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┐Puede ser confortable el final de la vida?

Por Jaime Sanz Ortiz (*)

La eutanasia y otros problemas bioéticos relacionados con el final de la vida son siempre delicados de tratar. Sin embargo, cuando son abordados por profesionales dedicados al cuidado terminal algunos tópicos se desvanecen y se aprecia la verdadera dimensión del problema. El presente artículo presenta una disección ética y médica de la cuestión de la eutanasia y está escrito por el prof. Sanz Ortiz, uno de los pioneros de la medicina paliativa en España. La epicirisis y las conclusiones del artículo pueden facilitar la toma de decisiones de los profesiones y contribuirán a mejorar en lo posible el cuidado del enfermo en situación terminal. El artículo acaba de ser publicado en la revista de medicina de mayor difusión en España.

Hasta hace apenas unas décadas, eran pocos y leves los problemas éticos relacionados con el inicio y final de la vida. Las situaciones de "enfermedad crónica terminal" no eran frecuentes y el "fervor eutanásico" no existía. La asistencia sanitaria plantea en la actualidad cada vez más problemas, que no están sólo relacionados con la vertiente médica, sino también, y de manera muy intensa con el mundo jurídico y el complejo mundo de los valores éticos. Los protagonistas son los pacientes y sus familiares, los profesionales y la sociedad en general. Las situaciones crónicas enfrentan al ser humano ante su esencia más profunda: la indigencia y la fragilidad, el dolor físico y el dolor espiritual. Que existen situaciones reales concretas en las que algunas personas desean morir antes que seguir viviendo es una realidad incontrovertible desde que el ser humano puebla la tierra. Algunos médicos han comprendido que la muerte y sus consecuencias no está fuera de los límites de la condición humana y, por consiguiente, merecen la atención de alguien que ha hecho de curar su profesión.

Hagamos un análisis constructivo del problema. Las personas sanas vivimos actualmente en tiempos de ajetreo, prisas, competitividad, globalización, actividades rutinarias, tareas múltiples urgentes y no importantes, actos automáticos, en fin con una vida programada en su mayor parte por otros. Si cuantificamos el tiempo que dedicamos cada día a nosotros mismos, a nuestra vida privada, a nuestra intimidad y hacer nuestras propias elecciones nos sorprenderemos. Estamos organizados desde el exterior y no han contado con nuestro mundo interior. Somos cautivos de otros y tenemos pocas ocasiones para ejercer una de las propiedades más características y apreciables del ser humano: la libertad y la capacidad de elegir. Nuestras prioridades, proyectos, sentimientos, emociones, motivaciones y creencias no son contempladas en ningún momento. Al parecer tenemos bastante programada la vida, pero ¿nos quieren programar también nuestra muerte?, ¿estamos satisfechos con el diseño aplicado?. El "derecho a morir con dignidad" es una expresión del principio de autonomía o autodeterminación. Significa poder elegir, gestionar la propia vida, sus condiciones y su final.

La sociedad en que vivimos no favorece en nada a la persona que le toca estar enferma. La gente se aparta, física y emocionalmente, del que habla de la muerte y del que recibe un pronóstico de muerte. Ha cambiado la orientación de la vida y la muerte hacia una perspectiva dominada por valores científicos, comerciales y de interés. La disposición individual de prestar ayuda existe en todos y cada uno de los seres humanos, pero la posibilidad de hacerla efectiva y plasmarla en la realidad muchas veces está lejana o es inalcanzable por múltiples y diversas circunstancias. La racionalización es un gran mecanismo de defensa para estas ocasiones.

¿Cuales son los sistemas habilitados en la sociedad para ayudar a las personas con problemas de salud? La extensa y beneficiosa red de la asistencia primaria que día a día vigila y cuida nuestra salud. Los hospitales dotados de la tecnología más innovadora, de profesionales bien instruidos, con conocimientos científicos permanentemente actualizados que pueden resolver el 100% de las situaciones reversibles; la persona enferma tras una estancia más o menos larga recupera la salud y se reincorpora de nuevo a la cotidiana vorágine. La familia, institución cuidadora por excelencia desde el principio de los tiempos, ha sufrido grandes y trascendentales cambios: ahora es nuclear, la vivienda es pequeña, trabajan ambos cónyuges fuera y como consecuencia nunca hay nadie en casa. El resultado es fácil de suponer: los niños a la guardería y los abuelos al asilo. Existen otras instituciones o asilos (eufemísticamente denominados residencias de la tercera edad) que acogen a personas mayores válidas que no pueden ser atendidas por sus familias o simplemente no tienen a nadie. Dentro de este apartado de atención a los ancianos hay otras instituciones que reciben pacientes incapacitados con enfermedades crónicas de larga duración y que necesitan atención permanente.

¿Cómo reacciona “el sistema” cuando llega el final de nuestra existencia? ¿Cómo se enfrenta a la muerte?. La tesis clásica de “mientras hay vida hay esperanza” pone en marcha la aplicación sin límite de la tecnología biomédica disponible que paradójicamente se vuelve en contra del enfermo. Es el denominado encarnizamiento terapéutico o distanasia, (expresamente rechazado por el art 28.2 del Código de Ética y Deontología vigente). El resultado infructuoso e improductivo convierte la presunta ayuda en sobrecarga. La persona enferma se convierte en víctima. Esta circunstancia lleva al enfermo a pensar que su intolerable sufrimiento sólo termina con la muerte. La dificultad para morir se convierte en una especie de maldición. De esta forma emergen las peticiones eutanasia activa voluntaria. ¿Existe una demanda inducida?. Como resultado de lo expuesto en los últimos 6 meses de vida se consume más del 30% del presupuesto sanitario.

Existe una negación de la muerte. La muerte en el plano antropológico equivale a la eliminación de la persona; en el plano moral o de las exigencias éticas es una constante fuente de problemas; y en el plano social viene siendo una especie de servidumbre que es necesario ocultar. Toda criatura humana desde que nace ya está dispuesta para la muerte, es un proceso en marcha (work in progress); una acción inevitable que diariamente derrumba, tronza, asfixia y oprime. La muerte puede llegar y llega. Morimos porque envejecemos y envejecemos aunque no enfermemos. Morimos de enfermedades que no podemos controlar. Una sociedad que no contempla la frustración como constituyente natural de la vida no tiene por menos que rechazar, aislar, ocultar, minificar y si puede, destruir el problema del morir. No podemos soportar vivir en una existencia amenazada.

Hay dos maneras de luchar contra la muerte: una tratar de conseguir el máximo retraso del acto final (aplazamiento) y otra aprehender la significación de la muerte gracias a las funcionalidades de la razón (aceptación). Frente al aplazamiento de la muerte tenemos la actitud aceptadora, y además, la medicina actual dispone de la tecnología necesaria y suficiente para hacerlo “sine die”. Aquí damos un paso más, hablamos de muerte como técnicos de la vida e intentamos “matar la muerte”. Con respecto a la aceptación estamos muy lejos del pensamiento de Epicuro en su Epístola Meneceo: ”Mientras nosotros somos, la muerte aún no está presente y cuando lo hace nosotros ya no estamos”. No estamos preparados para admitir que un día tenemos que morir y no aceptamos que tenemos fecha de caducidad. Se olvida que “nacemos incurables” (E. Ionesco)

Existe un elemento trascendental más a añadir al análisis del problema de cómo morir confortablemente. En primer lugar la muerte ha cambiado de cama: ha pasado de producirse en el “hogar” a ser en el 90% de los casos en instituciones u hospitales . Morir en el hospital es sinónimo de morir solo. En segundo lugar pocas personas mueren de repente (menos del 10%), la mayoría pasan por un periodo más o menos largo de sufrimiento que denominamos agonía. La agonía es la última lucha del organismo, ya vencido, contra los efectos letales de la dolencia irremediable. La agonía se inicia en el momento de saber o sospechar la actualidad de la muerte. Desde el momento que el médico dice o deja entrever la verdad la agonía toma posesión del cuerpo y del alma del sufridor.

La vivencia agónica surge, no por la angustia de la enfermedad, sino por la amenaza que esa enfermedad entraña. Cuando llega la muerte se examina la vida y el enfermo busca respuestas a preguntas como: ¿merece la pena seguir viviendo? ¿tiene sentido mi vida? ¿estoy satisfecho conmigo mismo? ¿tengo que terminar proyectos? ¿qué debo hacer?. La mayoría tiene miedo a la muerte porque les falta hacer alguna cosa. En otras palabras el enfermo intenta poner orden en su mundo interior después de encontrarse consigo mismo. Intenta releer el pasado para no volver a cometer los errores que en él se cometieron y para descubrir los aciertos que en él se produjeron. Además, tiene que asumir todas las pérdidas y los miedos que supone el acto de morir. Todo esto supone un trabajo intenso y no fácil de realizar.

Hemos hecho referencia al sufrimiento interno, espiritual e íntimo que supone la agonía, pero falta poner sobre la mesa lo que incluye el resto del paquete: la extendida y devastadora sintomatología física que en ocasiones se produce. Existe un grado de sufrimiento que conduce a la más total impotencia y a una desesperación que desequilibra la mente. La muerte se constituye en la única anestesia capaz de detener la prolongación de una tortura calificada como atroz. La persona sometida a este cautiverio puede desear que se alivie su sufrimiento aunque sea a expensas de acortar su existencia (“no vida”) solicitando la eutanasia activa directa. La calidad de vida es un valor subjetivo cuyo significado depende de cada individuo, y sobre el que los demás no pueden disponer.

¿Qué se puede hacer para que el tránsito hacia la otra vida sea confortable? En primer lugar asumir, elaborar, aceptar y dar sentido al sufrimiento constitutivo del ser humano o sufrimiento inevitable. Reflexionar y ordenar el mundo interno mediante el diálogo con uno mismo. Esta nada fácil tarea es individual y específica, necesita tiempo, condiciones adecuadas (síntomas controlados), oportunidad y muchas veces ayuda. El trastorno cognitivo inducido por fármacos hace este trabajo, en ocasiones, más difícil.

En segundo lugar la “regla de oro” es evitar el sufrimiento inducido. No prolongar artificialmente una situación penosa y difícil para todos. Causar sufrimiento es la inmoralidad por excelencia, (el sufrimiento inducido voluntariamente se denomina tortura) y, por lo tanto, supone la toxicidad de calidad suprema. Hay que evitar procedimientos terapéuticos que disminuyan la confortabilidad; tratamientos que son más insufribles que la propia enfermedad; prácticas fútiles o maleficentes; y, todos ellos aplicados siempre con la mejor voluntad.

La soledad en la etapa final de la vida es causa de intenso dolor espiritual. El acompañamiento y la presencia vigilante son dos antídotos potentes contra las peticiones de dimitir de la vida. Respetar las prioridades, creencias o no creencias, y el código de valores de la persona adquiere una vital importancia. Si a todo lo anterior añadimos un excelente control y alivio de los síntomas (dolor, disnea, sofocación, vómitos, estreñimiento, insomnio, tos, etc) es probable que el 90% de los enfermos tengan una muerte confortable.

Recordemos que el denominador común que une a todas las criaturas vivientes es el rechazo al dolor. El problema está que en la cruda realidad no se dan las circunstancias antes descritas en el 100% de los casos. Pero sí disponemos de los medios, procedimientos y profesionales para conseguirlo. El mundo de la medicina paliativa en España que tiene una cobertura actual del 23% de la población puede conseguir los objetivos señalados en el 99,7% de los casos. Los cuidados paliativos no resuelven todas la situaciones, pero sí la mayor parte. La primera observación racional como solución del problema es ampliar la cobertura de la medicina paliativa incrementando los 206 programas ya vigentes en toda la geografía española y ampliando el número de camas a 50 / millón de habitantes según los expertos. Un problema puede ser un delito. El delito consistiría en no resolverlo existiendo solución. No existe más manera de combatir el sufrimiento que rechazándolo activamente, pero para ello hay que experimentar la “existencia del sufrimiento” cual equivale a ser sensible. No debemos caer en el error de dulcificar la muerte por el método expeditivo de acortar la vida.

La descomposición del problema en sus diferentes partes (el diagnóstico de la situación terminal, el respeto a la autonomía del paciente, las verdaderas dimensiones del problema, la moralidad de "matar" o "dejar morir" y el "no poner" o "quitar" tratamientos, el principio de doble efecto y el suicidio asistido y la eutanasia activa) facilita su comprensión y el planteamiento de la solución.

1. Establecer con la máxima certeza que nos encontramos ante una enfermedad terminal. Es condición previa “sine quanon”. La enfermedad es resistente a tratamientos activos, progresiva e irreversible. Definir con exactitud este requisito no es fácil. Muchas enfermedades no siempre tienen una frontera nítida en este aspecto (demencias, insuficiencia de órganos, enfermedades neurológicas), en otras patologías como las oncológicas es más factible.

2. Respetar la autonomía personal y la posibilidad de rechazar tratamientos. Permitir ejercer la capacidad de elegir, expresar sus prioridades y defender sus valores está contemplado por todos los códigos morales y deontológicos. El artículo 10.1 de la Constitución Española establece como derecho fundamental el libre desarrollo de la personalidad; y el artículo 15 prohíbe los tratos inhumanos y degradantes. No existe propiamente un derecho a morir como tal, pero sí un derecho a vivir dignamente. El derecho a la vida es un derecho negativo, un derecho perfecto. Es un derecho a que nadie atente contra nuestra vida. Existen procedimientos especiales ya aplicados en EEUU para respetar la voluntad de los pacientes en situaciones críticas. Son declaraciones anticipadas (living will) por parte del paciente de lo que quiere y no quiere que se haga con él en determinadas circunstancias.

3. Analizar la importancia del problema. Para establecer la magnitud del problema es necesario hacer el análisis de la demanda o presunta necesidad de la eutanasia activa voluntaria. En EEUU se estima que las peticiones son del 17% en pacientes que no reciben cuidados paliativos. Timothy Quill, médico general con experiencia de más de 8 años en cuidados paliativos en USA, recoge que un 5% de los pacientes en programas de cuidados paliativos no obtienen un alivio adecuado de los síntomas, y pueden ser potenciales demandantes de eutanasia activa voluntaria. Una encuesta realizada en cinco unidades de cuidados paliativos en Cataluña recoge sólo un 0,3% , y en todos los casos la petición fue reversible. En el Servicio de Oncología Médica y Cuidados Paliativos del Hospital Universitario “Marqués de Valdecilla” Santander desde 1984 se han atendido más de 3.800 personas con cáncer en fase terminal. La petición de acortar la vida fue transitoria en 9 pacientes y sólo en 1 permaneció durante todo el proceso. La demanda recogida es de 0,26%, y la necesidad establecida 0,02% ¿Siempre una demanda traduce una necesidad? ¿Hay que tomar la parte por el todo?.

Nuestro planteamiento no “resuelve” el problema pero si lo “disuelve”. Está claro que a pesar de contar con una excelente atención de medicina paliativa siempre habrá sentimientos de autolisis y peticiones de eutanasia activa voluntaria. Los enemigos de la dignidad son el sufrimiento moral, el dolor físico, la incapacidad de valerse por sí mismo y la pérdida de autocontrol. Personas que no encuentran el sentido a la situación que están viviendo, que presentan disnea de reposo incapacitante, agitación, delirio, crisis de pánico, y hemorragias incoercibles pueden ver su muerte como única solución a sus problemas. En medicina paliativa existe un procedimiento alternativo a la eutanasia activa voluntaria que es la sedación. En el caso de no conseguir un alivio confortable para el paciente, puede permanecer sedado hasta el final del proceso. Sedar es administrar fármacos que inducen el sueño para de esta forma contener los síntomas que no se pueden aliviar. El principio o doctrina del doble efecto consiste en la administración de fármacos a la dosis necesaria para aliviar los síntomas. En ocasiones se produce la consecuencia incidental de causar una depresión respiratoria que conduce al fallecimiento del paciente (eutanasia activa indirecta). El riesgo de consecuencias fatales en el paciente sedado es menor de lo que se cree, el paciente muere por causa de la enfermedad (la mayoría de los casos) o por el efecto no deseado de la medicación. Nunca sabremos cual es la verdadera proporción. La incidencia de sedación en unidades de cuidados paliativos oscila entre el 5-30%. En nuestra unidad es del 18%. Los códigos éticos y deontológicos a través del principio del doble efecto contemplan y aprueban el procedimiento. Con la contención de síntomas (sedación) se puede aliviar el sufrimiento del 0,3% de peticiones de eutanasia voluntaria en unidades de cuidados paliativos consiguiendo así una muerte digna. El principio del doble efecto está plenamente aceptado y vigente en medicina paliativa. La Suprema Corte en EEUU reconoce la sedación en la fase terminal de la vida como buena práctica para aliviar el sufrimiento en los pacientes moribundos.

4. “Matar” o “dejar morir”. ¿Existe alguna diferencia entre las dos?. Para algunos autores como James Rachels no existen diferencias. Matar es una acción directa con la intención de terminar con la vida (homicidio por compasión). Dejar morir es omitir la ayuda necesaria para mantener la no-vida. En ambas circunstancias el resultado es el mismo: la muerte.

No son sólo las consecuencias de los actos las que determinan la moralidad del mismo. No todos los actos con las mismas consecuencias tienen la misma calificación moral. Debemos analizar los motivos ¿por qué se hace?; atender al agente que realiza el acto ¿quién lo hace?; y, a las intenciones ¿para qué se hace? es decir a los fines perseguidos y no confundirlos con los fines conseguidos, pues no siempre coinciden.
En el acto de matar por compasión el fin primario es acabar con el sufrimiento de la persona y el medio es quitar la vida. El fin no justifica los medios. Transgrede el principio de no maleficencia penalizado en el artículo 143 del Código penal. El acto de matar es intrínsecamente malo. En el acto de dejar morir el fin primario es no prolongar el sufrimiento y el medio es la suspensión u omisión de un tratamiento no indicado o fútil. Aunque el resultado es el mismo la calificación moral es diferente. El principio del doble efecto contempla que si como consecuencia del fin primario (alivio del sufrimiento) se prevé otro efecto secundario no deseado (como la muerte de la persona) se puede realizar el procedimiento. Tanto quitar tratamientos médicos sabiendo que conducen a la muerte de la persona (ortotanasia), como inducir la muerte por la administración progresiva de calmantes que producen el doble efecto (eutanasia activa indirecta = adistanasia) no están penalizados en el Código Penal revisado en 1995.

5. “Parar” (quitar) y “no empezar” (no poner) tratamientos. La distinción moral entre ambas opciones es insostenible. El médico nunca tiene la obligación de continuar un tratamiento cuando éste ha probado ser inefectivo. Muchas veces sólo después de iniciarlo se comprueba su ineficacia. Debe ser posible detener el mecanismo de la maquinaria de la biotecnología médica una vez que se ha puesto en marcha y no es beneficioso para el enfermo y/o sus allegados. La decisión de comenzar o terminar un tratamiento debe basarse en los derechos y bienestar del enfermo, y en el balance de beneficios y cargas que supone. El no poner y quitar tienen que manejarse de modo distinto en el caso de la medicina pública y de la privada.

En virtud del principio de justicia, y por tanto en la sanidad pública, no es obligatorio poner más que lo indicado y no poner o quitar lo que no está indicado. Por el contrario la sanidad privada se rige por el principio de beneficencia y se puede poner lo indicado y lo no indicado. Dentro de los actos transitivos hay omisiones como es la supresión de tratamientos que han dejado de estar indicados (retirada de respirador), es lo que se denomina limitación del esfuerzo terapéutico. Son omisiones de actos que no estamos obligados a realizar por futilidad y contraindicación aunque la consecuencia sea la muerte del enfermo. En la supresión del tratamiento es la propia enfermedad la causante principal del fallecimiento. Es importante saber abstenerse de poner y quitar tratamientos cuando han demostrado su futilidad aunque la consecuencia sea la muerte del enfermo.

6. Suicidio asistido y eutanasia activa voluntaria. Los actos transitivos se realizan sobre otra persona. Los intransitivos son los que se realizan sobre uno mismo y no tienen repercusión sobre otros. Los actos transitivos se rigen por el principio de no maleficencia: no se puede hacer daño a otro. Y los intransitivos por el de beneficencia, en el cual es uno mismo el que determina que es beneficioso para sí. Este enfoque en el final de la vida da lugar a tres tipos de actuaciones: suicidio lúcido (acto intransitivo no penalizado en código penal), suicidio asistido (acto intransitivo con ayuda de otro) y eutanasia activa directa voluntaria (acto transitivo provocado por otro). Los dos últimos supuestos están penalizados por el Código Penal. Desde 1996 en el estado de Oregon (USA) está legalizado el suicidio asistido. Esta circunstancia ha provocado que el Congreso de los Estados Unidos promueva el Acta denominada Pain Relief Promotion Act 1999 (PRPA) que tiene por objeto contrarrestar el efecto Oregon y regular la utilización de morfina. Esta directiva puede frenar las prescripciones de opioides en cuidados paliativos. Se está produciendo el mismo efecto que ha provocado la legislación de la eutanasia en Holanda un freno al desarrollo e implantación de la medicina paliativa.

Epicrisis

Partiendo de la premisa de que "no hay vidas sin valor" y una vez constatado que la enfermedad es irreversible, progresiva, y resistente a los tratamientos disponibles, se debe seguir la toma de decisiones. En un extremo se encuentra el tratamiento activo mantenido y el encarnizamiento terapéutico (distanasia). En el extremo opuesto la eutanasia activa directa. Entre ambos podemos recorrer posiciones intermedias siempre más prudentes y beneficiosas para todos los afectados. En primer lugar partiendo del extremo derecho es conveniente aprender a identificar cuando la enfermedad es progresiva y resistente al tratamiento. Donde establecer el límite del esfuerzo terapéutico. En oncología este evento no se reconoce en ocasiones.

Después de admitir la primera premisa el siguiente paso es eliminar las medidas extraordinarias, y por último abrir el abanico de prestaciones de la medicina paliativa que permite el fallecimiento en el hogar si el enfermo así lo decide. La prudente aplicación del principio de doble efecto (adistanasia) cuando las circunstancias lo determinen permite tener una muerte confortable en la mayoría de las ocasiones. La alternativa propuesta si bien no resuelve todos los casos que pueden presentarse, sí beneficia al 99% de los afectados. Los fundamentos de la medicina paliativa son tan antiguos como la existencia del ser humano. Paradójicamente en vez de quedar obsoletos por su antigüedad han pasado a un primer plano. Los modernos conocimientos en cuidados paliativos deben incorporarse en los programas de formación continuada de los profesionales sanitarios y a la formación en el pregrado. La medicina siempre ha tenido más desafíos que conquistas en su haber. Nos queda conocer la respuesta a la pregunta: ¿será necesario plantear el suicidio asistido y la eutanasia activa voluntaria cuando los programas de la medicina paliativa sean universales?

Recomendaciones y conclusiones

1. Incorporar la muerte a la vida y dejar de considerar la medicina como algo que consiste en que la gente no se muera.
2. Disminuir las peticiones de eutanasia activa voluntaria evitando el ensañamiento terapéutico (distanasia) y la futilidad terapéutica.
3. El médico es un profesional formado para cuidar y conservar la vida, no para destruirla. El bien jurídico protegido siempre es la vida.
4. El último acto de la vida (como todos los demás) debe ser protagonizado por la propia persona respetando sus prioridades, valores y proyecto de vida.
5. Nadie debe morir con dolor y nadie debe morir solo. Nunca debe faltar el calor de una mano amiga.
6. Evitar sufrimiento inducido. Todos los síntomas deben estar tratados por profesionales capacitados en medicina paliativa.
7. La atención debe prestarse según la preferencia del enfermo en domicilio u hospital.
8. La sedación, en los casos difíciles, permite contener los síntomas y facilita el acto de morir respetando todas las normas éticas, médicas, judiciales, y legales.
9. La moderna Medicina Paliativa puede atender las necesidades del paciente moribundo y sus allegados con eficacia, efectividad y eficiencia.
10. Con cobertura del 100% en cuidados paliativos no será necesario introducir nuevas figuras legales (suicidio asistido y/o eutanasia activa voluntaria), ni por la magnitud de la demanda (0,3%), ni por la dificultad de resolver con eficacia la necesidad planteada.

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(*) del Servicio de Oncología Médica y Cuidados Paliativos.
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.
Facultad de Medicina. Universidad de Cantabria. Santander.
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Colegio de Bioética de Nuevo León, A.C., May 16 2007