Se incorpora a nuestro ordenamiento jurídico y se establece su alcance
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Proyecto de Ley
Artículo 1º.- Toda persona con dieciocho años cumplidos de edad y psíquicamente apta, en forma voluntaria, consciente y libre, puede establecer su voluntad por medio de instrucciones escritas -denominadas como Testamento Vital a los efectos de la presente ley- de rechazar tratamientos médicos desproporcionados o que impliquen un alargamiento artificial del proceso de la muerte en una situación terminal o irreversible.
Artículo 2º.- El Testamento Vital consistirá en un documento certificado notarialmente y firmado por el titular en presencia de dos testigos, los que deberán tener dieciocho años de edad cumplidos.
Artículo 3º.- No podrán ser testigos:
A) Los relacionados por consanguinidad o matrimonio con el titular.
B) Aquéllos pasibles a una parte de la herencia del titular.
C) El médico tratante, un empleado del médico tratante o un funcionario de la institución de salud en la cual el titular sea paciente.
D) La persona designada como sustituto de acuerdo al artículo 6º de la presente ley, y los relacionados por consanguinidad o matrimonio con el mismo.
Artículo 4º.- El Testamento Vital puede ser revocado de forma oral o escrita en cualquier momento por el titular, sin tener en cuenta su estado mental o capacidad.
Artículo 5º.- Para que el Testamento Vital sea de aplicación, la situación terminal o irreversible del titular deberá ser certificada por dos médicos, uno de los cuales deberá ser el médico tratante.
Artículo 6º.- El Testamento Vital podrá incluir el nombramiento de una persona, denominada como sustituto, mayor de dieciocho años de edad, para que tome decisiones acerca de los tratamientos médicos en el caso que el titular se vuelva incapaz de tomarlas por sí mismo.
Artículo 7º.- No podrán ser apoderados quienes estén retribuidos como profesionales para desarrollar actividades sanitarias realizadas a cualquier título con respecto al titular, a menos que se trate del cónyuge o de un hijo.
Artículo 8º.- Una persona no podrá ser apoderado de más de cinco personas al mismo tiempo.
Artículo 9º.- En el caso de que el titular del Testamento Vital no sepa o no pueda firmar tendrá derecho a solicitar a otra persona que lo haga por él, ateniéndose a la normativa vigente para la firma a ruego.
Artículo 10.- El Testamento Vital no podrá tener una antigüedad mayor a tres años al momento de su aplicación.
Artículo 11.- El médico tratante, una vez justificada la razón ante la Junta Bioética, podrá ser sustituido amparándose en objeción de conciencia.
Artículo 12.- Las instituciones públicas y privadas de prestación de servicios de salud contarán con una Junta de Bioética que funcionará como Tribunal de Alzada ante los recursos planteados por el médico tratante, el sustituto o un familiar directo del titular del Testamento Vital, en los siguientes temas:
A) Diagnóstico de la situación terminal o irreversible.
B) Evaluación de la incapacidad del paciente.
C) Rechazo injustificado de los tratamientos médicos por parte del titular del Testamento Vital si fuera capaz o su sustituto.
D) Solicitud de objeción de conciencia del médico tratante.
Artículo 13.- La Junta de Bioética se integrará, a designación de la dirección de la institución respectiva, por tres miembros del cuerpo médico de mayor antigüedad y con antecedentes profesionales y académicos relevantes.
Artículo 14.- La Junta de Bioética resolverá sobre los recursos planteados no sin antes haber dado atención a los argumentos de todas las partes involucradas.
Artículo 15.- Las instituciones públicas y privadas de prestación de servicios de salud deberán desarrollar políticas y procedimientos escritos para informar a todos los adultos a los que prestan atención médica sobre:
A) Su derecho a realizar un Testamento Vital.
B) Cómo realizar un Testamento Vital, indicando explícitamente que no se le requiere para la provisión del servicio de acuerdo con el artículo 17 de la presente ley.
C) Los procedimientos adoptados por la institución para respetar este derecho.
Artículo 16.- Las instituciones públicas y privadas de prestación de servicios de salud deberán:
A) Proveer programas educativos para su personal sobre el Testamento Vital.
B) Documentar en la ficha médica individual la existencia de un Testamento Vital.
Artículo 17.- Las instituciones públicas y privadas de prestación de servicios de salud no condicionarán la provisión del servicio o discriminarán de alguna otra forma a un individuo basándose en si éste ha realizado o no un Testamento Vital.
Montevideo, 26 de abril de 2001.
Washington Abdala
Representante por Montevideo
Exposición De Motivos
El fin de la vida y el proceso de la muerte no pueden escurrirse de la esfera de acción de la persona humana. Los derechos humanos no se agotan en la clásica enumeración liberal, ni mucho menos en la redacción explícita de rango constitucional. Así lo dice incluso el artículo 72 de nuestra Constitución:
"Artículo 72.- La enumeración de derechos, deberes y garantías hecha por la Constitución, no excluye los otros que son inherentes a la personalidad humana o se derivan de la forma republicana de gobierno".
Entendemos, entonces, que los hechos vinculados con la propia muerte son temas críticos que el individuo tiene vocación y derecho en enfocarlos y asumirlos.
Convengamos que abordamos un tema -vinculado a un momento único en la vida del ser humano en el que el límite entre la vida y la muerte se desdibuja con el triunfo físico de esta última- donde entran a jugar las valoraciones éticas de lo que se entiende que justifica o no, las conductas emprendidas por las partes involucradas, y donde deberá decidirse sobre qué valores deben prevalecer y cuáles protegerse.
Naturalmente, y sin necesidad de forzar, nos introducimos con este tema en el mundo de la eutanasia sobre cuya complejidad no vamos nosotros a descubrir. Y lo asumimos convencidos que lo peor que podemos hacer es generalizar desestimando la variabilidad de formas con las que se alcanza el final de la vida y, por lo tanto, la correlativa variedad de situaciones y desenlaces posibles.
La definición etimológica de eutanasia -"buena muerte" o "bien morir" (eu = bueno, tanatos = muerte)- no ayuda a precisar de qué estamos hablando específicamente. El uso corriente del término es empleado para referirse a la acción por la cual se quita la vida a pacientes que padecen sufrimientos insoportables por una dolencia o enfermedad incurable.
Pero, ¿cuáles son las diferenciaciones que desde el punto de vista práctico y ético existen? Es importante que las recorramos para estrechar el campo temático que afrontamos desechando, por este camino, los casos que no contempla el presente proyecto.
1) La eutanasia activa es aquella que supone poner en práctica un acto que de hecho provoca la muerte de un paciente. Se distingue entre la eutanasia activa directa y la indirecta. La eutanasia activa directa sería la acción concreta que busca provocar la muerte no contando con el consentimiento del paciente, por lo que quien toma la decisi&
oacute;n y la ejecuta es alguien que no es él. El proyecto no sólo no refiere a esta modalidad sino que sostenemos su censurabilidad moral.
2) La eutanasia activa indirecta, en cambio, implica la administración de analgésicos que pretenden disminuir el sufrimiento del paciente, pero al mismo tiempo se le acorta el período de vida. Es lo que vulgarmente se conoce como la administración del "cóctel lítico". La intención consciente es calmarle el dolor, pero ese tratamiento tiene como consecuencia no deseada el acortamiento de la vida. El proyecto tampoco refiere a esta modalidad.
3) La autoeutanasia es la actitud del paciente que decide suicidarse. Aquí se diferencia el suicidio voluntario directo, si ha sido escogido por el paciente y él mismo lo ejecuta, del suicidio voluntario indirecto, o sea aquel caso en el que el paciente no puede suicidarse por sí mismo y encomienda a otro que lo haga. Quien proporciona los medios materiales para el suicidio voluntario directo es un asistente al suicida; el que ejecuta la muerte de un suicida que lo ha solicitado voluntariamente, pasa a ser un "homicida por gracia", caso que por otra parte se encuentra contemplado en nuestro Código Penal. El proyecto, por si hacía falta aclarado, no refiere a estas modalidades.
La situación contemplada en el presente proyecto de ley podría admitir la calificación de eutanasia pasiva. Pero, por aquello de la rotulación que conlleva a la estigmatización, se ha procurado formular un neologismo para definirla: ortotanasia, traducida como "muerte en el tiempo o en el momento justo".
Nosotros estamos hablando de la ortotanasia que sería la no puesta en práctica de terapias médicas que sólo alargarían artificialmente el proceso de muerte del paciente de forma abusiva o irracional en una situación terminal.
Por el contrario, para ayudarnos a entender y circunscribir la situación planteada, existe también otro término para referirse a la actitud opuesta: distanasia.
Distanasia implicaría llevar a la práctica procedimientos médicos que no revierten el proceso terminal de un paciente pero que conllevan un ensañamiento terapéutico provocando una muerte penosa, seguramente aislada, que se ha dado en definir como muerte indigna.
Morir dignamente es la consecuencia buscada por la ortotanasia. Morir dignamente sería el morir libre de dolor, con los analgésicos y tranquilizantes necesarios para el desasosiego, eliminando en lo posible el sufrimiento de toda índole, siendo respetado y tratado como ser humano. Existen procesos de fallecimiento en que algunas medidas médicas, aun con la mejor de las intenciones, entran en conflicto con la dignidad de la persona. Hay casos que por la praxis médica el paciente debe soportar una degradación tan grande que no la iguala lo terrible que podría ser el camino hacia la muerte. Lo que debe preservar el médico es al ser humano integral y no solamente una mera existencia vegetativa.
Indudablemente que la vida humana es el valor fundamental. La vida no deja de tener valor por motivos económicos o de inutilidad social y no puede ser utilizada como medio para otra cosa que no sea la realización de la propia persona.
Conviene afirmar que el deber del médico es prolongar la vida personal lo más que se pueda, pero de forma humanizada, aliviando el dolor físico, la angustia psíquica, la soledad e incomunicación. La prolongación de la vida debería estar al servicio de una vida consciente, libre y placentera. El objetivo del médico no es alargar de modo mecánico y automático la vida de un enfermo haciendo todo lo técnicamente posible. Por el contrario, su deber ético es dar confort y bienestar, disminuyendo el sufrimiento, para que la muerte llegue -cuando es irreversible- en su momento, sin apresurarla, sin prologarla. Por eso el deber ético es el de asegurar la ortotanasia: la muerte en el momento justo.
La propia Asociación Mundial de Médicos a través de la Declaración de Venecia sobre Enfermedades Terminales nos dice:
"1. El deber del médico es curar y cuando sea posible, disminuir el sufrimiento actuando en el mejor interés de sus pacientes.
2. No habrá excepción a este principio aun en el caso de enfermedad incurable o malformación.
3. Este principio no excluye la aplicación de las siguientes reglas:
3.1 el médico puede disminuir el sufrimiento del enfermo terminal suprimiendo el tratamiento con el consentimiento del paciente o su inmediata familia si aquél es incapaz de expresar su voluntad. Suprimir el tratamiento no libera al médico de su obligación de asistir al moribundo y darle los medicamentos necesarios para mitigar la fase terminal de su enfermedad.
3.2 el médico podrá abstenerse de emplear cualquier medio extraordinario que pruebe que no es beneficioso al paciente".
Precisemos. Estamos hablando del caso de un paciente determinado con una patología determinada -de carácter terminal, insistimos- en un ambiente sanitario determinado, donde no se obtendrían beneficios ciertos y valederos con la aplicación de determinadas maniobras terapéuticas. Es lo que se ha dado en llamar medios o métodos desproporcionados.
En una situación como la mencionada debe poder pesar la voluntad del individuo que, bajo un específico formato normativo, solicite no ser sometido a dichos medios desproporcionados.
La esfera de autodeterminación del individuo habilita para que éste pueda manifestar su voluntad de no padecer sufrimientos innecesarios en una situación terminal o irreversible y esta manifestación de voluntad debe valer aun cuando el paciente se vuelva incapaz de sostenerla.
Si el ordenamiento jurídico admite que la voluntad de un individuo puede valer después de la muerte, con mayor razón debería admitirse que valga durante la vida, inclusive para los momentos en los cuales no sea físicamente posible expresarla.
En nuestra normativa, por el Decreto del Poder Ejecutivo 258/92 "Normas sobre conducta médica y derechos del paciente" se avanza genérica y tímidamente en considerar como derecho del usuario de los sistemas de salud el expresar el consentimiento en forma libre, voluntaria e informada sobre los tratamientos médicos:
"Artículo 36.- El paciente tiene derecho a recibir información completa sobre el diagnóstico de su enfermedad, tratamiento y pronóstico, expuesta de modo sencillo, inteligible y procurando no alterar el equilibrio psicosocial del mismo.
Artículo 37.- El paciente tiene derecho a recibir toda la información necesaria para autorizar con conocimiento de causa, cualquier tratamiento o procedimiento que le practiquen. En dicha información se deben mencionar los posibles riesgos y beneficios del procedimiento o tratamiento propuesto, salvo en los casos de emergencia con riesgo vital inmediato.
Artículo 38.- El paciente tiene derecho a negarse a recibir tratamiento y a que se le expliquen las consecuencias de esta negativa para su salud, sin perjuicio de las medidas que corresponda adoptar frente a patologías que impliquen riesgo para la sociedad que integra".
Sin embargo continuamos frente a un vacío legal que no permite atender con cuidado los distintos intereses presentes. El derecho a la autodeterminación está obviamente limitado por el interés en preservar la vida, en prevenir el suicidio, proteger a terceros y mantener la ética del comportamiento médico. Aun con estas limitaciones, procedentes y que debemos salvaguardar, el derecho a la autodeterminación se mantiene.
La "Convención para la Protección de los Derechos del Hombre y de la Dignidad del Ser Humano frente a las Aplicaciones de la Biología y de la Medicina" (Oviedo, 1977) determina:
"Una intervención en el campo de la salud sólo puede ser efectuada luego de que la persona en cuestión haya dado su consentimiento libre y consciente. Dicha persona recibe con anterioridad una información adecuada en lo referente al objetivo y la naturaleza de la intervención así como en cuanto a las consecuencias y los riesgos de la misma. La persona podrá, en todo momento, libremente retirar su consentimiento" (artículo 5º).
"Los deseos antes mencionados con respecto a una intervención médica de un paciente que no tiene capacidad de expresar su voluntad serán tomados en cuenta" (artículo 9º).
Existen a nivel internacional ejemplos paradigmáticos. Particularmente en Estados Unidos es recordado el caso de Karen Quinlan, la que entra en coma producto de la ingesta de alcohol y barbitúricos. El pronóstico es de estado vegetativo irreversible y debe estar conectada al respirador permanentemente. Al cabo de varios meses los padres piden a la dirección del hospital que se desconecte a Karen del respirador. La dirección se niega y los padres deben llevar el caso a los tribunales, los que respaldan la decisión de la dirección del hospital. Los padres recurren a la Suprema Corte de New Jersey que, finalmente, acepta la solicitud y ordena al hospital llevar adelante la desconexión del respirador. Esto sucede en 1975 pero Karen Quinlan sigue viviendo falleciendo recién en 1985.
También en Estados Unidos es relevante el caso Cruzan. Nancy Cruzan de 25 años y del estado de Missouri, "sufre un accidente de tránsito que le provoca severos daños y le genera un estado vegetativo persistente (por lo general es la condición en la cual una persona presenta reflejos motrices, pero ninguna indicación de función cognitiva significativa). Los padres solicitan interrumpir la nutrición e hidratación artificiales y el hospital rechaza la solicitud mientras no se cuente con la aprobación de un tribunal de justicia. Un tribunal de corte estatal autorizó la interrupción, encontrando que una persona en la condición de Cruzan cuenta con un derecho fundamental amparado por la Constitución Estatal y la Constitución Federal para aprobar o rechazar el retiro o suspensión de los procedimientos por intermedio de los cuales se prolonga el momento de la muerte y tomando en cuenta lo manifestado por los padres de Cruzan sobre lo expresado por la ex pareja de Cruzan, de que ella no desearía continuar con su vida enferma o lesionada, a no ser que pudiese vivir por lo menos medianamente bien o normal. La Suprema Corte revocó. Mientras se reconoce el derecho de rechazar el tratamiento enmarcado en el derecho consuetudinario del consentimiento expreso, la Corte cuestionó su aplicabilidad en este caso. También declinó ver dentro de la Constitución Estatal un amplio derecho a la privacidad que hubiese apoyado un irrestricto derecho a rechazar el tratamiento y expresó duda de que la Constitución Federal incorporase dicho derecho. El Tribunal luego decidió que el Testamento Biológico Estatal incorpora una fuerte política estatal favoreciendo la preservación de la vida, y que la declaración de los Cruzan acerca de la ex pareja de Cruzan era irrelevante para el propósito de determinar su intención. Rechazó el argumento de que los padres de Cruzan estaban autorizados a ordenar la interrupción de su tratamiento médico, concluyendo que 'ninguna persona puede asumir la responsabilidad y tomar la decisión por un incapaz, en ausencia de las formalidades requeridas por el Testamento Biológico o de evidencias claras y convincentes de los deseos del paciente'".
He aquí la fuerza del ejemplo.
Por lo tanto el centro de la problemática es el rol de la voluntad del individuo en coordinación con verificaciones imprescindibles ya que esa declaración de voluntad, por razones de incapacidad, puede estar fuera del control de quien la dictó.
El instrumento que en la legislación comparada se encuentra es el que se conoce como Testamento Vital, denominación que adoptamos, pero que es reconocido también bajo los nombres de testamento de vida, testamento biológico, directivas previas o de avanzada y voluntades anticipadas.
El Testamento Vital es el vehículo jurídico por el cual una persona manifiesta su voluntad con respecto a los tratamientos médicos en una situación terminal. Son instrucciones escritas formuladas por el propio paciente, conforme a determinados requisitos, en el que queda establecida su decisión de no aceptar tratamientos desproporcionados una vez alcanzado el período terminal. Las instrucciones adquieren una trascendencia superior ya que, para dicho momento culminante, es presumible que el paciente se encuentre incapacitado o con la capacidad de comprensión o de expresión disminuida.
La legislación que hemos tomado como referencia es la siguiente:
- Ley de "Muerte Natural" de California (1976). Primer reconocimiento jurídico.
- Ley de "Testamento Biológico", Louissiana.
- Ley de "Autodeterminación del Paciente". Ley Federal desde 1991 en EE.UU.
- Acta de "Consentimiento de Cuidados de la Salud" y Acta de "Decisiones Sustitutivas", Ontario, Canadá. 1995 - 96.
- Código Civil de la Provincia de Québec, Canadá.
- Proyecto de ley de "Voluntades Anticipadas", Cataluña, España. 1998.
Aunque la inmensa mayoría de las legislaciones revisadas, y de las que tengamos noticias, no prescriben la redacción concreta de un Testamento Vital, algunas sí lo hacen, por lo que, en ayuda de clarificar sentidos y contenidos, nos parece pertinente transcribir a modo de ejemplo o referencia, el modelo vigente en el Estado de Loussiana:
"Declaración realizada a los... días... del... (mes y año).
Yo............, en mi sano juicio, deseo voluntariamente hacer saber mi deseo de que mi muerte no sea artificialmente prolongada bajo las circunstancias establecidas más abajo y por el presente declaro:
Si en cualquier momento yo padeciera una lesión, o enfermedad incurable certificada como terminal o irreversible por dos médicos que me hayan examinado personalmente, uno de los cuales deberá ser mi médico tratante, y dichos médicos hayan determinado que mi muerte ocurrirá con o sin la utilización de los procedimientos de mantenimiento de vida los cuales servirían solamente para prolongar artificialmente el proceso de la muerte, yo decido que dichos procedimientos sean retirados y que se me permita morir naturalmente con sólo la administración de medicación o la utilización de cualquier procedimiento médico que se estime necesario para el cuidado de mi bienestar personal.
Ante la ausencia de mi capacidad para dar directivas con respecto al uso de dichos procedimientos de mantenimiento de vida, es mi intención que esta declaración sea respetada por mi familia y el tratamiento médico o quirúrgico y aceptar las consecuencias de dicho rechazo.
Comprendo plenamente el contenido de la presente declaración y estoy emocional y mentalmente apto para realizar la presente declaración".
Firmado:..........
Sabemos que estamos frente a un tema de suma trascendencia y actualidad -referido a realidades concretas- sobre el cual Uruguay debe reflexionar seria y profundamente. En tal sentido, proponemos a la Cámara el presente proyecto de ley.
Montevideo, 26 de abril de 2001.
Washington Abdala
Representante por Montevideo
