa anticipadamente que tratamiento no se desea recibir en caso de enfermedad terminal o incapacitante. [79]

Objetivo de la Investigación:

Todas las personas tienen derecho a que se respete su  autonomía, su voluntad, su autodeterminación. Así como a lo largo de su vida decide cual es su mejor “calidad de vida” y la modifica, según sus necesidades, cuando no cumple con sus expectativas; de la misma forma debe ser respetada su decisión anticipada cuando bajo ciertas circunstancias se encuentra imposibilitado para modificar una “calidad de vida” que no es la deseada. El objetivo de esta investigación es comprender la necesidad de crear el instrumento legal que no solo asegure el derecho a la persona humana a una “muerte digna” sino que alivie los temores de aquellos profesionales médicos que, estando de acuerdo con estas directivas, experimentan actualmente la ‘espada de Damocles’ sobre sus cabezas de la sombra del homicidio. 

Objetivos específicos:

El derecho al Testamento Vital no implica un Suicidio Asistido.

Actitud de los médicos ante un paciente con directivas anticipadas.

Los cuidados paliativos no influyen en la toma de decisión de las directivas anticipadas como sí lo hacen el derecho a la dignidad humana y calidad de vida.

El  Testamento Vital no implica Suicidio Asistido: Como dice Lorenzetti, en el suicidio un ávida normal se extingue artificialmente por una decisión voluntaria; en las situación estudiada, una vida que naturalmente se extingue es sostenida por medios artificiales. El paciente no toma la decisión de morir sino la de no sufrir.

Bustamante Alsina señala que no puede constituir ayuda al suicidio la pura omisión. Es claro: una cosa es una enfermedad que conduce inevitablemente a la muerte y otra es ayudar positivamente a producir el desenlace que la enfermedad sola no produce. [80]

La situación del suicida difiere de la del paciente que conserva su lucidez y una vez informado del diagnostico por el médico se niega (por ejemplo) a que le sea practicada una intervención quirúrgica. Orgaz, frente a la encrucijada, cree que hay que respetar la voluntad del asistido, sea porque éste no quiere mantener una vida con graves deficiencias orgánicas, bien porque se trate de un anciano que no quiere prolongar sus días, etc.  El facultativo no puede ir mas allá del intento de convencer al enfermo para que consienta la practica del acto quirúrgico. [81]
Bustamante Alsina considera que el hecho de no impedir la decisión del paciente de dejar avanzar una enfermedad aunque se desencadene una muerte segura, como hipótesis de suicidio, no configura un caso de complicidad por el art. 83 del código penal. La ayuda no puede consistir en la pura omisión constituida por el hecho de no impedir que el sujeto se mate, sino una acción que lo facilite. [82]

El suicidio es un acto contrario a las buenas costumbres (art. 953 Cód. Civil) y, por tanto, indefendible jurídicamente. No es delito por razones particulares, pero tampoco derecho ni facultad. Es un acto que carece de amparo legal, impedible aun por la fuerza, mirado con desfavor por el ordenamiento. [83] 

El suicidio es repudiado desde distintos puntos de vista: desde el moral, el filosófico, el jurídico penal y el jurídico civil. [84] En el testamento vital no habría un suicidio indirecto, sino negativa concreta a ser tratado por medios no naturales que, no siempre, consiguen su objetivo ni siempre son inofensivos. [85] Busca tener una muerte digna, privada de angustias y sufrimientos. La utilización de un medio tecnológico de sostenimiento de vida puramente vegetativa, pero con muerte cerebral, y el retiro de los elementos no es procurar la muerte, puesto que en realidad la persona ya en estado cadavérico solo presenta una apariencia de vida y lo único que se hace a ese cadáver es retirarle el reanimador. Esta situación, en Estados Unidos, ha difundido lo que se llama el living will o ‘testar la vida’, por medio de un instrumento legal en el cual se solicita no ser mantenidos vivos por medios artificiales. [86] “Rechazar un tratamiento no es equivalente al suicidio; por el contrario, ello debería ser considerado como una aceptación de la condición humana.... o un deseo de no imponer excesivos costos sobre la familia o la comunidad [87]

Si existe una directiva anticipada (living will ó testamento vital), casi inexistente en nuestro medio y también infrecuente en otros países centrales con mayor desarrollo en este campo, ella debe seguirse fielmente cualquiera sea la opinión del equipo médico. Si no existiera información sobre lo que hubiese querido el paciente, como ocurre habitualmente, la toma de decisión médica deberá guiarse de acuerdo con alguna de estas dos posibilidades: el criterio del juicio sustituto o el de los mejores intereses para el paciente. [88]

Una persona puede manifestar si desea someterse o no a tales o cuales tratamientos en caso de que se encuentre en una situación terminal. Esta decisión puede tomarla alguien antes de ser internado o bien estando en perfecto estado de salud. Cuando el legislador admite la posibilidad de dar el consentimiento para rehusar actos médicos debería también incluir  la de que esa decisión se haga anticipadamente o se designe a un tercero. Ello soluciona muchos problemas: la urgencia a veces impide saber la voluntad, el discernimiento puede estar obnubilado por la enfermedad, los parientes pueden disentir, etc. Debe cumplir algunas formalidades que garanticen la expresión de la voluntad: testigos, reserva de copias. Respecto del otorgamiento de poderes, la forma debe ser muy rigurosa. La revocabilidad de tales actos debe ser absoluta. [89]

Varios autores reconocen que ante la ineptitud del enfermo, no se han encontrado textos donde alguien se pregunte por la voluntad del paciente, por sus preferencias manifestadas anticipadamente, cuando era capaz, para darle andamiento al momento de producida la competencia, sea porque no pueda producir un acto voluntario o porque, poseyendo voluntad no está en condiciones de manifestarla. Tampoco existe una campaña en aras del respeto de tal voluntad como expresión primera del ejercicio de los derechos personalísimos. Tampoco hay una actividad docente destinada a lograr que la población vuelque espontáneamente esas preferencias, su voluntad actual, como persona hábil, en ejercicio del derecho a la vida y del derecho de propiedad, en moldes o instrumentos en cuya conformación cuenten con correcto asesoramiento profesional, que le aseguren una manifestación valida y eficaz por la idoneidad del medio instrumental elegido y, una vez producida aquella, su segura conservación. [90]

Actitud de los médicos ante un paciente con directivas anticipadas: ante la realidad de que muchos pacientes manifiestan determinados valores y preferencias, solicitando que queden registrados de alguna manera, para que sean respetados al llegar el momento, los médicos redactan en la historia clínica estas inquietudes, con fecha y firma. [91]

Los cuidados paliativos no influyen en la toma de decisión de las directivas anticipadas como sí lo hace el derecho a la dignidad humana y calidad de vida: El cuidado paliativo es el cuidado activo total proporcionado por un equipo multiprofesional a pacientes y a sus familiares, cuando la enfermedad del paciente ya no responde a tratamientos curativos (OMS, serie “Monografías técnicas”, 804, Ginebra, 1990). Según la OMS las áreas de trabajo básico en cuidados paliativos son:

Þ    Cuidado total
Þ    Control de síntomas
Þ    Control del dolor
Þ    Apoyo emocional al paciente y a la familia
Þ    Estrés y apoyo al equipo
Los cuidados paliativos son una gran ayuda para el paciente terminal. Son compatibles con la filosofía que encierra el concepto de morir con dignidad. El respeto a la dignidad del paciente es fundamental en los cuidados paliativos.

Desde el punto de vista ético, los principios de autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia en los conceptos propios del paciente, son respetados como fundamentos de los cuidados paliativos. Ello explica por qué este concepto de cuidado integral del paciente terminal es cada vez mas aceptado y se impone en las diferentes partes del mundo como una alternativa a la eutanasia. [92] En el proyecto de ley sobre muerte digna, que contó con media sanción de la Cámara de Senadores, se refiere (sin nombrarlo) a los cuidados paliativos. Esta ley finalmente no fue sancionada. Ante la posibilidad de un testamento vital que rechaza un tratamiento al encontrarse en una determinada situación, es importante el protagonismo de los cuidados paliativos. Anta la cercanía del final de la vida, es primordial aliviar al máximo posible los sufrimientos físicos y psíquicos que padecen los enfermos terminales afectados por insoportables dolores. Los cuidados paliativos no alteran el insoslayable trayecto hacia la muerte, facilita al enfermo ese transito con la aplicación de  drogas analgésicas o con la elemental atención al sostén vital, que disminuyen  los sufrimientos  al máximo posible durante ese duro camino. [93] 

Sin embargo, los cuidados paliativos no solucionan todos los problemas que se plantean ya que no contemplan la situación de algunos pacientes irrecuperables, como los cuadripléjicos, amputados severos o diabéticos avanzados.

La misión de los cuidados paliativos es la de aliviar el dolor. Varios estudios realizados por distintos autores sostienen que aquellos que pidieron se les aplicara eutanasia desistieron al informarse de los cuidados paliativos en donde un equipo de profesionales se dedicaba a ellos, ofreciéndoles un panorama de alivio, respeto e interés en su caso, tratando de que pueda vivir el tiempo restante de su vida de la manera más gratificante y plena posible, con un médico que controla su dolor y los síntomas, un psicólogo que comparte y alivia su  carga de soledad, tristeza, etc., una enfermera que vigila el bienestar físico, un terapista ocupacional que le enseña a ocupar el tiempo libre y guía espiritual que le ayuda a aclarar sus dilemas y preocupaciones. [94]

V. Conclusiones:

Se debe de tomar conciencia de que es necesario regular un derecho que todos tenemos sobre nuestra vida. No solo porque ninguno de nosotros estamos exentos de sufrir una grave enfermedad o un grave accidente el cual nos deje en condiciones humillantes y sin posibilidad de expresar nuestros deseos. O simplemente porque un ser cercano, un amigo o un familiar paso por una situación terminal de la cual fuimos testigos o sufrimos y no quisiéramos encontrarnos algún día en una situación igual o parecida. No debe siempre esperarse a último momento poniendo en dilemas difíciles de enfrentar no solo a familiares sino también  a médicos.

El hecho de que en Estados Unidos, donde esta regulado, no sea muy utilizado no quiere decir que así sea en todos los lugares donde se pueda aplicar. Las culturas son distintas, los pensamientos son distintos, no se puede saber el resultado hasta que se aplique verdaderamente. La eutanasia es repudiable y no tiene ningún justificativo que la ampare ni fundamento. El testamento vital solo es rechazar una terapia, un soporte, un tratamiento que devuelve la salud sino que prolonga el momento natural de la muerte y solo prolonga una agonía que denigra al ser humano y arrasa con la dignidad y la calidad de vida. No es un suicidio, es simplemente aceptar la condición humana ante la muerte.

Ante el ineludible y arrollador avance tecnológico, que se expresa en el campo de la salud con avances inestimables, pero también, muchas veces como una maquinaria incontenible y ciega carente de regulación a escala humana; se hace menester reglamentar su aplicación adecuando la legislación para impedir que las practicas que de ellas se derivan, vulneren la autonomía de la voluntad.  Preservando este enfoque, es que nos basamos en lo que muchos denominan una nueva forma de juridicidad, la que está más atenta al bienestar de la persona y de los hoy llamados derechos personalísimos, que tienen como hilo conductor, para la resolución de casos concretos, el reconocimiento de los derechos humanos, que a su vez  remiten a la dignidad de la persona como valor fundante. Esta nueva juridicidad pone en cuestión lo que podemos denominar con otros: sociedad mecanizada; la que tiende a sobre valorar la eficacia de la tecnociencia aplicada a la salud, bajo la hegemonía de una practica paternalista de la medicina que no resigna su omnipotencia, restringiendo la autonomía subjetiva y produciendo una coacción sobre el sujeto de parte de aquellos profesionales del arte de curar o del mismo sistema. El principio Bioético de autonomía, contenido en esta nueva forma de juridicidad, concierne a las decisiones personales auto-referentes y de beneficencia respecto de aquello que contempla el mejor interés del paciente con relación a su salud biopsicosocial. Teniendo en cuenta todas estas consideraciones es que sustentamos que toda persona tiene el derecho a morir con dignidad y esto debe constituir un derecho inalienable. Esa dignidad invulnerable debe considerar la posibilidad de optar por no mantener a través de medios extraordinarios y desproporcionados, artificialmente la vida, a través del abuso de tratamientos médicos no paliativos, invasivos e inconducentes (que algunas veces responden a intereses meramente económicos) que pueden llegar a ser considerados por el paciente vejatorios o que vulneren sus creencias de tipo social y culturale. Esta opción, debe realizarla siempre que cuente con el debido conocimiento de la situación que padece, sus alcances y sus consecuencias, estableciendo en forma previa, libre, voluntaria y fehaciente su voluntad, lo que se conoce como garantía del consentimiento informado. Este tema es de fuerte consideración ética, porque atañe a un acto en el que se pone en  juego la autonomía del sujeto, la libertad de su elección y la absoluta responsabilidad sobre ella, constituyendo una opción acerca del ejercicio del derecho de optar sobre su salud. Esta decisión autónoma debe prevalecer ante fenómenos irremediables, en situaciones de patologías terminales o donde la ciencia no tenga respuesta. Se trata sin más, del respeto a la dignidad humana, resguardando al paciente del llamado ‘encarnizamiento terapéutico’, esto es, la prolongación de la agonía cuando se sabe ciertamente que no se esta curando o dando vida, sino tan solo retardando el instante natural de la muerte. Frente a ello, priorizamos la autonomía de la voluntad, en el sentido de garantizar el derecho a opción por parte del paciente como respuesta al exceso tecnológico... De ella debe distinguirse la decisión de renunciar al llamado encarnizamiento terapéutico, o sea, ciertas intervenciones médicas ya no adecuadas a la situación real del enfermo, por ser desproporcionadas a los resultados que se podrían esperar o, bien,  por ser demasiado gravosas para él o su familia. En estas situaciones, cuando la muerte se prevé como inminente e inevitable, se puede en conciencia renunciar a unos tratamientos que procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia sin interrumpir sin embargo las curas normales debidas al enfermo en casos similares. Ciertamente existe la obligación moral de cuidarse y hacerse curar, pero esta obligación se debe valorar según las situaciones concretas; es decir, hay que examinar si los medios terapéuticos a disposición son objetivamente proporcionados a las perspectivas de mejoría. La renuncia a medios extraordinarios o desproporcionados no equivale al suicidio o a la eutanasia; expresa más bien la aceptación de la condición humana ante la muerte. A ello agregamos que el médico dignifica la muerte y la ayuda cuando se abstiene de tratamientos dolorosos e injustificados, y cuando los suspende porque ya son inútiles. Esto no debe implicar que los prestadores de servicios médicos puedan ampararse en esta ley para no prestar los servicios necesarios, ya que su obligación es garantizar los cuidados paliativos. Por tanto, el profesional tratante deberá garantizar en todo momento una atención adecuada y oportuna a la patología presentada, dando respuestas satisfactorias para dignificar el irremediable hecho de la muerte.

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Notas:

[1] “Conceptos generales en torno a la Muerte Digna y a la Eutanasia”. Disponible en  www.muertedigna.org/textos/eutan.htm.
[2] Ídem
[3] “Eutanasia: el ‘suicidio asistido’ de occidente”. Disponible en  www.muertedigna.org/textos/eutan.htm
[4] Blanco, Luis Guillermo. “Homicidio piadoso, eutanasia y dignidad humana” (nota al fallo). LL-t.1997-F, pag. 509.
[5] “Conceptos generales en torno a la Muerte Digna y a la Eutanasia”. Disponible en  www.muertedigna.org/textos/eutan.htm
[6] “Eutanasia: el ‘suicidio asistido’ de occidente”. Disponible en  www.muertedigna.org
[7] Blanco, Luis Guillermo, op. cit., Pág. 509
[8] “Eutanasia: el ‘suicidio asistido’ de occidente”. Disponible en  www.muertedigna.org/textos/eutan.htm
[9] “Conceptos generales en torno a la Muerte Digna y a la Eutanasia”. Disponible en www.muertedigna.org
[10] Cumplido, Manuel José. “Derecho a una muerte digna”. Disponible en www.dva.com.ar
[11] Blanco, Luis Guillermo. Op. cit.
[12] Ídem
[13] Cumplido, Manuel José. Op. cit.
[14] Castañeda, Adolfo J. – coordinador auxiliar para Latinoamérica de Vida Humana Internacional- Los “Testamentos en vida”. Disponible en www.vidahumana.org
[15] Rabinovich-Berkman, Ricardo. “Responsabilidad del médico”, Pág. 90
[16] Rodríguez, Pepe. “El enfermo terminal y el derecho a una muerte digna Cap. 7 del libro ‘Morir es nada’ ”. Disponible en http://www.peperodriguez.com/Morir/morir_test_vital.htm
[17] “Testamento vital/Muerte y Fallecimiento”. Diccionario filosófico. Disponible en www.filosofia.org/filomat/
[18] Manzini, Jorge Luis. “Las directivas anticipadas para tratamientos médicos” , Págs. 7 a 10; en “Directivas Anticipadas- La historia clínica orientada a valores y la aplicación del método narrativo en bioética”- 2da Edición- 2001-
[19] De Brandi, Nelly A. Taiana y Llorens, Luis Rogelio. “El consentimiento informado y la declaración previa del paciente”, Pág. 121. En “Bioética y Bioderecho – Cuestiones actuales” (Blanco, Luis Guillermo – compilador)
[20]  “Un legislador de Córdoba presentó un proyecto de ley para evitar el encarnizamiento terapéutico en el final de la vida” (publicada el 08/10/03). Disponible en http://ar.news.yahoo.com
[21] Betancor, Juana Teresa (vicepresidenta de la Asociación para el Derecho a Morir Dignamente). “La eficacia del Testamento Vital”. Disponible en http://www.aeds.org/congreso4/index.htm
[22] Castañeda, Adolfo J., op. cit.
[23] Betancor, Juana Teresa. Op. cit.
[24] Manzini, Jorge Luis., op. cit.
[25] Lorenzetti, Ricardo Luis. “Responsabilidad civil de los médicos”, Tomo I, pag. 112
[26] Montoya, Mario Daniel. “El derecho constitucional a morir”. LL, t 1991-A, sección doctrina.
[27] Betancor, Juana Teresa. Op. cit.
[28] “No puede equipararse la eutanasia con las voluntades anticipadas” (V encuentro de Responsabilidad Sanitaria-17/05/01). Disponible en www.diriomedicovd.recoletos.es/normativa
[29] Aparicio Mulet, Vicente, (Gerente Dirección Jurídica, Siniestros y Recursos Humanos. ASEPEYO)
[30] Lorenzetti, Ricardo Luis, op. cit.
[31] Betancor, Juana Teresa. Op. cit.
[32] Manzini, Joge Luis. Op. cit. Pág. 5.
[33] Ídem.
[34] Betancor, Juana Teresa, op. cit.
[35] Llambías, Jorge J. “Tratado de Derecho Civil”, parte general, tomo I, Págs. 275 a 278.
[36] Rabinovich-Berkman, Ricardo D., op. cit., Pág. 26.
[37] Bueres, Alberto J., “Responsabilidad civil de los médicos”, Pág. 250.
[38] “La dignidad humana”. Disponible en http://www.edunet.es/ideas/dignidad.htm
[39] Sagues, Néstor Pedro, “¿Derecho constitucional a no curarse?”, LL, t 1993-D, Pág. 125
[40] Escalante García, Maria Guadalupe, “Muerte digna. Eutanasia”. Disponible en www.monografias.com
[41] Beristain, Antonio. “”Eutanasia, Dignidad y Muerte. Otros trabajos”, LL, t 1991-E, sección doctrina.
[42] “Eutanasia: el ‘suicidio asistido’ de occidente”.
[43] Blanco, Luis Guillermo, op. cit. Pág. 523.
[44] Escalante García, Maria Guadalupe. Op. cit.
[45] Lorenzetti, Ricardo Luis, op. cit., Pág. 100.
[46] Blanco, Luis Guillermo. Op. cit., pag. 520.
[47] Vázquez Ferreira, Roberto. “Derecho médico y responsabilidad por mala praxis”, Pág. 17.
[48] Alonso Rodríguez, Francisco José (Presidente Nacional de la Liga Española pro-derechos humanos). Disponible en www.ligaproderechoshumanos.org
[49] Cecchetto, Sergio. “Deontologismo y teleología en el capítulo final de la vida humana”. Disponible en sección Doctrina, pagina http://www.cuadernos.bioetica.org/doctrina.htm
[50] Beauchamps, Tom L. y Childress, James F., «Principios de Ética Medica », Pág. 204 y 205.
[51] Gherardi, Carlos. “La muerte intervenida. Soporte vital: abstención y retiro en el paciente critico”. En “Bioética y Bioderecho-Cuestiones actuales” (Luis Guillermo Blanco). Cap. XI, Pág. 365 y 366.
[52] Alterini, Atilio Aníbal. Op. cit., pag. 66.
[53] Rivera, Julio Cesar. “Instituciones del Derecho Civil”, Pág. 66.
[54] Beauchamps, Tom L. Y Childress, James F., op. cit.
[55] Ídem
[56] Rabinovich-Berkman, Ricardo D., op. cit., pag. 23.
[57] Gherardi, Carlos R., op. cit., Pág. 388
[58] Highton, Elena y Wierza, Sandra M., “La relación médico-paciente: el consentimiento informado”, Pág. 183
[59] Sagues, Néstor Pedro. “¿Derecho constitucional a no curarse?”, Pág. 131
[60] Gherardi, Carlos R., “La muerte intervenida- soporte vital: abstención y retiro en el paciente critico”, Pág. 354
[61] Bueres, Alberto J., op. cit., Pág. 238
[62] ídem, Pág. 250
[63] Bustamante Alsina, Jorge H., “La voluntad de cada uno es el solo arbitro para decidir una intervención en su propio cuerpo”, Pág. 364
[64] Bustamante Alsina, Jorge H., op. cit.
[65] Bueres, Alberto J., op. cit., Pág. 208
[66] Nicolau, Noemí Lidia, “La intervención judicial en el negocio personalísimo entre médico y paciente- dos recientes casos judiciales”. Pág. 270
[67] Rabinovich-Berkman, Ricardo D., op. cit., pag. 418
[68] López Geist, Maria de los Angeles.  Cap. XII, “El psiquiatra y la muerte digna”, Pág. 432 y 433, en “Derecho de los pacientes al servicio de la salud” (de Carlos Ghersi)
[69] Highton, Elena y Wierza, Sandra M., op. cit.
[70] Arribere, Roberto y Del Valle, Isabel.  Cap. XII,“La eutanasia y la necesidad existencial de la muerte”, Pág. 387, en “Bioética y Bioderecho – Cuestiones actuales” (de Luis Guillermo Blanco)
[71] Nicolau, Noemí Lidia, op. cit.
[72] Higthon, Elena y Wierza, Sandra M., op. cit.
[73] Lorenzetti, Ricardo Luis. Op. cit.
[74] Rabinobich-Berkman, Ricardo D., op. cit., Pág. 414 a 416.
[75] Vázquez Ferreyra, Roberto. Op. cit., Pag. 12.
[76] Rabinovich-Berkman, op. cit., pags. 90 a 97.
[77] Bustamante Alsina, Jorge H., op. cit.
[78] Sanz, Carlos Raúl. “Un fallo doblemente acertado”. Disponible en www.dva.com.ar
[79] Cardona Jaime, Silva Manuel, Sánchez Caro Javier. Aclaraciones en el V encuentro de Responsabilidad Sanitaria. 17/05/01 realizada en el Colegio de Médicos de Madrid, España. Galicia y Cataluña aprobaron regulación de ley de historia clínica y consentimiento. informado. Disponible en www.diariomedicovd.recoletos.es/normativa/
[80] Lorenzetti, Ricardo Luis, op. cit.
[81] Bueres, Alberto J., op. cit.
[82] Bueres, Alberto J., op. cit.
[83] Cifuentes, Santos. “Derechos personalísimos”, Pág. 270
[84] Idem, op. cit., pag. 259.
[85] Idem, op. cit., pag. 276.
[86] Ídem, Pág. 400 y 401.
[87] Montoya, Mario Daniel, op. cit., Pág. 1067
[88] Gherardi, Carlos R., op. cit., Pág. 359
[89] Lorenzetti, Ricardo Luis. Op. cit.
[90] De Brandi, Nelly A. Taiana y Llorens, Luis Rogelio. Op. cit.
[91] Manzini, Jorge Luis. Op. Cit.
[92] Cumplido, Manuel José, op. cit.
[93] Arriberre, Roberto y Del Valle Isabel, op. cit.
[94] Cumplido, Manuel José. Op. cit.

Colección: Derecho, Economía y Sociedad
Bioética & Derecho