La anorexia se ha constituido en una afección de crecimiento explosivo, con elevadas tasas de prevalencia en mujeres adolescentes y jóvenes, catalogándosela de catástrofe nacional antes que de enfermedad catastrófica (1,4). Los dilemas éticos se han debatido entre respeto irrestricto a la autonomía desde que se alcanza determinada edad ("menor maduro") o aplicación de tratamientos médicos coercitivos por motivos de beneficencia para prevenir secuelas graves o aun mortales (5,6). El presente trabajo intenta mostrar que la dicotomía entre derechos a la "libertad" o a la "vida" es uno de los conflictos éticos, entre varios, y que decidir conductas terapéuticas complejas sólo desde dos principios puede omitir cuidados, desestimar consecuencias peligrosas o fomentar hábitos perjudiciales para la salud.

Procedimientos de decisión

La anorexia plantea una serie de cuestionamientos morales que culminan en la inminencia de muerte (Tabla 1). Jonsen et al propusieron un procedimiento de toma de decisiones que considera cuatro dimensiones siguendo una secuencia progresiva (Tabla 2) (7). El primer parámetro incluye a la anorexia dentro de los trastornos CEPA (crónico, eficaz tratamiento, paliativo, ambulatorio), pero el cuadro clínico se puede tornar crítico y requerir hospitalización, alimentación forzada por sonda, vigilancia permanente, apremio, pérdidas de la privacidad, intimidad y confidencialidad. El médico recurre al principio de beneficencia impulsado por la necesidad imperiosa de curar complicaciones peligrosas, y fundamentalmente salvar la vida a la anoréctica, aun cuando ella rechace la ayuda y deba imponérsela contra su voluntad (8,12).

El segundo parámetro establece inequívocamente que a toda adulta le es inherente poseer capacidades psicológicas que la hacen competente para tomar decisiones y resolver su propia condición según sus convicciones íntimas cuando se le proporciona información comprensible, sustancial y veraz, convicciones que son intransferibles e irrenunciables (13"1) . La anoréctica tiene el privilegio de rechazar o rehusarse a cualquier tratamiento aunque parezca insensato, irrazonable o aun contrario a sus intereses, evaluados según criterios del clínico o su familia (16"20). El consentimiento informado evalúa de manera objetiva su capacidad de autonomía radical -facultad para decidir voluntariamente sin coerción ni manipulación- para vivir de acuerdo a su concepción de existencia digna y, por ello también, como indica el tercer parámetro, para optar por la calidad de vida que le parezca más suya como persona (21,23).

Ética de máximos y de mínimos

La ética de máximos comprende la vida privada de la anoréctica que ella escoge y se apropia libremente -la "perfección" a la que aspira-, a diferencia de la de mínimos, que estipula sus obligaciones públicas que pueden exigírsela coactivamente para su cumplimiento -los "deberes" básicos pero ineludibles que debe satisfacer-. Hasta aquí hemos visto que la conducta del médico oscila entre promover el principio prima facie de beneficencia o acatar el de autonomía; al confrontar ambos actúa al interior de la ética de máximos, esto es, de una "responsabilidad fuerte" o de excelencia. Empero desde su nacimiento la bioética ha conferido primacía implícita a la autonomía por sobre la beneficencia, en contra de la tradición médica milenaria; así, prioriza aquellas perfecciones morales a las que la anoréctica, como sujeto personal, tiene derecho a aspirar en conformidad con su voluntad soberana (23"27). Su consecuencia es crucial: cada acción terapéutica debe justificarse con razones muy poderosas cuando, contrariamente, no se sigue o no se obedece el sistema explícito de valores de la paciente (ej: el "privilegio terapéutico" sólo como medida extrema de protección).

También se procede contra la práctica histórica el impedir al médico que la fuerce activamente a realimentarse para que no muera. Desde Hipócrates imperaba sin contrapeso el precepto de favorecer o "beneficiar" -"la vida". Ahora domina el de "no hacer daño" o no-perjudicar -"la libertad" de JS Mili. Vale decir, nunca se puede hacer el bien o aun salvarle la vida sin el consentimiento de la anoréctica; se puede apelar, inducir o convencer a que la enferma acepte la terapéutica, pero no imponérsela argumentando que se obra así por su beneficio (28).

Conviene hacer una precisión que suele pasar inadvertida. En bioética se habla de autonomía al referirse a una paciente capaz de y legitimada para tomar decisiones acerca de cuestiones de salud que la afectan vitalmente -es un derecho general. Pues bien, lo que está en juego en la anoréctica es otro aspecto: la autorrealización individual antes que la noción universal de autonomía de la voluntad, según Kant (29). Son sus ideales privados de propia realización, sus proyectos íntimos frente al de los otros, su idea de vida virtuosa o felicidad. Esto es, "autorrealización" individual frente a "autonomía" humana. Cuando el médico evalúa la paciente lo hace pensando en su existencia irrepetible asumida con responsabilidad, en el "sentido" de sus acciones y decisiones, antes que en las "razones" o "argumentos lógicamente deducidos" -"sentido más pleno" contra "razones correctas" (25,26). Sólo esto le autoriza a cuestionar, más aún, dejar en suspenso las convicciones que están sustentando la paciente anoréctica. Considerada desde la perspectiva de la enferma misma, sus creencias parecen expresar "razones" nacidas desde su voluntad, pero su autorrealización individual está ejercida sin reflexión vital genuina -moda, imitación, capricho, oposicionismo-, esto es, asumida sin "sentido" biográfico, vale decir, impropia. El inconveniente está en que no ha sido posible elaborar instrumentos para objetivar el voluntarismo versus la autenticidad de sus creencias y hábitos.

Contexto clínico-individual

Esta antinomia entre principios permite comprender los graves tropiezos para obtener que la elección de una conducta médica sea éticamente justificada. Además en el cuadro anoréctico las circunstancias son ambiguas y las consecuencias imprevisibles.

1. Ser menor de edad constituye una "incapacidad temporal" que requiere que las decisiones sean tomadas por sus familiares o quienes ejercen la patria potestad. Recientemente se postula la existencia del "menor maduro", que pone en entredicho las doctrinas tradicionales del desarrollo de la conciencia moral. Frente a cada anoréctica se necesita evaluar rigurosamente su competencia para tomar decisiones desde que se sitúa en edades superiores a los 12 años (30,31).

2. Los cambios orgánicos en la anorexia acostumbran alterar profundamente la capacidad de decidir según la razón. Esta capacidad, antes que un problema de "umbral", es un "continuum. Debe examinarse mediante pruebas y, en especial, repetidamente en el tiempo, junto con explorar la naturaleza de las situaciones que influyen y matizan los rendimientos (Tabla 3) (32). Drane subrayó que existen grados progresivos de exigencia. En su "Escala Móvil de Competencia" la anoréctica debe exhibir estándares más elevados de idoneidad y comprensión intelectual-emocional mientras más potencialmente delicada sea su elección (ej: rehusar alimentación) (33). En cualquier caso, el diagnóstico de la enfermedad no es igual a diagnóstico de incapacidad, porque la anoréctica es perfectamente competente para tomar decisiones en otros campos de su vida.

3. Se necesita distinguir entre "rechazo" y "resistencia" al tratamiento. La anoréctica permanentemente se debate en una contradicción interna reprimida -necesidad de ser ayudada y su aspiración a un ideal de belleza. La relación médica, al acompañar, hace posible que este rechazo inicial se modifique y exprese sólo como resistencia, que es un primer paso en la toma de conciencia de las verdades ocultas que generan su conflictiva -ansiedades persecutorias, aniquilación, exhibicionismo y culpa. Si después accede a iniciar una psicoterapia formal, comenzará su curación al interpretársele sus rígidas defensas y trasformará los rechazos voluntariosos y testarudos en opciones éticas de veracidad -iluminación y trasparencia- para consigo (34).

4. La decisión de sustitución se toma cuando la anoréctica está incapacitada temporal o permanentemente. Resulta complejísimo elegir por ella con un criterio justo y que la represente fielmente en sus valores íntimos, porque previamente se han tenido substanciales desavenencias con ella. Se acostumbra dejarlo en manos de parientes más cercanos, aunque es recomendable seguir los estándares de mayor beneficio o del mejor interés, objetivamente medidos.
5. No basta suprimir síntomas o salvar la vida, es necesario ofrecer mejor calidad de vida. La calidad es un valor y no un hecho: la realización de valores que son preferidos a otros, resultado de elecciones íntimas de existencia. Contrariamente a la anoréctica, el médico valora tanto la vida -beneficencia- como su calidad, el "cómo". De ahí que en oportunidades se vea forzado a escoger no sólo entre medios proporcionados y medios desproporcionados de terapia, sino acudir al criterio de la excepcionalidad: definir en qué consiste la calidad mínima en determinadas circunstancias concretas y en vista de ciertas consecuencias precisas. Aunque puede entrar en conflicto con la autonomía, él precisa rebasar lo ordinario -pero respetando estrictamente la virtud de la "prudencia" y la noción de "persona razonable"- para conseguir una calidad intrínsecamente valiosa. La anoréctica podrá apreciar el resultado recién pasado el descalabro orgánico porque, se sabe experimentalmente, la emaciación origina una modificación del cerebro que, de manera indirecta, induce una alteración de su funcionamiento neurocognitivo estimativo (2,1) .

6. Con el tiempo los equipos terapéuticos suelen sucumbir al síndrome de burnout, desgaste profesional producto de la sensación de ser desbordados por las exigencias insaciables y contradictorias de las anorécticas. El médico necesita cuidarse del agotamiento emocional cumpliendo las recomendaciones éticas del "profesionalismo", pero especialmente analizándose y conociéndose a sí mismo -según el adagio, medice, cura te ipsurn (34). Además, al adoptar un modelo "deliberativo" de profesión -a diferencia de los modelos "absolutista" y "liberal"-, él tiene autoridad para cuestionar activamente valores y defender enérgicamente las razones de sus propias preferencias (24).

7. Veredictos legales, cuyos dictámenes han sido históricos, han sometido al poder de la justicia parte significativa del proceder médico frente a la anoréctica. La oposición entre el orden ético y orden legal obliga al terapeuta a acatar los mandatos jurídicos, aun contradiciendo las guías de procedimiento terapéutico o sus convicciones íntimas. Es como si zonas sustantivas de la bioética de la anoréctica hubieran quedado sin moral y entregadas al arbitrio de los dictámenes punitivos de la autoridad judicial que, siguiendo las prácticas norteamericanas, sientan jurisprudencia y así, con cada sentencia, se profundiza la corrosión de los supuestos valóricos del accionar terapéutico.

Ética de la convicción y ética de la responsabilidad

La anoréctica parte del absoluto moral que sus ideales y la realización de éstos existen siempre e incondicionadamente, porque tienen primacía a priori sobre la realidad. Para ella, la indignidad proviene de la traición a estas convicciones imperativas y unívocas; si recurre a negociaciones, pactos o compromisos circunstanciales con los médicos, siente que se autoengaña, degrada o se aferra a los medios en lugar de perseguir los fines perfectos de su autorrealización.

También la medicina ha conocido como directriz de su quehacer esta moral de la excelencia, propia del "médico perfecto" u "óptimo", que se guía sólo por virtudes antes que por los efectos o resultados (1). Empero, la anorexia constituye un ejemplo paradigmático del giro forzado que la medicina se vio obligada a efectuar durante el siglo XX hacia una ética de la responsabilidad.

Por lo analizado hasta aquí resulta claro que las consecuencias de los actos de la anoréctica son tan graves que no se pueden ignorar, por lo que el problema moral surge por conflictos de responsabilidad tanto o más que por principios en competencia (autonomía y beneficencia). Un atributo antropológico esencial sustenta esta afirmación: en bioética no es posible deducir reglas incondicionales de conducta desde principios morales universales. Vale decir, la razón práctica o valórica no proporciona certeza sino sólo probabilidad. Así, en el hombre no se puede hacer nunca exactamente lo que se debe, es el moral gap o fracaso moral inherente a la existencia (37). Fue Weber el que asumió esta insuficiencia radical de la razón y distinguió entre ética de la convicción (GesinnungsethiR) y de la responsabilidad para diferenciar entre la moral absoluta, propia de las intenciones internas, de la moral proporcional de las consecuencias, que toma en consideración las circunstancias y los efectos del obrar. La ética de la convicción basa su racionalidad en la estimación de los valores: la ética de la responsabilidad en el análisis del binomio medios-fines (38).

En cierto sentido, ambas éticas son irreconciliables. La ética de la convicción es unilateral, no se detiene nunca, no encuentra jamás límites, ignora lo previsible, puede aun tornarse siniestra con el abuso, fanatismo e intransigencia. La ética de la responsabilidad está dirigida al futuro, considera lo que está por venir, lo imprevisto o el azar que no se pueden eliminar por completo. Solidez interior del "médico perfecto" frente a sensatez razonable del "médico prudente".

Pero indudablemente son complementarias. El terapeuta precisa armonizar la dialéctica medios-fines. Se actúa responsablemente cuando se proponen fines racionales y reflexivos, y se buscan los medios proporcionados para la consecución de esos fines. Eso significa tener simultáneamente a la vista las circunstancias concretas y considerar las consecuencias previsibles. En la anorexia no hay responsabilidad sin convicciones, así como toda convicción lo es en verdad cuando la prosecución de la meta se lleva a cabo con responsabilidad máxima hacia los desenlaces.

Para ser efectiva, esta responsabilidad necesita ser tanto compartida como deliberativa. Esto es, ambos participantes deben acatar dos condiciones básicas implícitas que, cuando no se respetan, comprometen severamente la interacción y la viabilidad de una terapia honesta. Por un lado, considerarse recíprocamente como interlocutores igualmente facultados o válidos y, por otro, que tienen algo en común, como es trabajar cooperativamente para comunicarse y comprenderse, aunque existan desacuerdos de principio (39).

En otros términos, se es responsable con la anoréctica cuando: 1) se la respeta como ser humano individual; 2) las aspiraciones que se persiguen son reflexivas y sensatas; 3) la evaluación surge después de la ponderación de todos los factores concurrentes y consecuencias; 4) las decisiones se toman en forma deliberativa con ella; y 5) siempre se está abierto a la revisión de las conclusiones, aun ante las aparentemente más inconmovibles.

Hay que evitar dos malos entendidos procedentes de la utilización instrumental de la anoréctica para beneficio de las necesidades del terapeuta -nobles o personalistas-, esto es, la conversión de medios en fines: en expresión de Kant, trastocar la dignidad en precio (29). En el primero, la táctica del médico consiste en aplicar una "racionalidad calculadora o tecnológica", que se limita a criterios técnicos que descansan sobre el saber empírico: el encuentro terapéutico es sólo una herramienta que acata reglas probadas, calcula los procedimientos limitándose a los datos observables, y mide el resultado calificándolo de verdadero o falso. En el segundo, el diálogo "estratégico" es el que emplea las reglas de elección racional o teoría del juego: tanto la anoréctica como el médico son considerados contrincantes racionales, toda acción se programa conjeturando las decisiones futuras de cada uno y los problemas de competición o cooperación se resuelven según las metas inmediatas del terapeuta -obtener consensos tácticos que aparentan un acuerdo, pero lo que pretenden es sortear obstáculos o resistencias para conquistar el triunfo (26,39).

¿Y el cuidado?

Al enfrentar los dilemas de la anoréctica hemos transitado desde una ética basada en "principios" equitativos o "convicciones" absolutas hacia una sustentada en "responsabilidades". Sin embargo, si queremos justificar nuestra elección es ineludible considerar las necesidades, entregar cuidados, proteger del desamparo, proporcionar apoyo, prevenir desequilibrios. Esto es, reconocer que en la anoréctica surgen conflictos importantes especialmente a causa de disputas entre responsabilidades, pero responsabilidades que hasta aquí no se han valorado suficientemente porque conciernen a atributos propios de las relaciones íntimas, como la compasión, fidelidad, empatia, solidaridad, honestidad, no-abandono. Por ello hay que recurrir a otra ética, una que posea un carácter relacional y concentrada en la reciprocidad entre médico-paciente.
La "ética del cuidado" está abocada al vínculo o attachment El término cuidado apunta a la preocupación por el compromiso y la aspiración a jugárselas en beneficio de las personas con las que se tiene una relación estrecha o íntima. Lo importante para esta ética no es sólo lo que hace el profesional, sino cómo realiza sus actos, los motivos que los justifican y si favorece o no las relaciones positivas. Pero los motivos no pretenden constituir razones abstractas para conducir las acciones terapéuticas, sino intentan revelar los sentimientos, potencialidades, fortalezas, insuficiencias, carencias y sentido de la persona.

Arriba dijimos que la anorexia es una afección CEPA que, aunque tiene tratamiento potencialmente eficaz, es propia de la medicina abocada a los cuidados paliativos. Así, no se trata ni de una enfermedad aguda de tratamiento poderoso en que se conquista un éxito estrepitoso, ni de defender ideales utópicos, ni alcanzar las metas por encima de cualquier consideración -posición profesional, halago personal, ejecución virtuosa de una técnica. Frente al distanciamiento intelectual, pericia técnica o ideología combativa, importa la cercanía, empatia e intimidad personal inherente al cuidado. Es interrelación, negociaciones estrechas y cálidas, en las que ambos aspiran a entregar y recibir confirmación y apoyo y, de esta manera, conquistar un consenso confiado40. Reiterando, modelo "deliberativo" de profesión antes que "absolutista" y "liberal".

Conclusiones

1. Los principios de autonomía-beneficencia son los fundamentales al defender la libertad y la vida. Su jerarquía (relativa) hace indispensable que el terapeuta deba justificar con razones poderosas cuando se inclina por la beneficencia en contra de las preferencias de la anoréctica.
2. Las consecuencias graves u ominosas hacen ineludible complementar la deliberación entre principios, con una ética de la responsabilidad que integre armoniosamente las convicciones individuales, los principios prima facie y la ponderación de los efectos.
3. Se aspira a acuerdos prudentes, razonables, deliberativos, revisables en el futuro y que respeten irrestrictamente a la anoréctica.

4. Al recordar que la anorexia requiere cuidados paliativos, la ética del cuidado presta atención a una arista moral hasta ahora desatendida: al vínculo, la vertiente relacional, comunicacional y de reciprocidad de la responsabilidad. Así los sentimientos, confianza, apoyo, compromiso, intimidad, precisan conquistar un puesto más preponderante para así ayudar a resolver mejor los dilemas morales.
5. Una ética adecuada a la anoréctica, que resuelva los deberes y obligaciones clínicas, significa armonizar dos órdenes morales médicamente heterogéneos: cuidado-proximidad-confianza y equidad-principios-ideales-obligaciones. Además de lo complejo de su elaboración teórica, requiere por parte del equipo de salud de una educación distinta a la recibida, que le permita deliberar y justificar de manera diferente los conflictos de valores.

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Revista médica de Chile. Vol.136 no.5. Santiago Mayo 2008