Tras quince años de duro esfuerzo, han conseguido crear a su alrededor un clima no sólo de normalidad, sino de verdadera alegría. En la casa de los Nocito, uno no tiene la sensación de que haya un problema. Es más, se lo pasan  muy bien: nunca falta jaleo, risas, bromas... tanto, que dan ganas  de quedarse.

Miguel es el segundo de nueve hermanos, y el sexto de ellos, Alejandro, es autista. Su madre recuerda emocionada que cuando Miguel tenía apenas 14 años, habló muy serio con sus padres, y sabiendo que el futuro de su hermano Alejandro les preocupaba enormemente, les dijo que ya no tenían por qué preocuparse. Él  mismo se encargaría de su hermano cuando ellos faltasen. Su madre, Sonsoles, recuerda ese momento con especial admiración hacia su hijo.

Cada día en la casa de los Nocito Muñoz es un canto a la vida. Más que un canto, es un grito fortísimo, que nos ofrece a los que asistimos perplejos a su rutina una bocanada de aire fresco. Un respiro que ensancha el alma, sobre todo en estos días en que se premian películas homicidas o, peor aún, en que se deja morir de hambre y de sed a una mujer que se encuentra en las mismas circunstancias que Miguel.

El accidente
Miguel tuvo un accidente de moto hace quince años, cuando apenas era un chaval de dieciséis. “Acababa de volver del colegio”, recuerda su madre. “Estaba preparándose la merienda cuando un amigo suyo vino a traerle unos apuntes y Miguel lo acompañó hasta la puerta. Al ver que había venido en moto, se la pidió para dar una vuelta por la urbanización. Era el mes de diciembre, a las seis y veinte de la tarde. A 200 metros de casa había un camión atravesado. Miguel no lo vio y se dio un fortísimo golpe, sobre todo en la cabeza”. Sus padres se enteraron cuando los llamaron desde el hospital. Miguel tenía el cerebro inundado por múltiples hemorragias. “Desde un principio nos dijeron que no iba a sobrevivir. Nos propusieron donar sus órganos. Estaba en coma profundo, con ventilación asistida, hasta que, para evitar infecciones, decidieron hacerle una traqueotomía”. Miguel permaneció ingresado durante tres meses que “fueron durísimos, aparte de por la situación, por el trato recibido en el hospital, donde encontramos bastante incomprensión y ninguna caridad”.

Aunque los médicos se lo desaconsejaban y los advirtieron de que no viviría mucho tiempo, sus padres prefirieron encargarse de su cuidado. “Decidimos -explica Sonsoles- traérnoslo a casa, para que muriese aquí, rodeado de su familia y en su cama”.

Quince años después  sigue en casa, para sorpresa de los médicos. Su supervivencia no es fruto del azar o del destino. Es, sin duda, fruto de la entrega de una familia que no le deja ni a sol ni a sombra, volcada en el cuidado de su hermano porque “la dignidad de Miguel sigue siendo la misma, y su vida, igual de digna”.

“Desde el primer momento los hermanos se volcaron con él. Nunca estuvo solo. Todos hacían turnos para estar con él y con Alejandro”. Incluso Macarena, “que entonces tenía cuatro años, por las noches le contaba cuentos para que se durmiese”. Desde el primer momento todos intentaron vivir la situación con la mayor normalidad posible, “con un Miguel distinto, pero con un Miguel que seguía siendo hijo de esta familia, que seguía ocupando su sitio y que seguía participando, dentro de su situación tremenda y dramática, de todas las actividades de la casa”. Así, por ejemplo, cada domingo después de comer, “él estaba con nosotros en su silla de ruedas, hecho un guiñapo, pero con la familia, como uno más”.

Participa como uno más
Un ejemplo de lo partícipe que le han hecho del día a día y de los acontecimientos familiares fue la boda de su hermano Borja. Para que su hermano no faltase, instalaron un sistema de videoconferencia en su habitación que le permitía seguir la ceremonia como si estuviera con su familia en la iglesia, a más de cuatrocientos kilómetros. A pesar de la distancia, Miguel no se quedó sin fiesta. Mientras sus hermanos celebraban el banquete, en casa de los Nocito todos los amigos de Miguel le acompañaron durante la ceremonia, vestidos con sus mejores galas. Incluso un sacerdote repartió la comunión en el momento oportuno a quien la quiso. Y tras la ceremonia, banquete.

“Fue una de las condiciones de Borja para casarse”, comenta Sonsoles, “que su hermano estuviese presente y lo celebrase con nosotros”, como así fue.

En el trato que tienen sus hermanas con Miguel se percibe esa naturalidad con la que sus padres  han querido asumir la situación. Para muestra, un botón protagonizado por la sobrina mayor de Miguel: “María tenía tres años todavía. Un día que pasaba junto a su cama vio que se le caía la baba. Entonces se acercó, se puso de puntillas, porque no llegaba, y con el trapito que tiene Miguel sobre el hombro le limpió y se fue como si nada. Nadie le había dicho que lo hiciese, pero como ha crecido viendo a su tío así, y a los demás cuidando de él, pues ella lo hace como la cosa más normal”.
Pero esta situación no está, como es lógico, privada de momentos de durísima tensión. Miguel no hizo un solo gesto durante los primeros cuatro años de coma. En casa le trataban como si entendendiera todo lo que le decían, sin obtener ningún tipo de respuesta. Sus hermanos, ya desde entonces, hablaban mucho con él y le gastaban bromas. Se ocupaban además de que fuera siempre como un pincel. Incluso le pedían a su madre que la ropa de Miguel fuera de marca y que llevara la mejor colonia. Le querían ver siempre bien guapo.

De pronto, un día dio la primera señal de “vida interior” de manera fortuita. “Estaba viendo en la tele a José Luis Moreno, cuando el cuervo Rockefeller dijo eso de “¡toma moreno!”, y Miguel esbozó una pequeña sonrisa que sólo vio la enfermera.”Al día siguiente, a la misma hora y viendo el mismo canal, estaba toda la familia pendiente no de Rockefeller, sino de Miguel. Efectivamente, al soltar el cuervo su peculiar “¡toma moreno!”, Miguel volvió a esbozar una leve sonrisa, “con lo que ¡os podéis imaginar la alegría!”, recuerda Sonsoles sin poder contener la emoción, “¡lo pesados que estuvimos  toda la familia con el “toma moreno” día y noche durante no sé cuánto tiempo!”.

Para su madre, que Miguel se ría quiere decir que es feliz, y “aunque haya gente que piense que es poco haber conseguido sólo que se ría, para nosotros es un mundo. ¡Yo echaba tanto de menos su risa, la de un chico grande, fuerte, que cuando se reía, lo hacía con todo el cuerpo!”.

¡A comer!
Cuando los médicos vieron que Miguel gesticulaba, no daban crédito. “Cada día en esta casa durante los últimos quince años ha sido una lucha. Pero es una batalla ganada al tiempo”. Su madre lo dice orgullosa, porque, después del accidente, se llevaron a Miguel a morir a casa, y quince años después, no sólo no ha muerto, sino que es capaz de sonreír. También han conseguido que sea capaz de tragar, incluso las enormes pastillas que toma diariamente, por lo que no le es necesario el uso de sonda o mecanismo alguno. Aunque también costó lo suyo, con el empeño de su madre.
“Empecé dándole una puntita de yogur, y sólo con eso se ahogaba. Pero poco a poco iba aprendiendo. Luego, puntita y media, dos puntitas, un yogur entero. Así durante año y medio, y al final, come cuatro veces al día”. Al eliminar la sonda de alimentación, eliminaban un foco de infección, con lo que mejoraban la calidad de vida de Miguel, al que “le encanta comer”, sobre todo los postres. “Cuando hago natillas, os aseguro que se le hace la boca agua, y si preparo crema catalana, es el no va más. No queremos privarle del placer de comer, y aunque ha costado, estamos encantados”.

Sonsoles explica que es importante que Miguel experimente sensaciones distintas y lleve una vida lo más normal posible. “Le sacamos a pasear por la mañana y por la tarde, durante más de una hora, para que le dé el aire y le haga lagrimear, para que si llueve, note el agua en la cara, para que le dé el sol, para que le saluden el guarda, el obrero, el vecino..., para que oiga a los coches pasar”. En definitiva, “para que tenga las sensaciones, perciba los olores y oiga los sonidos igual que todos, de manera que su vida, dentro de lo que cabe, sea lo más normal posible”.

En verano se bañan en la piscina con él, “y eso ya es el placer total”. En un bordillo han instalado una polea con motor eléctrico. Ahí enganchan a Miguel y le meten en el agua con cuidado... o sin él: en ocasiones le cogen entre dos hermanos y se tiran a bomba los tres juntos e incluso le hacen “aguadillas”.

Pero fuera de la casa de Miguel, donde estando en coma recibe todo el cariño y  las atenciones de su familia y es considerado como uno más y no como un pobre enfermo, sus padres y hermanos son testigos del avance de una cultura en la que su hermano no tiene cabida. Es la cultura de la muerte. Esa que hace películas en la que el bueno es el que asiste a un suicida, o un asesino. Peor. Son testigos en la distancia de la lenta agonía de Terri Schiavo, que, privada del alimento que ella misma no se puede suministrar, como Miguel, muere lentamente con el beneplácito de su marido, de la pareja de su marido y de un juez sin escrúpulos.

Estas situaciones las viven en casa de Miguel con especial dolor, como cuenta Sonsoles: “Lo de Terri es un asesinato. Anoche estuvimos hasta las tres de la mañana hablando con mis hijos del tema, y nos dimos cuenta de que el caso Schiavo es como si nosotros ahora nos negásemos a darle de comer a Miguel”. Aclara que “si nadie les da de comer, tanto a Terri como a Miguel, morirán de inanición y de sed, pero no de ninguna enfermedad”.

La mentira del cine
Sobre algunos acontecimientos recientes, afirma que “lo que está pasando con la película Mar adentro y con Million dollar baby es un canto a la eutanasia que a nosotros nos duele”. Entre otras cosas, porque “lo intentan vender como natural, cuando lo natural es lo que yo tengo ahí en esa habitación -la de Miguel-, una persona con toda su dignidad, exactamente la misma que tenía antes del accidente, con todo el derecho del mundo a tener una vida digna”. Para estas personas, añade Sonsoles, una vida digna es tenerlos “bien aseados, bien cuidados, rodeados de todo el cariño posible, que es lo que necesitan”. Finalmente, Sonsoles sentencia convencida: “¡Que no me hablen de muertes dignas! ¡Que me hablen de vidas dignas!”.

Guiomar, de veintiséis años, dice que se sienten “unos privilegiados por ser en casa tantos hermanos para ayudar”. Los hermanos aprendieron a sentirse privilegiados cuando, como premio, sus padres los enviaban de campamento con minusválidos, para poder cuidar a otros que, a diferencia de Miguel, no tenían quien los cuidase. Dicen que así se daban cuenta de la suerte que tenían de poder estar cuidando tan bien a Miguel.

Aunque a Guiomar no le guste oírlo, merecen la enhorabuena por haber aprendido a sonreír a la vida y a ser felices en circunstancias difíciles.

Ejemplo de vida
Yo he sentido lo que se vive en casa de los Nocito, he visto la alegría de esa casa, la alegría de Miguel, la serenidad de los padres y hermanos, la convivencia normal que rige ese hogar. En su día se lo dije a varios hermanos de Miguel, pero ahora me gustaría hacerlo público: estoy absolutamente orgulloso de la familia Nocito Muñoz, un ejemplo para todos, especialmente en esta sociedad en la que impera quitarse los problemas de encima, aún cuando se trate de una vida humana. Seguid con ese ánimo siempre! Sabeis que os deseo lo mejor.
Fernando Sanz

Una madre de tiempo completo
Estoy llorando como una idiota delante del ordenador, y soy la hermana del protagonista... Me ha emocionado mucho, revivir todos los momentos que cuenta el reportaje, hacer memoria y dar me cuenta de todo lo que nos ha pasado en estos 14 largos años. No ha sido fácil, pero hemos salido adelante, “cómo vamos a tirar la toalla con la madre que tenemos” Tiene una fuerza que deja atrás al mayor de los héroes de ficción. Su vida entera ha sido dedicada por entero a Miguel y aun así no ha descuidado al resto de sus 8 hijos. Todos estamos perfectamente. Creo que leer esto me ha ayudado a valorar la labor de mi madre que no es ni muchos menos fácil, y la tía sigue con una sonrisa de oreja a oreja... Gracias mamá por todo lo que haces por nosotros, en el fondo la alegría que se respira en casa es gracias a lo que nos has enseñado y al ejemplo que nos das.
Carola Nocito

Una vida en coma es una vida
Parece que la palabra “enfermo” produce en la sociedad un rechazo que nubla la claridad de lo que implica “ser persona”.
Quisiera mandar todo mi apoyo a Terri Schiavo, cuya vida no es menos valiosa por estar en la situación en la que se encuentra. Tengo 26 años; uno de mis hermanos tuvo un accidente de moto y se encuentra en una situación muy similar a la de ella, y como familiar que vive día a día con él, quiero rebelarme ante esta “cultura de la muerte”, que tiene sus orígenes en una falsa compasión y parece basarse más en razones económicas que en principios morales.
Estimado lector: a todos los miembros de mi familia se nos encoge el corazón al ver cómo este tema es tratado por los “dioses del poder mediático y político”... con teorías. Queremos más medios, más facilidades para favorecer la vida del enfermo, más respeto y menos opiniones que no aciertan con la realidad.
Queremos gritar un “¡sí a la vida!” por los que no pueden hacerlo.
Guiomar Nocito Muñoz

«Nuestras vidas no serían lo mismo si él no estuviese»
Eutanasia: una palabra que da hasta miedo pronunciarla. Nos hemos acostumbrado a oírla y hoy más que nunca está en boca de todos.

No quiero escribir una carta cargada de sensacionalismo o fanatismo. Simplemente, pretendo plasmar la experiencia que me ha tocado vivir, aunque ni siquiera sé si servirá de algo…Tengo 21 años. Soy la séptima de 9 hermanos. Mi hermano Miguel hace 14 años sufrió un accidente de moto y desde entonces, se encuentra en estado vegetativo. Está en la misma situación en que estaba Terri Schiavo. La única diferencia es que mi hermano, tras mucho esfuerzo por parte de mis padres y de las enfermeras que le cuidan en casa, come por la boca.

No habla, no sabemos si es capaz de fijar la mirada, no anda..., pero vive. Sí, vive. Mi hermano es capaz de sonreír. Si le cuentas un chiste, la carcajada es tan grande que se le ilumina la cara. Si le duele algo, o está molesto, se le nota como si se estuviera quejando a gritos.

Cuando sufrió el accidente, tenía tan sólo 16 años, toda la vida por delante. Vive en casa con nosotros, y tengo que decir que nuestras vidas no serían lo mismo si él no estuviese. Aunque se encuentre en esta situación, no le deseo la muerte. Pienso que está sufriendo, pero como otras muchas personas en el mundo. Vivir es sufrir, y si él tiene que morir, tenemos que morir todos.

Miguel es el punto de unión de mi familia. Cada vez que entramos en casa, lo primero que hacemos es ir a su cuarto para darle un beso y decirle que ya hemos llegado. Todo está organizado de tal forma que nunca está solo, siempre hay alguien en casa con él, cuidándole, contándole cosas… Sus amigos del colegio, ya casados y con sus vidas hechas, vienen cada dos semanas a visitarle. Le traen a sus enanos y se los sientan en la silla de ruedas, mientras les dicen… «¡Saluda al tío Miguel!»

En una luminosa habitación del chalé, con dos amplios ventanales, nos encontramos un joven fuerte, con buen color y con unos grandes ojos verdes, echado en una cama articulada. Miguel no se mueve, pero su expresión agradece cada muestra de cariño. Se ríe cuando sus hermanas le gastan bromas.

Ninguno de nosotros podría vivir sin él, y supongo que a la familia de Terri le pasa lo mismo, y no puedo evitar sentirme identificada con ellos. Terri, al igual que mi hermano, está viva, y privarle del alimento para que muera es un asesinato. Los bebés no pueden alimentarse por sí mismos, muchos ancianos tampoco..., ¿no merecen vivir?

¡Hasta dónde hemos tenido que llegar para querer matar y aplaudir una muerte públicamente sólo para que una persona, el marido de Terri, se beneficie de la indemnización económica que ella recibió! Creo que no estoy apelando a la ética, simplemente al sentido común.

Quienes aprobáis la eutanasia, por lo menos tened la decencia de llamar a las cosas por su nombre. No digáis muerte digna cuando queréis decir «quitar un peso de encima», que las palabras tabúes están muy pasadas de moda.
Sonsoles Nocito Muñoz
En Alfa y Omega