Actitud médica ante la muerte.
Dentro de los esquemas tradicionales de la Medicina, una vez que se establece el diagnóstico de una enfermedad terminal, suelen darse dos tipos de conducta por parte del equipo terapéutico:
-Abandono
-Encarnizamiento terapéutico
En el primer caso, se despide al paciente considerando que "no hay nada más que hacer", y se asigna a la familia o bien a los cuidadores principales la enorme responsabilidad de hacerse cargo en su domicilio, de las situaciones a veces verdaderamente críticas que pueden darse en estos grados de avance de la enfermedad. Esto suele originar situaciones difíciles; usualmente los servicios de Urgencias de los Hospitales reciben las continuas visitas de los pacientes más descompensados, donde en el mejor de los casos, se trata de estabilizar la situación y se envían de regreso a su casa. Esto además de originar un gasto importante para los hospitales, no hace sino aumentar la incertidumbre de pacientes y familias, que se sienten rechazadas o poco atendidas en estos lugares, y es cuando las Medicinas alternativas cobran un protagonismo, que en muchas ocasiones es exagerado o mal encaminado.
En otras ocasiones la actitud es radicalmente opuesta, y bajo la "consigna médica" de luchar por la vida hasta el último instante, los pacientes son víctimas de tratamientos "curativos", agresivos y descontextualizados, cuyos efectos secundarios y escasa mejoría implican un elevadísimo costo físico y psíquico.
Cualquiera de las dos posturas expuestas, además de representar una gravísima deficiencia de los sistemas de salud, implican un gasto institucional terriblemente elevado (1).
Introducción y definiciones.
En las últimas décadas del siglo XX, surge en Inglaterra la Medicina Paliativa, en respuesta a la inminente necesidad de atención que demandan los enfermos terminales. El resto de Europa y Norteamérica se sumaron progresivamente al Movimiento Paliativista, y hacia el final de la década de los 80´s la comunidad médica internacional reconoció que la Medicina Paliativa se había convertido más que en un lujo, en una nueva especialidad, que viene a cubrir los enormes vacíos que en la atención médica existen, a partir de que se establece el diagnóstico de terminalidad. En Inglaterra (1987) la Medicina Paliativa fue reconocida como una especialidad médica. Esta nueva especialidad médica incuestionablemente surgió y creció a partir del modelo británico conocido como "hospice".
Un problema de la terminología paliativa son las definiciones. ¿A qué se le puede llamar terminal?, ¿se refiere a las últimas horas, días, semanas o incluso meses de vida? La ambigüedad de la frase "paciente terminal" es obvia e implica dificultades para usarla. Mucho más importante que la ambigüedad es la perspectiva negativa y pasividad con la que frecuentemente se aborda el problema. El concepto "terminal" lleva implícita la idea de que todo está terminado, y que no hay tiempo u oportunidad para hacer más, y que cualquier iniciativa de tratamiento activo está injustificada.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha propuesto su propia definición: "Es el cuidado activo y total de aquéllas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El Control del dolor, y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales e incluso espirituales, es primordial. La meta de la Medicina Paliativa es conseguir la mejor calidad de vida de sus pacientes y sus familias"; además, la OMS agrega que ..."la Medicina Paliativa afirma la vida, y acepta la muerte como un proceso natural ... no acorta ni alarga la vida, proporciona alivio del dolor y de otros síntomas estresantes... integra los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado, ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte, y apoya a la familia durante la enfermedad del paciente y durante el duelo" (2).
El mejorar la atención de enfermos en fases avanzadas es uno de los retos que tiene planteados la Medicina en esta década. En respuesta a esta apremiante necesidad, surgió la Medicina Paliativa, también llamada Cuidados Paliativos.
Los principios de los Cuidados Paliativos han demostrado ser útiles para la atención de gran número de condiciones distintas, y son aplicables desde las fases iniciales de la evolución de la enfermedad, hasta el mismo proceso de morir. Promueven la participación activa de la familia durante el proceso de morir, y establecen medidas de atención del duelo (3).
Los Cuidados Paliativos representan una Medicina más interesada en el paciente y en la familia como un todo, que en la enfermedad en sí. Son una buena solución a las situaciones difíciles de la terminalidad y una excelente alternativa del costoso encarnizamiento terapéutico y del abandono, actitudes que conviene prevenir. Los Cuidados Paliativos encierran una gran promesa de valores científicos y éticos, y no deben ser considerados un lujo, sino una forma más solidaria de afrontar el natural advenimiento de la muerte (4).
Hay que destacar, que la filosofía Paliativa no está a favor de la eutanasia, pero tampoco comparte la idea de prolongar la vida con métodos de soporte que sólo alargan la agonía y el sufrimiento en los casos francamente terminales (5).
Situación global y nacional.
A nivel mundial, ésta es una materia de estudio reciente, sin embargo, muchos países (predominantemente los europeos) en pocos años han logrado un importantísimo y admirable progreso en este sentido (6); por lo que resulta contrastante la pobre atención que hoy por hoy se brinda a este tipo de enfermos en países como el nuestro.
México es un país que ciertamente tiene áreas médicas muy desarrolladas; sin embargo, ésta no es una de ellas, y la comunidad médica tiene un desconocimiento casi absoluto de la Medicina Paliativa. Es lamentable la poca información que hasta nosotros llega sobre el tema; el que no existan recursos para la formación del personal adecuado, y la poca infraestructura para la atención de los enfermos que desafortunadamente no tienen posibilidades de curación y morirán a corto plazo. También es cierto, que ésta área médica no figura dentro de las prioridades de salud de países como el nuestro, pero considerando que por ejemplo, las enfermedades oncológicas representan una de las primeras causas de mortalidad en este país, es obvia y urgente la necesidad de incorporarse a ésta nueva visión global del cuidado de los pacientes terminales.
¿Tratamientos curativos versus paliativos? (7)
Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis en diferentes etapas de la enfermedad. En el momento que se agota un tratamiento curativo, se entra en una etapa de franca progresión de la enfermedad, por lo que se deberán reorientar los objetivos terapéuticos exclusivamente al bienestar del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será en estas circunstancias, ayudar a la paliación de los síntomas que aquejen al paciente.
Situación de enfermedad terminal.
Se han establecido criterios bien definidos para poder catalogar a un enfermo como terminal, y son (8):
-Diagnóstico de enfermedad avanzada, progresiva e incurable
-Falta de respuesta al tratamiento específico
-Pronóstico de vida no mayor a 6 meses
-Numerosos síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes
-Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico
-Enfermos que ameritan apoyo paliativo.
Los Cuidados Paliativos incluyen la atención de pacientes que sufren padecimientos que los llevarán a la muerte a corto plazo, generalmente en un contexto de dolor de difícil control. Una proporción importante de ellos, padecen enfermedades oncológicas; otro grupo que requiere atención es el de aquellos que sin ser oncológicos, también tienen una pobre expectativa de vida, como es el caso de los pacientes con SIDA en fases avanzadas, o insuficiencias orgánicas no trasplantables (renal, hepática, cardiaca, etc.); enfermedad de motoneurona; algunos padecimientos geriátricos (demencias), etc. Por el grado de avance y complejidad de sus padecimientos, se encuentran fuera de todo intento curativo, es decir, los tratamientos médicos hasta hoy conocidos no son útiles en la resolución definitiva de estas enfermedades.
Clásicamente, se ha catalogado a estas personas, como pacientes desahuciados, que por ser considerados como un “fracaso médico”, al no poder ofrecérseles oportunidades de curación, son francamente abandonados a su suerte en la última y más difícil etapa de sus vidas; o en el otro extremo, soportan un verdadero "encarnizamiento terapéutico, a base de tratamientos “curativos”, radicales e inapropiados y, sin ninguna posibilidad de éxito; cuando menos, eso es lo que ocurre en regiones como Latinoamérica.
La esencia de los Cuidados Paliativos contiene un cambio de actitud médica y social. Aún en los últimos días de la vida, es posible ofrecer cuidado por médicos, enfermeras, parientes y voluntarios, y este cuidado puede ser planificado y propositivo y, tan activo en iniciativas terapéuticas como sea necesario, siempre teniendo en consideración, que en estas circunstancias importa más que ninguna otra cosa el bienestar del paciente. Se requiere por tanto, de una actuación eficaz y conjunta de diferentes especialidades médicas, y de otros grupos de apoyo igualmente importantes para la consecución de sus objetivos básicos. La atención integral del paciente mejora su calidad de vida, y la ayuda a la familia facilita la resolución del duelo posterior. La buena calidad de la atención al paciente terminal exige, por otro lado, que ésta sea prestada por un grupo de personas con criterios uniformes de actuación (9).
Objetivos y bases de la terapéutica paliativa.
Atención integral. Que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continua.
El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.
La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran CON el enfermo los objetivos terapéuticos.
Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y dinámica que nos lleve el superar el “no hay nada más que hacer”. Nada más lejos de la realidad, siempre hay algo que se puede hacer por los enfermos.
Instrumentos básicos (10).
La calidad de vida y el confort de los pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos básicos son:
Control de síntomas. Reconociendo, evaluando y tratando adecuadamente los numerosos síntomas que inciden directamente sobre el bienestar del paciente. Mientras algunos se podrán controlar, en otros será preciso promover la adaptación del enfermo a los mismos. Los síntomas que requieren frecuentemente control son: Dolor, anorexia e hiporexia, estreñimiento, náuseas y vómitos, disnea, cuidados y confort del paciente encamado, atención a la familia, y en los últimos días atención de la agonía y el duelo (11).
Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, la familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta. No olvidar a Derek Doyle: “El paciente terminal teme más a lo desconocido que a lo conocido, al desinterés que a la ineptitud profesional, al proceso de fallecer que a la muerte misma” (12).
Estrategias terapéuticas flexibles.
Trabajo con un equipo multidisciplinario, ya que es muy difícil plantear los Cuidados Paliativos en forma aislada, sin el soporte de un equipo médico especializado que disponga de los conocimientos y la formación específica como apoyo adicional.
Reestructuración de la organización médica.
Difusión de los conocimientos.
Hoy en día es ampliamente aceptado, que la antigua creencia de “es mejor morir en casa”, no es siempre cierta, aproximadamente el 20% de los casos francamente terminales requieren ingreso hospitalario para recibir cuidados continuos, lo que obliga a disponer de un área física donde poder internar a los pacientes (13).
Finalmente, es interesante meditar por qué existen grandes progresos en todas las especialidades médicas, desde luego bajo el auspicio internacional, y no hay un área de la Medicina que al menos medianamente, no haya sido explorada; sin embargo, no es este el caso de los Cuidados Paliativos, porque enfrentarse con la idea de muerte es frustrante y desagradable para los médicos en general, pero alguien tiene que asumir esta responsabilidad, y el gran reto de mejorar la calidad de vida, y procurar una muerte digna a aquellos que requieran atención paliativa.
Programa de la OMS en Medicina Paliativa para Latinoamérica.
La mayoría de los pacientes con cáncer sufrirán de un número de devastadores síntomas físicos y psicológicos antes de morir. Los servicios de Cuidados Paliativos son capaces de controlar la mayoría de ellos. Adicionalmente, el incremento al acceso a programas de Cuidados Paliativos resulta en ahorros financieros para los sistemas de atención de la salud (14).
Sin embargo, la gran mayoría de los pacientes con cáncer en países subdesarrollados y aún en los desarrollados, tienen un acceso limitado a Servicios de Medicina Paliativa antes de morir.
Estudios recientes concluyen que en los Estados Unidos, Canadá y otros países latinoamericanos (México incluido) sugiere que los principales obstáculos para el acceso del paciente a Unidades de Cuidados Paliativos son:
A) Falta de educación entre los líderes de programas de cáncer,
B) Falta de educación entre los líderes de gobiernos y universidades,
C) Educación limitada de pre y postgrado entre los profesionistas dedicados a la salud,
En los países en desarrollo además hay otros dos obstáculos incluyendo la pobreza, que resultan en una falta de acceso a Cuidados Paliativos profesionales, que son, la falta de acceso a medicamentos y falta de medidas regulatorias que facilitarían el acceso a analgésicos opioides, que son el gold estándar en el tratamiento del dolor oncológico.
La implementación de Servicios de Cuidados Paliativos necesita resolver estos obstáculos e integrarse efectivamente a los Programas de Salud existentes.
Muchos pacientes con cáncer terminal pueden recibir atención paliativa de sus propios médicos y enfermeras de primer nivel, cuando estos han recibido educación apropiada, y les es posible consultar con un especialista si hay dudas. Entre 10 y 20% de todos los enfermos terminales experimentan severo distress que requiere cuidado especializado. La casa o el hospicio es apropiado para mas del 80% de los pacientes, y resulta mucho menos caro que la admisión en hospitales de agudos.
Un pequeño grupo de especialistas deberían estar dedicados de tiempo completo a los Cuidados Paliativos, para tratar directamente los pacientes mas difíciles (atención de tercer nivel), y siendo servicios de consultoría para médicos de segundo nivel, y para continuar labores educativas para todos los profesionales de la salud, y desde luego para investigar. Desde luego se requiere un fuerte vinculo familia-hogar / hospital-equipo de soporte.
El proceso para la organización de Servicios de Medicina Paliativa incluye:
1) Reclutamiento y entrenamiento de pequeños grupos de especialistas de tiempo completo,
2) Desarrollo de Guías simples de evaluación y manejo de los pacientes (consistentes con las realidades culturales y educacionales de la región),
3) Educación de los profesionales de la salud y modificar las políticas de salud,
4) Implementación de los tres niveles de atención,
5) Monitorización continua del control de calidad.
Referencias
1 Sanz Ortiz J. Consideraciones actuales sobre el morir. En: López Imedio E. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Interamericana 1998: 9-12.
2 Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. En : Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford UK: Oxford University Press 1999: 3-11.
3 Twycross GR, Lack SA. Therapeutics in terminal cancer. In: Twycross GR, Lack SA Eds. Symptom Management in Advanced Cancer. London Churchill Livingstone, 1990; 3-10.
4 Astudillo W, Mendinueta C. Bases para mejorar la comunicación con el enfermo terminal. En: Astudillo W. Ed. Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Navarra: EUNSA, 1995; 42-51.
5 Latimer EJ. Euthanasia: A physician reflection. J Pain Symptom Manage, 1991; 6: 487-91.
6 Stjernswärd J. Palliative Medicine. A global perspective. In: Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford UK: Oxford University Press 1993; 803-15.
7 MacDonald N. En : Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. En Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford UK: Oxford University Press 1999: 11-17.
8 Sanz OJ, Gómez Batiste AX, Gómez SM, Núñez OJ. Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Madrid: Guías y Manuales, Ministerio de Sanidad y Consumo, 1993.
9 Viguria Arrieta J, Rocafort Gil J. Bases fundamentales de los Cuidados Paliativos. En: López Imedio E. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Interamericana 1998: 13-17.
10 Klastersky J. Supportive Care: What for? Top Sup Care Oncol, 1995; 2: 1-2.
11 Gómez Batiste AX, Tuca A, Moreno A, Mena M. Principios generales del control de síntomas en enfermos con cáncer avanzado y terminal. En: López Imedio E. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Interamericana 1998: 19-23.
12 Doyle D. Have we looked beyond the physical and psychosocial? J Pain Symptom Manage, 1992; 7: 302-11.
13 Sanz OJ. Medicina paliativa diez años después. Medicina Paliativa, 1995; 2: 33-34.
14 Cancer Pain Relief and Palliative Care. Technical Report Series 804. Geneva: World Health Organization, 1990.
ANESTESIOLOGÍA LATINA
