"Si vis vitam, para mortem".
(Si quieres soportar la vida, prepara la muerte)
Sigmund Freud
"La medicina hipocrática surgió hace veinticinco siglos inspirada en el servicio al prójimo, al máximo valor antropológico: la persona humana, reconociendo y venerando su dignidad. Si esa orientación dejase de inspirar la asistencia del paciente, dejaremos de ser médicos y corremos el peligro de convertirnos en verdugos o carniceros, como lo enseña la historia.
(Dr. Ramón Córdoba Palacio)
Medicina Paliativa
El cáncer despierta miedo. A él se asocia la idea del deterioro, sufrimiento y muerte. Este temor genera creencias que a su vez devienen en los prejuicios subyacentes, que sustentan actitudes de ocultamiento, distanciamiento y segregación.
La enfermedad y la muerte son casi innombrables. La muerte dejo de ser un evento cotidiano, en el que participan la comunidad y la familia para ser algo oculto, medicalizado. La gente dejó de morir en sus casas para hacerlo en los hospitales, conectados a moderna aparatología, pero lejos de sus seres queridos.
En la medida en que el morir ya no sucede en la propia casa, nos vamos despojando de la muerte natural como hecho cotidiano y entonces se asimila a la triste consecuencia de un acto violento, a lo dramático, o al resultado de la lucha de los ‘malos contra los buenos’ y viceversa.
La propia palabra está connotada de cierta opacidad, es una experiencia de la que no poseemos relato, está en el registro de "lo innombrable". Freud destacó el hecho de que nuestra muerte no nos es representable, frente a ella somos siempre espectadores. También afirmó que no existen diferencias entre la vivencia subjetiva del hombre primitivo y el actual, ya que para ambos este hecho es "inimaginable e irreal".
La muerte es una herida narcisística. No podemos imaginarnos una existencia sin nosotros. A la muerte se le han pintado los rasgos más macabros y extraños: no obstante la muerte está más allá de todo lo que se imagine. Los seres humanos no pueden imaginar lo que no ha estado en la experiencia vivida de nadie. La muerte permanece silenciosa y perceptiblemente invisible.
No obstante, la muerte sigue silenciada en el discurso, y es tratada más por la filosofía y el arte, que por la psicología y la medicina.
Este comportamiento es de algún modo ‘normal’ para nuestra cultura, donde el mito de la eterna juventud obtura la aceptación del paso del tiempo, que equivale a decir, la vida misma. Asistimos a un bombardeo permanente de imágenes acompañadas de palabras, instándonos a transformar el cuerpo en objeto de un culto obsesivo. Ser bellos, exitosos y siempre jóvenes es casi el paradigma de felicidad en nuestra vida cotidiana. El ideal de perfección estética ha desplazado drásticamente a otros valores. No es absurdo que suceda, pues sabemos de los adelantos de la ciencia y la técnica, que posibilitaron el aumento de la esperanza de vida.
Esperanza y calidad de vida son nociones diferentes.
Hoy, es posible prolongar la vida y es un hecho notable, que se logró gracias a la alta especialización de la ciencia. Pero cuando hablamos de la calidad se torna necesario identificar las distintas dimensiones y sentidos posibles.
La Calidad de vida en el paciente oncológico, significa para la Medicina Paliativa, la parte central de su atención y está presente cuando las esperanzas, planes o expectativas de los pacientes son satisfechos por su experiencia.
El propósito general de la medicina ha sido siempre ayudar al paciente: ayudar a vivir y acompañar a morir. Sin embargo, durante las últimas décadas, quizás debido a su propia perplejidad ante los avances técnicos, la medicina se ha centrado exclusivamente en tratar enfermedades con la esperanza de curarlas, dejando en el abandono y la marginación a los enfermos desahuciados, considerados como un fracaso de la todopoderosa medicina moderna. Esto en general, lleva a 2 tipos de conductas: el abandono o el encarnizamiento terapéutico.
En los años 60, debido a la deshumanización de la medicina y su falta de compromiso con el final de la vida de personas que sufren una enfermedad incurable, aparece una nueva forma de hacer medicina denominada "Cuidados Paliativos". El objetivo de los Cuidados Paliativos es atender al enfermo y a su familia de forma integral, cuidando los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales, procurando el máximo bienestar posible.
Atender en forma integral a un paciente significa considerarlo como un todo: tratar los síntomas físicos como el dolor, la dificultad respiratoria o la depresión; atender emocionalmente a la familia que también sufre el proceso terminal ayudándole a manejar sus sentimientos, permitirles expresar sus dudas y sus temores; facilitar el mejor entorno social posible, con sensibilidad hacia las necesidades espirituales y la trascendencia del proceso de morir, sin juzgar, sin prejuicios y sin intentar imponer nuestros valores.
La medicina paliativa procura al enfermo calidad de vida y bienestar, rechazando medidas que puedan disminuir esta calidad aunque con ellas se vaya a vivir más tiempo. Propone manejar el proceso de morir con un cambio de mentalidad y de objetivos importante, partiendo de metas y esperanzas realistas: que el enfermo viva más estará supeditado a que viva mejor, lo importante es su bienestar.
Curar y paliar no son incompatibles. Lo paliativo supone relativizar los tratamientos y su posible beneficio. Antes de tomar cualquier decisión hay que conocer si el tratamiento va a tener una real utilidad para el paciente, si le va a permitir vivir mejor, y fundamentalmente, qué opina él al respecto, cuáles son sus deseos y necesidades, considerando que no siempre las opciones son excluyentes.
Libertad a elegir es un derecho humano fundamental y un valor que está por encima de cualquier otro, el respeto a la voluntad del enfermo es el pilar básico que sustenta la relación medico-paciente. En una relación de confianza el médico ha de ayudar al enfermo a tomar sus propias decisiones, facilitándole toda la información que este requiera y acompañándole en un proceso de deliberación en el que se contemplen todas las posibles alternativas.
Habitualmente el progresivo deterioro del enfermo hace que médicos y cuidadores se planteen hasta donde se debe llegar y que medidas diagnósticas y terapéuticas son apropiadas a su situación, o son desproporcionadas, quedando así la toma de decisiones en manos de la familia y del equipo de salud.
Apostar por los cuidados paliativos no es desear la muerte del enfermo. Los cuidados paliativos no aceleran la muerte ni prolongan la vida. Asisten y acompañan hasta que la muerte ocurre, como un proceso natural, por el propio devenir de la enfermedad, en un marco de alivio y contención.
La medicina paliativa es la mejor manera de atender a un enfermo durante el final de su vida, pero esto no quiere decir que permita evitar totalmente el sufrimiento que origina la muerte propia o la de un ser querido.
Más que la muerte a muchos enfermos les preocupa el sufrimiento del proceso terminal durante los últimos meses o semanas de su vida, especialmente si han tenido experiencias de familiares o conocidos que hayan muerto de cáncer con mucho dolor o con experiencias físicas desagradables. Otra cosa muy temida es el abandono por parte del equipo tratante. Y en la medida que podamos garantizar que haremos todo lo posible por evitarles sufrimiento, y que estaremos su lado hasta el final, lograremos disminuir gran parte de sus preocupaciones, especialmente si logramos consensuar con el paciente y su grupo familiar los objetivos y las metas: control de síntomas, apoyo emocional y espiritual, es decir, el morir en paz, concretando este ideal de acuerdo con los valores y la dignidad de cada persona.
Quienes cuentan con recursos psíquicos que lo anticipen a ‘metabolizar’ el cambio, vivirán de modo menos traumático esta etapa y apelarán a la creatividad, en el sentido de transformar la realidad activamente, conciliando las vivencias penosas, y tratando de darles sentido.
Sin embargo, en algún momento del proceso del morir, la muerte se "personaliza", y aunque siga conservando su carácter enigmático y misterioso, ya no es una abstracción lejana.
La muerte es un tema que la sociedad plantea en muy distintos términos desde hace pocos años. Durante siglos, la clase médica se basó en el juramento hipocrático y debía respetar la vida, aliviar el sufrimiento y no podía administrar ningún tratamiento con fines homicidas.
Los avances de la ciencia han originado una serie de cuestiones nuevas, tanto en lo que se refiere a la aparición de nuevas enfermedades (SIDA por ejemplo) como a los avances tecnológicos y el descubrimiento de nuevas terapias que curan enfermedades o prolongan la vida, generando nuevos campos de debate.
Estamos asistiendo a la aparición de tratamientos oncológicos que permiten una supervivencia en muchos tipos de cáncer que hace unos años era impensable, pero muchas veces a costa de un sufrimiento humano innegable. Muchos de estos tratamientos tan agresivos han conducido a lo que se ha llamado el ensañamiento terapéutico. El ensañamiento terapéutico, que puede ser sinónimo de mala praxis médica, se ha producido en ocasiones en determinados tratamientos y posturas excesivamente investigadoras.
Tal vez, tantos avances científicos hagan que se pierda un concepto que en la medicina tradicional era clave, el concepto de "desahucio": hay personas en las que en un momento dado la medicina no puede aportarles soluciones curativas, pero sí puede aliviarles determinados síntomas mejorando su calidad de vida. Hay un aforismo clásico en Medicina que dice: "el médico puede curar algunas veces, aliviar otras, y acompañar siempre". El acompañar y aliviar deberían seguir siendo claves en Medicina, y parte de su razón de ser. Una medicina excesivamente tecnificada, pierde de vista que su verdadero sentido y fin es la atención integral al paciente, donde se consideran, no solo los aspectos físicos, sino los espirituales, sociales y psicológicos.
Posturas organicistas, en las que los pacientes son considerados como meras enfermedades, o se les administran tratamientos agresivos indiscriminados, han hecho que una parte de la sociedad busque una salida alternativa, enfocándose en el alivio del sufrimiento y el acompañamiento.
El tema de la responsabilidad médica en la muerte se plantea cada vez con más conciencia social. En enero de 1997, la doctora Kathleen Foley del Sloan-Kettering Cancer Center, plantea que existe una responsabilidad social en el cuidado de los enfermos y moribundos. Una persona moribunda o un enfermo discapacitado mental o físico, conserva talentos que es posible potenciar, y a ello es a lo que debemos tender los cuidadores sanitarios: trabajar con las partes sanas de las persona, aún en aquellas gravemente enfermas. Devaluar más aún las vidas de los enfermos incapacitados propugnando la terminación de sus vidas, es el camino fácil y cómodo, es retirar la responsabilidad que tiene el personal sanitario y la sociedad sobre su cuidado. Todo ser humano tiene valor y es en el cuidado de sus seres más débiles donde se ve la riqueza y los valores éticos de una determinada sociedad.
Calidad de vida
La OMS propone indicadores estandarizados con el fin de evaluar las intervenciones que se definen con el objetivo de "mejorar la calidad de vida".
El valor de todas las intervenciones terapéuticas, ya sean médicas o psicológicas, deben ser analizadas teniendo en cuenta el impacto que las mismas tienen en la calidad de vida.
La calidad de vida es algo difícil de medir. Para muchos, agregar tiempo de sobrevida es sinónimo de agregar valor a la vida, lo que no siempre es correcto.
Actualmente, con la disponibilidad de tablas para medir calidad de vida versus cantidad de vida, se tiene la posibilidad de evaluar la efectividad de un determinado tratamiento antineoplásico o un tratamiento de sostén de vida, enfocándonos en la necesidad de cada persona y en el significado individual de la calidad de vida.
Esto nos permite tener en cuenta, por ejemplo, si el mero hecho de agregar tratamientos que solo prolongan de manera relativa la vida a cualquier costo, es en si justificable y ético. O tener en cuenta que hay tratamientos que no aumentan la supervivencia pero si agregan calidad y cuidado, y pueden ser para algunas personas más convenientes y de su elección si se les diera la posibilidad de optar.
La dificultad en medir la calidad de vida reside en que tiene un significado diferente para cada persona.
Si bien es un termino algo ambiguo y abarcativo y que además se ha venido usando como herramienta de marketing, lo cierto es que se ha instalado en la sociedad y forma parte del leguaje cotidiano. Por lo tanto, dado que en el cuidado de las personas en el final de la vida hay una tendencia encaminada a promover la calidad antes que la cantidad, debemos llegar a un cierto consenso para definirla.
La adaptación satisfactoria al proceso de deterioro progresivo como consecuencia de una enfermedad o del envejecimiento que llevan a la muerte, la alta autoestima, la libertad, la felicidad, el bienestar guardan relación con la buena calidad de vida en general.
El deterioro físico y la muerte son hechos universales, constantes, irregulares, irreversibles y asincrónicos. Pero son procesos individuales. Son el resultado de la combinación de nuestra carga genética, nuestra historia previa, los recursos psíquicos con que contamos, la capacidad de adaptación a los cambios y las pérdidas: la forma de adaptarnos al teatro de nuestra vida. Pero también la muerte es un hecho social en cuanto el hombre es un ser biopsicosocial que se ubica en un ambiente, intercambiando influencias con él, de tal manera que la enfermedad y la muerte de un individuo también repercuten y afectan a la sociedad.
Uno de los parámetros tenidos en cuenta para evaluar la calidad de vida es la "funcionalidad". La funcionalidad física es la que más valoran las personas en general y la que quiere mantener mientras vivan, la funcionalidad psíquica para otros puede ser también un elemento que se desea conservar mientras se esté vivo y la funcionalidad social precisa suficiencia económica y relaciones sociofamiliares o en su defecto políticas adecuadas de pensiones, actividades culturales y ambientales y cuidados sanitarios que le faciliten su adaptación al ambiente y le garanticen un bienestar mínimo es decir, "necesidades básicas garantizadas" (alimentación, vivienda, vestido, salud, cultura y ocio).
El apoyo familiar y social es fundamental en relación a la salud, especialmente la psíquica: las personas necesitan amar y sentirse amadas. La necesidad de sentirse amados no decrece con los años, si acaso, aumenta, como también aumenta cuando se padece de una enfermedad grave y cuando se acerca la muerte.
La calidad de vida" es un concepto multidimensional que cubre aspectos subjetivos y objetivos y, que tiene mucho que ver con la satisfacción vital, la salud y la capacidad funcional, sobre todo con la "salud percibida" y la capacidad funcional entendida como autonomía.
Entre los investigadores no hay consenso en la definición de "calidad de vida". Un concepto que involucra muchas variables subjetivas: satisfacción, felicidad, autoestima (es difícil de medir). Las variables objetivas son de medición más fácil: la economía, el nivel sociocultural, los déficit funcionales, problemas de salud.
Los investigadores con orientación clínica suelen definir calidad de vida en términos de salud y/o de discapacidad funcional. Por ej. Kaplan, define calidad de vida como el impacto de la enfermedad y la incapacidad sobre el funcionamiento diario. Ribera (1992) nos aporta que no hay duda que la variable salud es la de mayor peso en la percepción de bienestar y, que los déficit de salud constituyen el primer elemento a tener en cuenta.
Según Andrews y Witney, "La calidad de vida no es el reflejo de las condiciones de los escenarios físicos, interpersonales y sociales, sino cómo dichos escenarios son evaluados y juzgados por el individuo".
Según George y Bearon, satisfacción por la vida es autoestima, nivel general de salud y capacidad funcional.
Según Bulpitt y Fletcher, sería la libertad, felicidad, seguridad económica deseos de realizarse, actividad y bienestar.
Según Pearlman y Uhlmann, funcionamiento físico, social, emocional, satisfacción vital y bienestar.
Entendemos como calidad de vida la satisfacción de vivir con libertad y bienestar, es decir con un funcionamiento físico, social, económico, emocional, que nos permita lograr todos nuestros deseos o nos resigne encontrándonos satisfechos, en paz, queridos, consolados.
Como factores que influyen en la calidad de vida pueden mencionarse los siguientes:
La independencia funcional: el grado de funcionalidad física, psíquica, económica. La persona independiente tiene mayor calidad de vida, que aquella que depende de su familia y/o de la sociedad.
La vida en su casa, con los suyos, con su pareja. La relación familiar, social, con personas, animales, plantas y las cosas. La soledad objetiva o subjetiva representa un factor negativo
Cómo se acepta la vida. No son las cosas lo que nos hacen daño sino la manera de ver los problemas. Tener objetivos, metas, que nos ayude a vivir e ilusionarnos.
Favorecer la autoestima, es decir, que la persona se quiera, es muy valioso incluso con sufrimiento.
El sufrimiento como parte de la vida aceptándolo como un valor moral ético que da sentido a la vida, no como una carga, puede favorecer la calidad de vida
También la ética, la moral, los valores (el amor, la honestidad, la sinceridad), si los tenemos y practicamos dan sentido a la vida y nos ayudan a reestructurarla de acuerdos a las distintas circunstancias.
La posibilidad de disfrutar del tiempo libre.
El estado psicológico y los recursos psíquicos con los que cuenta la persona.
La salud percibida se puede medir con preguntas, cuestionarios y la capacidad funcional con escalas específicas validadas para ello. El factor económico es importante en la calidad de vida, en todos sus ámbitos. Es un ingrediente de la calidad de vida, no sólo en la vejez, en todas las edades. Las medidas de calidad de vida suelen medir este factor.
La satisfacción vital es una de las dimensiones últimas de la calidad de vida. Es imposible que una persona se siente bien en salud y autonomía si está aislada.
La dificultad en validar escalas para medir calidad de vida radica en que tiene diferentes significados para las diferentes personas. Algunos hasta han propuesto abandonar su uso debido a que es un término demasiado amplio. Pero debido a que se ha generalizado tanto su uso, se debería llegar a un consenso en su definición, al menos en términos médicos.
Existe ya un consenso, que la calidad de vida es tanto una entidad subjetiva como multidimensional, en la que se deben considerar al menos tres dimensiones: bienestar físico, mental y social. A su vez, los aspectos físicos pueden dividirse en síntomas (experiencia física) versus función (habilidades y actividades).
El bienestar psicológico se refiere al estado de ánimo, tanto positivo como negativo. Los aspectos sociales son los que resultan más difíciles de evaluar con escalas acotadas debido a la complejidad de aspectos que se deben tener en cuenta, de ahí que estén sub-representados y pobremente entendidos.
La cuidadosa evaluación de los factores que deben ser considerados, abarcan las siguientes dimensiones:
(1) Aspectos físicos (síntomas, dolor); (2) Habilidad funcional ( actividad); (3) Bienestar familiar; (4) Bienestar emocional; (5) Satisfacción con respeto al tratamiento (incluyendo preocupaciones económicas); (6) Intimidad (incluyendo imagen corporal); (7) Desempeño social.
Existen muchos cuestionarios breves que sirven para realizar estudios clínicos y reunir datos. Muchos de ellos comparten contenidos y áreas en común, y algunos pueden ser realizados telefónicamente. La mayoría cubren al menos dos dimensiones: bienestar físico y bienestar psicológico.
Otra dificultad que se presenta cuando se desea evaluar los trastornos específicos producidos por una determinada enfermedad o tratamiento, es que lo que resulta apropiado para evaluar el disconfort en una de ellas, no tiene relevancia en otras (por ejemplo, la disnea que presentan los pacientes con cáncer de pulmón o metástasis pulmonares no son relevantes para otro tipo de cánceres), por lo que se impondría tener un cuestionario para cada tipo de cáncer o enfermedad, pues una escala puede ser apropiada para una patología e inapropiada para otra. La mejor estrategia seria tener un cuestionario que tenga en cuenta la mayoría de los aspectos clínicos y complementarlo con preguntas dirigidas a una determinada enfermedad, condición y/o tratamiento.
En general, un test no puede considerarse valido hasta que se demuestre su fiabilidad. La validación se refiere a la habilidad de la escala para medir lo que se desea medir. Una escala debe ser fiable para ser válida, pero no necesita ser válida para ser fiable. También una escala puede ser válida para en un sentido y no en otro.
Otro elemento a tener en cuanta, es que una tabla para evaluar calidad de vida debe incluir la perspectiva del paciente y debe ser sensible a los cambios de ese paciente a lo largo del tiempo, es decir, con la evolución de la enfermedad.
Existen dos tipos de escala de medición de calidad de vida. Las escalas categóricas que son preguntas con niveles de categorías desde lo bueno a lo malo, utilizando puntuación del 3 al 5 y las escalas lineales análogas que son líneas de 10 cm donde en sus extremos se encuentran los estados mejores y peores en las variables que se interrogan y el paciente marca el punto de la línea en el que él cree estar, registrándose la distancia entre el punto y el final de la línea. Esta escala puede ser utilizada tanto por el paciente como por un familiar o el personal sanitario.
Conclusiones
La calidad de vida es difícil de cuantificar porque involucra dimensiones personales subjetivas muy difíciles de definir. Podemos mediante la creación de indicadores explicar las diferencias en la satisfacción con datos objetivos, pues la satisfacción puede crecer cuanto más bienestar se posea. Los indicadores son unidades observables de un fenómeno social que establece el valor de un rango que no se puede observar ni cuantificar directamente. Los elementos o factores que podemos cuantificar son: recursos económicos, salud física, incapacidades funcionales, recursos familiares y sociales, vivienda, actividad y ocio.
La calidad de vida está muy relacionada con el grado de funcionalidad
En cuanto a la economía podríamos resaltar que las personas pueden sentirse satisfechas con recursos muy escasos, pero suficientes para sus aspiraciones o necesidades básicas.
Las tablas utilizadas para evaluar calidad de vida deben ser lo suficientemente sensibles como para detectar cambios sutiles ocurridos con la evolución de la enfermedad.
También deben considerar al menos 2 de las dimensiones utilizadas para evaluar bienestar.
La muerte debe ser integrada al ciclo de la vida como hecho natural, lo que no implica despojarse omnipotentemente de los miedos y las interrogantes que el hombre ha procurado responderse desde los inicios (ya sea mediante al arte, la filosofía o la especulación), sino por el contrario, tenerlas presente en nuestro trabajo.
La disposición a la escucha clínica de esta temática implica un desafío, por el alto monto de angustia que moviliza, pero se torna un requisito ineludible en la tarea con los pacientes muerientes. Esta – obviamente – deberá adecuarse a las características personales y tendrá como objetivos primordiales acompañar, sostener y ayudar a elaborar la impronta de la muerte para cada sujeto.
Estamos enfrentándonos a una "cultura de la muerte" en la cual los médicos desempeñan muchas veces un rol activo en poner fin a la vida de un paciente, aun sin el consentimiento del mismo, y sin haber agotado los recursos terapéuticos basados en la totalidad de la persona que llevarían a un real alivio físico, psicológico y espiritual de los pacientes muerientes.
Bibliografia.
Bleichmar, Emilce Dío, "Temores y fobias", Gedisa Editorial, Buenos Aires, 1998
Bompiani A. La declaración de Amsterdam sobre los derechos de los pacientes. Medicina y etica 1998; 2p. 171
Buendia, J. y Riquelme, A. (1993) Implicaciones de las condiciones socioeconómicas y del apoyo social en la salud mental de la población. Psiquis 14, 35-48
Coriel,J. & Levin, J. Gartl y Jaco, E. (1992) Estilo de vida. Un concepto emergente en las ciencias sociomédicas. Clínica y Salud 1, 221-231.
Corominas, Joan, "Breve diccionario etimológico de la lengua castellana", Editorial Gredos, Madrid, 1997
Holland Jimmie C.: PSYCHO-ONCOLOGY; "Quality of life", David Cella ; 1135-1146; Oxford University Press; 1998.
Richart, M. (1995) "Determinantes biopsicosociales de la calidad de vida en una muestra comunitaria de ancianos: Un estudio longitudinal de tres años". Tesis doctoral. Facultad de Psicología, Universidad de Murcia, Murcia.
Schwarcz, Alfredo J. Conferencia: "La difícil tarea de morir", pronunciada en las Primeras Jornadas Internacionales para una Mejor Conciencia Gerontológica", Buenos Aires, mayo de 1998.
The Nuremberg code (1947); Declaration of Helsinki (1964); The British Medical Journal, 1996;313(7): 1448-1449
Turasco Michel M. Tendencias y corrientes filosóficas en Bioética. Medicina y Etica 1994; 3 p 335.
Verdugo Alonso, Miguel. Conferencia: "Calidad de vida en personas con discapacidad", pronunciada en la Universidad de Salamanca, marzo de 1998
Freud, Sigmund, "Nosotros y la muerte", Correo de FEPAL (inédito), en Revista Relaciones N º 134, Montevideo, julio de 1995
(1) La Dra. Aresca es Médica especialista en psicología clínica. Psicooncóloga y Presidenta de la Fundación Paliar
Fuente: La Nueva Comunicación
(*) Tomado del Libro Psicooncología, Diferentes Miradas (Ed. Lugar Editorial)
