Por Robert Milch y J Donald Schumacher

Cuando a Barbara Wien de 53 años le diagnosticaron cáncer de ovario hace tres años, se enfrentó a lo que se ha convertido en el dilema de la vida para la mayoría de los estadounidenses con enfermedades graves.

Al igual que mucha gente perteneciente a la generación del auge de nacimientos después de la Segunda Guerra Mundial, Wein estaba acostumbrada a tener el control de su vida. Era miembro del National Ski Patrol, estaba físicamente activa y era independiente. Estaba casada desde hacía 26 años y viajaba mucho con su marido. No tenía hijos pero disfrutaba de un amplio círculo familiar -sus dos padres vivían y tenía dos hermanas y varias sobrinas y sobrinos.

Leyó mucho acerca de su enfermedad, no se engañó respecto de la seriedad de la misma y decidió luchar. Probó con la cirugía, luego meses de quimioterapia, seguida de otra operación y rondas continuas de otras terapias.

"Al comienzo de mi lucha contra el cáncer de ovario -le dijo el ama de casa de Buffalo, New York a sus amigos este año- mi meta era derrotarlo. Cuando habían pasado unos seis meses desde el diagnóstico comprendí que quizá no lo lograría".

Cuando trató de hablar con su equipo médico, no tuvieron ningún problema en comentar sobre los efectos físicos de su enfermedad, pero se mostraron renuentes a hablar de su impacto emocional.

"Se veían incómodos y yo no insistí" dijo. Pero Wein quería vivir el resto de su vida con esperanzas y necesitaba desesperadamente una guía.

El invierno pasado empeoró y tuvo que depender más de otras personas para sus cuidados, algo que no esperaba ni quería. El trabajo de su marido a menudo lo tenía fuera de casa y ella finalmente se mudó con su madre. El dolor abdominal de un tumor recurrente la mantenía dentro de la casa gran parte del tiempo. Los médicos predijeron que moriría en un plazo no mayor de un año, pero el único tratamiento que le ofrecieron fue otra dosis de quimioterapia de "salvataje".

Pero la quimioterapia le provocaba náuseas y vómitos durante varias semanas. Wien tenía un tubo en el estómago para superar una obstrucción intestinal. Estaba adolorida continuamente. No dormía. La dominaron la ansiedad y la depresión hasta que ya no pudo controlar sus pensamientos. Luego de 10 días en el hospital la enviaron a casa donde la alimentaron a través de una vía endovenosa.

Al acercarse la muerte, Wein casi perdió la voluntad. "Mis síntomas se habían apoderado de mi vida" dijo más tarde. "Quería morir. Morir tenía que ser mejor que sentirme enferma" Wein sólo sabía una cosa: no quería terminar así su vida.

Las cuestiones que enfrentó Wein en los meses previos a su muerte ahora las enfrentan también 76 millones de personas de su generación, que se aproximan a la ancianidad y tienen padres enfermos: ¿Cómo pueden aprovechar mejor el tiempo que les queda las personas con enfermedades terminales? ¿Cómo podemos prepararnos para la muerte en forma decorosa?

La experiencia de Wein se refleja en un informe de junio del National Cancer Policy Board (Dirección Nacional de Políticas para el Cáncer), un comité del Instituto de Medicina y el National Research Council (Consejo Nacional de Investigaciones), que descubrió que la mitad de los 550.000 americanos que mueren de cáncer cada año sufren innecesariamente de dolor, náuseas, depresión, fatiga y otros síntomas. Pero sólo un 1 por ciento del presupuesto del National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) de US$ 2.900 millones fue a investigación y capacitación relacionada con los cuidados paliativos, que se centran en el control del dolor y la comodidad de los que están gravemente enfermos, en un ambiente hospitalario.

Debido a la "fijación unilateral en encontrar una cura para el cáncer, muchos pacientes y sus familias reciben un control inadecuado del dolor y los síntomas, así como un pobre soporte psicológico, social y espiritual", concluyó el informe.

Este año, en una decisión histórica, un jurado de California otorgó una indemnización de US$ 1.500.000 a la familia de un hombre californiano fallecido al descubrir que un médico había sido negligente en el control de su dolor. La decisión es la primera en la que un jurado determinó que el tratamiento inadecuado del dolor se traduce en abuso de una persona mayor y podría afectar la manera en que los comités que controlan las licencias médicas y el sistema legal toman en cuenta las quejas de la gente respecto del dolor.

La profesión médica y la profesión legal recién comienzan a reconocer las serias deficiencias en el cuidado de los enfermos terminales, cosa que fue señalada por primera vez en un estudio clave de 1995, financiado por la Robert Wood Johnson Foundation. De las 9.000 personas gravemente enfermas que se estudió, la mitad había sufrido dolores que fueron mal controlados. Muchos de los médicos no sabían que sus pacientes expresamente habían pedido que no se los resucitara o simplemente no tomaron en cuenta sus deseos.

El informe, conocido como el estudio SUPPORT (APOYO), alarmó a los profesionales de la salud, al sacar a la luz lo generalizado de la inadecuación de la planificación y ejecución de los servicios de salud, la falta de comunicación entre las personas a cargo de los cuidados de los enfermos terminales y la resistencia de los hospitales a modificar su cultura.

Hay señales de grandes aspiraciones y grandes posibilidades por delante. Esta es la otra crisis en ciernes de los servicios de salud: mientras sigue a toda marcha la investigación en busca de curas para enfermedades mortales, cada vez más americanos buscan también una manera mejor de morir.

En un estudio del año 2000 de pacientes con enfermedades graves, sus familias y el personal de servicios de salud publicado en el Journal of the American Medical Association (Revista de la Asociación Médica Americana), un grupo de americanos enumeró sus metas para el fin de la vida: control de los cuidados, tiempo para establecer relaciones más fuertes con sus seres queridos, que se aliviara la carga de los cuidados que recae sobre quienes los rodean y, lo principal, la posibilidad de evitar una agonía prolongada y dolorosa.

El camino hacia cuidados del fin de la vida más compasivos está bien iluminado. Kathleen Foley es una de las pioneras americanas en el control del dolor y los cuidados paliativos y neuróloga invitada del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York. Ella dijo que el estudio SUPPORT señaló "la necesidad crítica de aplicar nuestros conocimientos actuales para evitar un sufrimiento innecesario".

"Hemos hecho extraordinarios avances en el control del dolor y los cuidados paliativos" dijo Foley. "Y necesitamos asegurarnos que todos los americanos tengan acceso y disponibilidad del control de los síntomas al más alto nivel y a terapias de apoyo"

A lo que se refiere Foley es a los cuidados médicos que pueden ser tan simples como la medicación para el dolor recetada por un médico o tan complejos como la presencia de equipos que ofrecen tratamiento y orientación a los pacientes terminales y sus familias, aunque sigan buscando una cura.

En los seis años desde que se conoció el estudio SUPPORT, el sistema de salud de Estados Unidos lentamente comienza a responder. La atención domiciliaria ("hospice care") se ha vuelto más familiar para los americanos y, según un estudio realizado en 1999 por la American Hospital Association (Asociación Americana de Hospitales), un 20 por ciento de los hospitales ahora tienen algún tipo de servicios paliativos.

Grupos médicos influyentes, tales como el American Board of Internal Medicine (Dirección Americana de Medicina Internista), el American College of Surgeons (Colegio Americano de Cirujanos) y la American Cancer Society (Sociedad Americana del Cáncer) están redefiniendo sus papeles en los cuidados para el fin de la vida. Y hay empresas de seguros de salud en todo el país -incluyendo Blue Cross-Blue Shield, Kaiser-Permanente y el sistema del National V.A. Healthcare- que analizan la extensión de la cobertura para el fin de la vida.

Es particularmente importante tener en cuenta el tema de la atención compasiva en la relación médico-paciente. Un estudio de libros de texto médicos publicado en el Journal of the American Medical Association descubrió que se les enseña muy poco a los doctores respecto de los tratamientos paliativos y la atención domiciliaria, como parte de su capacitación tradicional. Menos de un tercio de las facultades de medicina y de los programas de entrenamiento de residentes integran los cuidados paliativos; lo mismo vale para las escuelas de enfermería y de trabajos sociales.

El resultado: se educa a médicos que tienen dificultades para escuchar y hablar honesta y compasivamente con los pacientes cuando sortean los escollos de las cuestiones relacionadas con el fin de la vida, desde dar una mala noticia, hasta planificar un tratamiento y preparar al paciente para la muerte.

"Comprender las preocupaciones, las necesidades, las esperanzas y los temores de los pacientes y sus familias es un primer paso esencial para proveer cuidados óptimos en esta situación" dijo el doctor Bernard Lo, director del programa de ética médica de la Universidad de California, San Francisco. Para ayudar a los médicos a hacer esto el American College of Physicians/American Society for  Internal Medicine (Colegio Americano de Médicos/Sociedad Americana de Medicina Internista) ha publicado artículos y folletos que los médicos pueden entregar a los pacientes y sus familias.

Los hospitales también analizan con mayor atención la capacitación y los programas institucionales.  "Los hospitales se esfuerzan constantemente por mejorar la atención de todos nuestros pacientes, especialmente los que se encuentran en el término de sus vidas" dijo Dick Davidson, presidente de la American Hospital Association (Sociedad de Hospitales de América). "¿Podemos hacer las cosas mejor? Siempre podemos hacerlo y la clave es la educación y la innovación".

Muchos americanos tuvieron su primera visión de las nuevas posibilidades que se abrían en el año 2000, cuando PBS quebró un importantes tabú cultural con su serie en cuatro partes, aclamada por la crítica: "On Our Own Terms- Moyer on Dying" (En nuestros propios términos-Moyer acerca de Morir") La serie que examinó maneras alternativas de enfrentarse a la muerte, atrajo un 60 por ciento más de televidentes que cualquier otro programa aparecido en canales públicos.

El impulso generado por esa serie se extendió a nivel nacional, lo que resultó en fuertes iniciativas surgidas desde la gente común para transmitir el mensaje sobre el fin de la vida. Tan sólo en Kansas hay 21 coaliciones que encabezan sus comunidades en la identificación y abordaje de cuestiones tales como el manejo del dolor y la planificación para el fin de la vida.

Kathleen Foley, que también es directora de Project on Death in américa (Proyecto sobre la muerte en América) un grupo sin fines de lucro que alienta la innovación en cuestiones relacionadas con el fin de la vida, ha visto crecer en los últimos 30 años a ritmo sostenido la toma de conciencia y la aparición de tratamientos alternativos.

"Al concentrar nuestra atención en transformar la cultura de la muerte en Estados Unidos, es útil estudiar la historia de la muerte y el morir en este país" dijo Foley. "Al comienzo del siglo XX, los americanos morían en casa. Con la profesionalización de la medicina y la institucionalización de los cuidados médicos, los cuidados de los enfermos terminales pasaron del hogar a los hospitales.

"Si bien hay una gran variedad respecto del lugar de la muerte -dice Foley- la mayoría de los americanos sigue muriendo en hospitales".

Pese a ese hecho, el mensaje se transmite desde las camas de los hogares para ancianos, hasta el aula de las escuelas de enfermería: la gente de la generación del auge de nacimientos, acostumbrada a saber lo que quiere y cómo conseguirlo, comienza a exigir el derecho último.

Al acercarse el fin de sus vidas, los americanos están diciendo: queremos el tiempo, la información y la guía para avanzar hacia el último santuario de la atención domiciliaria y los cuidados paliativos. Permítannos vivir nuestros últimos días lúcidos, abrazar la vida que nos queda y hacer nuestra propia muerte.
Que es lo que finalmente hizo Barbara Wein.

Luego de investigar por su cuenta, Wein llamó al hospicio (centro de cuidados para el fin de la vida en el hogar y en ambientes hogareños) más cercano, le pidió a su médico que la derivara e ingresó en su unidad de internación.

En el Hospice Buffalo de New York, Wein encontró paz. Primero rápidamente controlaron con medicamentos sus dolores, la náusea, los vómitos y la depresión. Pudo dormir y descansar y en los días siguientes, tuvo discusiones valiosas con su familia, sus amigos y el personal, explorando sus metas para el resto de su vida. De allí derivó un plan de cuidados para maximizar su energía, manteniendo su comodidad.

Aún tenía "unas pocas cosas que arreglar, unas pocas cosas que quiero hacer".

Barbara decidió volver a la alimentación por vía endovenosa. Hizo una cantidad de salidas breves: una última vez a su hogar, una visita a un faro en el lago. Tuvo una "fiesta para las chicas" y numerosas visitas a la casa de amigos. Con su madre analizaron sus experiencias con un grupo de estudiantes de medicina, que vinieron al hospicio como parte de su rotación de Medicina Familiar. La tuvieron más de una hora, haciendo preguntas, hablando y escuchando.

Unos días después decidió que era tiempo de terminar con los fluidos endovenosos que la habían sostenido para tomar control de su vida.

Cinco días más tarde, Barbara Wein logró su triunfo final por encima de todas las adversidades. Murió de la manera que ella había decidido.
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El doctor Robert Milch es director médico del Center for Hospice and Palliative Care (Centro de Hospicicio y Cuidados Paliativos) de Buffalo, New York, y es profesor clínico adjunto de cirugía y ayudante adjunto clínico de medicina familiar de la facultad de medicina y Ciencias Biomédicas de la universidad estatal de New York en Buffalo.

J. Donald Schumacher, doctor en psiquiatría, es presidente y ejecutivo principal del Center for Hospice and Palliative Care.
El doctor Christopher Kerr también contribuyó a este artículo.
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