Inicio
Pocas circunstancias hay tan aterradoras para el individuo como el enfrentarse a la muerte, más aún, cuando ésta se avista desde la perspectiva de una enfermedad larga y penosa. El dolor y el sufrimiento, desde la perspectiva del que lo sufre o desde el análisis de los pensadores, ha sido motivo de múltiples escritos. El hombre, a lo largo de su historia, ha interpretado el sufrimiento de diversas maneras, y aquel que se asocia a la enfermedad ha intentado evitarlo. Fruto de esa necesidad ha sido la creación de la medicina y ciencias afines, las cuales en alguna medida han logrado su propósito. Los métodos de prevención, diagnóstico y tratamiento han avanzado considerablemente en los últimos decenios. Las enfermedades crónico-degenerativas, como el cáncer, dominan el panorama epidemiológico y son una fuente de preocupación constante de los profesionistas de la salud, además de que su influencia marca la forma en que nuestra sociedad enfrenta el modelo de salud-enfermedad.
La fase terminal
Es un hecho que la muerte sigue siendo compañera indisoluble de la vida, y muchos de los enfermos que son diagnosticados en períodos avanzados de la enfermedad, en el curso de la misma desembocará en la denominada etapa terminal de la enfermedad.
El primer problema que abordamos es este concepto de terminalidad, es decir: se reconoce la finitud de la vida biológica, pero la palabra puede orientarse a las últimas horas, los últimos días, semanas o meses. Durante el proceso de enfermedad oncológica, al igual que ocurre con otras enfermedades, el cáncer puede considerarse, de acuerdo a la historia natural de la enfermedad, como un padecimiento curable, o controlado, especialmente en las etapas tempranas. Sin embargo, cuando la enfermedad avanza, la impresión diagnóstica y su probable pronóstico la convierten en una enfermedad incurable, ya sea en una etapa intermedia o avanzada. Esta última etapa, que requiere la certeza del diagnóstico, incluirá a la denominada fase terminal, cuando el padecimiento es irreversible, progresivo y se acompaña de múltiples síntomas bajo un pronóstico de vida limitado, que de forma empírica se considera no mayor a seis meses. Situación de enfermedad terminal: diagnóstico reconocido, incurable, progresivo, síntomas múltiples, pronóstico de vida limitado. Esta etapa finalizará con la evidencia de una falla orgánica múltiple, lenta o rápidamente progresiva.
El cáncer no es una enfermedad única, sino que engloba a un sinnúmero de padecimientos neoplásicos con formas de diagnóstico y tratamiento específicos para cada uno. Esta circunstancia obliga a recalcar la importancia de disponer de la mayor información posible en cada caso, para definir el diagnóstico de extensión de la enfermedad y el impacto sobre el organismo, así como las opciones terapéuticas a las que se puede sujetar el paciente y la probable respuesta que éstas pueden brindar. De esta forma se reconocen terapias oncológicas que pueden ser englobadas en tres modelos de respuesta terapéutica: curativas, potencialmente curativas o paliativas.
En el primero, regularmente el proceso de enfermedad se encuentra limitado y la neoplasia se considera en etapas tempranas de evolución lenta y el pronóstico, frente a las intervenciones médicas es favorable de acuerdo a un índice de probabilidad. En el segundo modelo, la respuesta a la terapia es menos predecible debido a la estirpe histopatológica de la neoplasia y al índice de probabilidad de la respuesta, la intención terapéutica se enfoca, si no es posible la curación, a retrasar el avance de la enfermedad. En el tercer modelo, la probable curación frente a los tratamientos conocidos es poco o nada probable y la intención de la paliación se enfoca a reducir el número o la intensidad de los síntomas favoreciendo un incremento en el concepto denominado “calidad de vida”
Durante los últimos decenios, el quehacer médico se orientó la mayor parte del tiempo hacia el objetivo de la curación, dejando con poco o ninguna atención el período que transcurría entre el diagnóstico de enfermedad incurable y la muerte. Este período es lo que se ha convertido en el espacio de atención de los cuidados paliativos, que se definen como: Cuidado global y continuo del paciente en fase terminal, sin modificar el curso biológico de la enfermedad, mejorando en lo posible las condiciones del enfermo y su familia.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos se oponen en general al paradigma de la curación como el propósito fundamental del ejercicio médico, por lo que se han desarrollado debates y marcos jurídicos, a nivel internacional, para soslayar las barreras que presenta el garantizar el abordaje de la atención bajo el modelo de los cuidados paliativos. Algunas de las barreras se relacionan a la variabilidad individual frente a las terapias curativas, a la falta de definición concreta sobre el punto en el que cualquier terapia curativa no tendrá efecto y producirá inseguridad en el médico para dictaminar el status de incurable o terminal, o bien evitará dicho diagnóstico, ya sea por un sentido de protección paternalista hacia el enfermo y su familia, o por una incapacidad para afrontar las consecuencias emocionales que implica ventilar este diagnóstico para el médico mismo y para el binomio enfermo-familia. Estas circunstancias han permitido el debate de algunos dilemas de carácter técnico y moral, y han producido la inclusión de algunos abordajes que reducen la inseguridad del personal de salud y promueven la calidad de vida, basados en los principios universales de la atención médica: beneficencia, no maleficencia, autonomía, justicia.
Algunos de los temas asociados a estos principios en el entorno de la enfermedad terminal son la búsqueda de la ortotanasia (bien morir), la cual de forma popular suele referirse como eutanasia versus distanasia (muerte en condiciones de sufrimiento extremo). Para la consecución de esta ortotanasia se han reforzado algunos procesos de la atención médica como lo son: el consentimiento informado y la visualización del encarnizamiento terapéutico, como un producto perverso del interés curativo irreflexivo, en contraposición de los cuidados paliativos que reconocen las limitaciones de la ciencia y la tecnología y la finitud de la vida como un proceso natural.
Presencia de síntomas en la enfermedad terminal
Diversas publicaciones han recalcado la presencia de múltiples síntomas en la etapa terminal de la enfermedad; el síntoma doloroso se presenta hasta en poco más del 80% de los enfermos en la etapa terminal, independientemente del diagnóstico. El dolor y otros síntomas no se limitan al aspecto orgánico, sino que abarcan desde la experiencia personal del que lo sufre, hasta la forma en la que la evidencia del síntoma afecta a los familiares y al personal de salud. El dolor es un síntoma difícil de caracterizar, dado que la intensidad y calidad sólo puede describirla el que lo sufre.
El dolor, de acuerdo a Bretón, es "un hecho personal, encerrado en el concreto e irrepetible interior del hombre". Este síntoma se padece en diferentes intensidades y es claro para todos que, desde una perspectiva externa se relaciona a las causas que le dan origen: el dolor de una gran herida es entonces más intenso que el dolor ocasionado por una lesión pequeña, sin embargo las experiencias previas y la cultura en la que se desenvuelve el sujeto, marcan de forma significativa la llamada “conducta dolorosa” que se manifiesta como un grado diverso de manifestaciones verbales y conductuales.
Así, pongamos por caso a dos enfermos con casos patológicos similares: uno proveniente del ámbito urbano y otro del ámbito rural. El citadino se comporta de forma inquieta y se mueve constantemente en su camilla, grita, llora y exige que le administren algo que calme su dolor. El otro se aprecia algo temeroso, pero se mantiene todo el tiempo sin moverse y no habla en absoluto y cuando se le pregunta si le duele dice: “si, un poquito”. Nuestra inmediata conclusión “científica” nos permite concluir que una diferencia étnica o racial hace que el campesino tenga mayor tolerancia frente al dolor. Pero, ¿es esta una conclusión adecuada? El dolor es construido desde el ámbito social por la interpretación que le da el propio individuo y los seres que se relacionan con él, y se atempera con pinceladas de cultura, momento histórico y roles sociales de acuerdo a características de edad y género. Conforme se convierte en crónico, aleja de la cotidianeidad al doliente que se concentra cada vez más en la atención del cuerpo, que, convirtiéndose en el punto de atención hegemónica resta interés a cualquier otro tipo de relación.
La familia participa en construir su versión del proceso doloroso, a través de la influencia de varios factores, como los enfrentamientos personales frente al dolor de cada miembro, la relación que guardan con el enfermo, y el significado del dolor y su causa aparente.
El dolor y el sufrimiento
El devenir histórico, por su parte, también tiene que ver con esta construcción social; recordemos que hace poco más de cien años, las enfermedades eran poco o nada curables y se asumía al dolor y a la enfermedad como característicos de la condición humana. Actualmente, sin embargo, se espera en contraposición que la vida se lleve a cabo sin sufrimiento y por tanto se ha medicalizado la atención de la enfermedad; la evitación del dolor y el sufrimiento, amén de la prolongación de la vida, se han convertido en premisas implícitas.
Es necesario delimitar el dolor y el sufrimiento, que aunque pudieran parecer lo mismo hablan de dos situaciones diferentes. El dolor puede definirse como una experiencia compleja en la que intervienen respuestas neurofisiológicas, emociones asociadas como la ansiedad y la depresión, síntomas asociados y se relaciona a la percepción de daño físico, mientras que el sufrimiento tiene más que ver con la interpretación del individuo sobre el significado del dolor. El dolor que produce un golpe si bien es molesto no se asocia a pensamientos profundos metafísicos asociados a la existencia. El que se relaciona a una enfermedad grave, como el cáncer, se asocia a la interpretación del ser, de los significados sobre la vida, la muerte y de la razón del dolor, situaciones cargadas de significados negativos y aterradores que incrementan el sufrimiento, convirtiéndolo en una sensación de agobio, minusvalía e impotencia frente a hechos consumados e irreversibles. Es en suma un evento pluridimensional que afecta las esferas biológica, psicológica, social y espiritual del hombre.
Es claro comprender al sufrimiento como una experiencia también personal, ya que es subjetiva e individual y se ve influenciado, al igual que el dolor, por la cultura en la que se incluyen las creencias metafísicas, la profundidad de los vínculos afectivos, etc. El sufrimiento puede interpretarse como un mal pasajero, asociado al proceso de enfermedad como una causa natural, que a través de algún recurso puede evitarse. También puede afrontarse como una prueba de “reto”, que promueve el desarrollo del que lo sufre.
Encarnizamiento terapéutico
Esta visión consumista ha producido el denominado encarnizamiento terapéutico; aquellas medidas desproporcionadas e inútiles frente al estado real de la enfermedad. Un ejemplo son las cirugías radicales, o las quimioterapias injustificadas, cuando la evolución de la enfermedad oncológica permite suponer con una certeza razonable que dichos tratamientos no modificarán en lo absoluto el curso de la enfermedad, pero si agregarán síntomas adicionales producto de las intervenciones terapéuticas, falsas expectativas y gastos financieros elevados, con mucha frecuencia catastróficos. Otro ejemplo son las maniobras de reanimación cardio-pulmonar y el soporte vital avanzado de los enfermos con cáncer en etapa terminal, ya que estos abordajes, solo prolongarán la agonía del enfermo y producen dilemas éticos que desgastan profundamente al personal de salud y a la familia del paciente.
En los últimos tiempos, se tiende a reconocer que, a pesar nuestro, la medicina y sus herramientas son falibles y moriremos irremediablemente, por lo que cuando esta verdad se acepta, la esperanza puede orientarse a lograr la mejor calidad de vida posible, enfocándose el abordaje médico en el control de síntomas, especialmente en el alivio del dolor.
Es necesario considerar las necesidades del paciente en diferentes ámbitos:
• Aspectos orgánicos (aspectos médicos).
• Emocionales (aspectos psicológicos).
• Familiares y laborales (sociales).
• Existenciales (espirituales- metafísicos).
• Bienestar y calidad de vida.
Estos aspectos deben ser evaluados durante la visita preanéstesica, y son áreas de interés para el anestesiólogo, aquellas que tienen que ver con el conocimiento del paciente sobre la enfermedad y sobre lo que puede esperar del tratamiento. Es decir: el “consentimiento informado” que en resumen significa que el paciente entiende la fase de la enfermedad por la que está atravesando y cuáles son los riesgos y beneficios de las intervenciones médicas que se realizarán en su persona y las consecuencias probables. Es de especial importancia clarificar esta información para el paciente y su familia, en aquellas cirugías mutilantes o de alto riesgo, para evitar a toda costa su realización, cuando el paciente tenga dudas consistentes sobre el beneficio de la cirugía, o cuando la rechace totalmente.
No es ética ni jurídicamente aceptable el que el médico tratante o un familiar cercano autoricen dichos procedimientos, cuando no se ha demostrado la incapacidad física o mental del paciente para tomar sus propias decisiones, y cuando se presentan estas irregularidades se atenta contra el derecho de autonomía del paciente, de aceptar o rechazar cualquier intervención y asumir las consecuencias de esta decisión. Es evidente que el consentimiento informado debe proveer al paciente de la información pertinente en un lenguaje claro, no técnico, porque solemos explicarle los procedimientos y técnicas con el lenguaje médico que nos es familiar, sin embargo, este suele ser bastante oscuro para los pacientes, y es necesario “traducirlo”, en ocasiones describiendo los procedimientos y evitando la coacción, toda vez que el que se beneficia o se perjudica de las intervenciones es el propio enfermo. No solamente el aspecto ético es relevante, es frecuente en esta época el enfrentar demandas de carácter legal, dado que con frecuencia se ignora la necesidad de emitir documentos probatorios que den fe del consentimiento informado.
Conclusiones
Los objetivos de los cuidados paliativos son:
• Reafirmar la vida y ver la enfermedad y la muerte como un proceso normal.
• No acelerar ni retrasar la muerte.
• Brindar alivio del dolor y otros síntomas.
• Ayudar al paciente a vivir activamente hasta su muerte.
• Apoyo a la familia en la enfermedad y en el duelo.
Prestando énfasis al control de síntomas y dejando en un segundo término las medidas curativas, a menos que éstas redunden en un beneficio significativo de la calidad del vida del enfermo (vgr. Control de infecciones, cuidado de escaras, etc), la atención del personal médico y paramédico se basa en los principios básicos de comunicación con el paciente, a través del ofrecimiento de alternativas terapéuticas, las cuales pueden ser aceptadas o rechazadas por él, sin menoscabo de la atención y sin involucrar conductas que dañen la relación médico-paciente, es decir, cambios de actitud negativos del personal de salud hacia el paciente y su familia, dado que no acepta lo “que es mejor para él”.
El informar que la enfermedad no tiene curación no debe evitar la esperanza del paciente, el cual tiene la obligación de trasladarse de la meta de curación a obtener la mejor calidad de vida posible, a través del control de síntomas y asistencia psicoemocional a él y a su familia. Es decir, no se debe abandonar a un paciente no curable, dado que el período que cursa desde que se reconoce la imposibilidad de curación hasta la muerte del paciente puede ir de meses e incluso, en algunos casos, hasta años; período que como he referido, se acompaña de síntomas múltiples, severos y de difícil control, campo de trabajo del personal de salud dedicado a los cuidados paliativos.
Finalmente, calidad de vida es lo que el enfermo piensa que es calidad de vida, y se conforma por su estilo de vida, su pasado, su presente y lo que él piensa que es su futuro por breve que este pudiera ser. El personal de salud debe esforzarse en conocer este significado y proveer, con sus conocimientos, los recursos que el paciente pueda requerir durante la fase terminal de la enfermedad, reduciendo en lo posible el sufrimiento.
Bibliografía
-Cancer Pain Relief and Palliative Care. Technical Report Series 804. Geneva: World Health Organization, 1990.
-Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. En: Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. “ Oxford Textbook of Palliative Medicine”. Oxford UK: Oxford University Press 1999: 3-11.
-Dr. Pedro Pablo Amenábar Edwards. “Reflexiones sobre el dolor y sufrimiento humano”, Ars Medica Vol. 6 n. 6
-European Association for Palliative Care. Newsletter 1989:1.
-Gómez-Batiste X. Soc. Esp. De Oncología Med. 1991:54.
-Lara y Mateos Rosa María. Teoría de la Cultura. En Medicina y Cultura. México: Plaza y Valdés, 1999. PP 79-162.
-Le Breton, David Antropología del dolor , Barcelona, Seix Barral, 1999.
-OPS/Ref: OMS Situación de Salud en las Américas; Indicadores básicos HDP/HAD96.02Washington: OPS, 1996.
-Twycross GR, Lack SA. Therapeutics in terminal cancer. In: Twycross GR, Lack SA Eds. Symptom Management in Advanced Cancer. London Churchill Livingstone, 1990; 3-10.
Revista Digital Universitaria UNAM
Vol. 7 No. 4
10 de abril de 2006
