Roberto J. Iannello.

Para contar mi experiencia personal voy a dividirla en etapas.

¿Qué me pasaba?
Mi primer acercamiento con la enfermedad fue una diplopía (visión doble) cuando tenía catorce años, luego sobrevinieron importantes problemas intestinales, luego una renguera que no obedecía a ninguna causa que la justificase y, por último, serios problemas de equilibrio.

Todos estos síntomas tenían un factor común: aparecían y desaparecían, algunos en horas, otros en días y otros aún hoy me acompañan. Por supuesto, cada uno de estos síntomas generaba consultas médicas, estudios y lógicamente desconcierto y desasosiego familiar. Ante la imposibilidad de encontrar el origen, todo se justificaba diciendo que era psicosomático o nervioso. Mientras tanto, mi familia y yo seguíamos remando contra la corriente.

Un día, cuando se me ocurrió empezar a practicar un arte marcial, mi inquietud se vio frustrada por problemas de equilibrio. Fue en ese momento cuando, de puro caradura, se me ocurrió pedirle a mi médico que me derivase a un neurólogo. Cuando accedió (no muy convencido), fui para allí a contarle todos mis problemas. Me mandó una batería de estudio (entre ellos una resonancia magnética, que después me enteré que es el único estudio que descubre la enfermedad) y ¡¡Sorpresa!! Por fin descubrimos al enemigo silencioso. En ese momento se me derrumbó el mundo, pero no sólo a mí, sino a toda mi familia, que había venido padeciendo desde hacía años una lucha desigual.

La crisis
En el primer momento yo no sabía de qué se trataba la enfermedad, pero sin duda no era un resfrío. Me asocié a EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) por consejo del médico, quien, después de explicarme de que se trataba, me propuso un tratamiento carísimo (US 1700 $ por mes) que sirve sólo para frenar el avance de la enfermedad, pero no para curar, ya que la esclerosis múltiple (EM) hasta ahora no tiene cura.
La EM es una enfermedad neurológica demielizante, autoinmune y progresiva. A ese panorama hay que agregarle que la Obra Social no quería hacerse cargo del tratamiento, por lo que además de tratar de levantar a mi familia tuve que pelear legalmente con la obra social.

Mi familia
Mi esposa e hijos aún hoy no terminan de aceptar mi condición y su nuevo rol. A pesar de eso tengo todo el apoyo posible. El problema es que, si negamos a la enfermedad en lugar de enfrentarla, se gastan muchas más energías de las necesarias y eso es lo que más se debe cuidar.

Qué necesita
El enfermo, después de asumir la enfermedad que lo va a acompañar el resto de su vida, debe reestructurarla, ya que habrá cosas que no va a poder hacer, habrá otras que las deberá hacer de manera diferente y otras no cambiarán. Entonces el enfermo no necesita ni compasión ni prohibiciones, ni exigencias, sólo necesita que se le comprenda, que se le ayude con sugerencias y, cuando él lo pida, que se le ayude físicamente. Cada enfermo deberá probar y descubrir sus propios límites.

Mi experiencia personal me demuestra que la familia es un pilar fundamental para poder sobrellevar esta enfermedad en una sociedad de y para sanos.

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