Ministerio de Salud
Dirección de Servicios de Salud
Costa Rica
Segunda Edición
Agosto del 2003

Participantes en la elaboración de la norma

Dra. María Elena López. Dirección Servicios de Salud, Ministerio de Salud
Dra. Ma. del Carmen Oconitrillo . Dirección Servicios de Salud, Ministerio de Salud
Dra. Sonia Solano Angulo. Dirección Servicios de Salud. Ministerio de Salud
Dr. Ramírez Cordero, Clínica de Cuidados Paliativos y colaboradores.

1 Fundamentación

El Ministerio de Salud con la potestad que le confiere la Ley General de Salud en las Disposiciones generales, especialmente en sus artículos:

Artículo 1: La salud de la población es un bien de interés público tutelado por el Estado.
Artículo 2: Es función esencial del Estado velar por la salud de la población.
Corresponde al Poder Ejecutivo por medio del Ministerio de Salubridad Pública, el cual se referirá abreviadamente la presente ley como ¨Ministerio, la definición de la política nacional de salud, la formación, planificación y coordinación de todas las actividades públicas y privadas relativas a salud, así como la ejecución de aquellas actividades que competen conforme a la ley. Tendrá potestades para dictar reglamentos autónomos en estas materias.¨
Artículo 70. Todo establecimiento de atención médica deberá reunir los requisitos que dispongan las normas generales que el Poder Ejecutivo dicte para cada categoría de éstos, en especial, normas técnicas de trabajo y organización; tipo de personal necesario; planta física, instalaciones; equipos; sistemas de saneamiento y de eliminación de residuos y otras especiales que procedan atendiendo a la naturaleza y magnitud de la operación del establecimiento.
Artículo 343: Toda institución o establecimiento público, semipúblico o privado que realice acciones de salud sean éstas de promoción, conservación o recuperación de la salud en las personas o de rehabilitación del paciente queda sujeto a las normas técnicas que el Ministerio dicte dentro de sus atribuciones y al control y supervigilancia técnica de las autoridades de salud.
Lo anterior es lo que fundamenta la elaboración de la Norma para la Acreditación de los Centros de Cuidados Paliativos en el ámbito ambulatorio y domiciliar y de Control del Dolor y Cuidados Paliativos Hospitalarios con el fin de garantizar la calidad de atención que se brinda en este tipo de establecimientos de salud.
Los requisitos establecidos en esta norma se basan en lo dispuesto en la Ley General de la Salud, No. 5395, el Decreto Ejecutivo y Leyes 7600, 7765, 7756, 8220, 7227, 8239 y la 14496-SPPS y el Decreto Ejecutivo No. 29561-S del 14 junio 2001 “Manual de Normas para el Control del Dolor y Cuidados Paliativos del I y II nivel de atención y Cuidados Paliativos Nivel I y II de Atención Médica y la Bibliografía actualizada y antecedentes Nacionales e Internacionales. Ley orgánica del Ministerio de Salud 5412, Otros artículos de la ley general de Salud que fortalecen esta normativa son: 337-338-339-340-341-342-344-345-346-349 entre otros.

1.1 Objetivo y ámbito de aplicación.
Esta norma tiene como objetivo especificar las condiciones y requisitos mínimos que deben cumplir los establecimientos públicos, privados y mixtos en cuidados paliativos, para cumplir con el proceso de Acreditación en el ámbito ambulatorio y de atención domiciliar

Estos establecimientos, para el inicio de su proceso de Acreditación, requerirán contar con la Habilitación del servicio. La Habilitación, proceso obligatorio, exige el cumplimiento de estándares de estructura. Se definen como estándares de estructura: al Recurso Humano, Planta Física, Recurso Material y Equipo. Una vez Habilitado el servicio se solicita voluntariamente la Acreditación. La Norma de Acreditación que a continuación se presenta incluye indicadores de proceso y/ o resultado en: Liderazgo y Conducción; Entrega de la atención; Recurso Humano, Ambiente; Manejo de la Información y que deben cumplir los establecimientos que brindan atención en Centros de Cuidados Paliativos. Estas normas, estándares y sus indicadores deben ser cumplidos para obtener la Acreditación por parte del Ministerio de Salud.

El ámbito de aplicación de esta normativa es nacional y se establece para todos los Centros de Cuidados Paliativos con atención ambulatoria y domiciliar, los que pueden ser públicos, semipúblicos o privados (ONG o mixtos).

1.2 Complejidad
Para este efecto se tienen dos tipos de complejidad de establecimientos:
1. Tipo de atención ambulatoria y a nivel domiciliar
2. Tipo de atención hospitalaria con atención ambulatoria y domiciliar

1.3 Valores que fundamentan los estándares de atención de Cuidados Paliativos:
La dignidad del paciente y su familia.
Compasión en la atención del paciente y de su familia.
Equidad en el acceso a servicios de cuidado paliativo.
Respeto por el paciente, su familia y cuidadores.
Abogacía para responder a los deseos de los pacientes, sus familias y comunidad.
Excelencia en la provisión de atención y en el apoyo al paciente y a su familia.
Rendición de cuentas a pacientes, familias y comunidad

2 Aspectos Generales

2.1 Definiciones generales y símbolos
Acreditación: Es el procedimiento de evaluación externo de los recursos, procesos y resultados de la atención de establecimientos de salud y afines, de tipo voluntario y periódico, que tiende a garantizar la calidad de atención, a través del cumplimiento de estándares previamente aceptados, dentro de un proceso de mejoramiento continuo de la calidad (OMS, 1990 y OPS 1984)
Cuidados paliativos: La OMS (2000) define cuidados paliativos "como la atención integral a pacientes, cuando sus enfermedades ya no responden a los tratamientos curativos, y cuando el control del dolor y de otros síntomas y de otros problemas psicológicos, sociales y espirituales son dominantes. La meta de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El Cuidado Paliativo afirma la vida y mira a la muerte como un proceso normal.
El Cuidado Paliativo enfatiza el alivio del dolor y de otros síntomas estresantes; integra en la atención los cuidados físicos, psicológicos y espirituales; ofrece un sistema de apoyo que ayuda al paciente a vivir tan activamente como sea posible hasta su muerte, y un sistema de apoyo que ayuda a la familia durante la atención de la enfermedad del paciente, en su muerte y en el proceso de duelo".
Dolor crónico: se presenta por tiempos prolongados (más de 6 meses) y genera adaptaciones anormales del sistema nervioso somático y autonómico, produciendo además, cambios en la habilidad funcional, cambios en los estilos de vida y cambios de personalidad y actitudes sicológicas de impotencia y desesperanza.
Dolor crónico maligno: se caracteriza por la presencia de elementos agudos de dolor somático, visceral o neuropático, repetitivos o prolongados y producidos por el tumor en forma directa o indirecta.
Dolor somático: se produce por la activación de receptores para el dolor (nociceptores) localizados en estructuras somáticas (piel, hueso, articulaciones y sus envolturas, músculos y tendones) las cuales producen sensaciones de dolor bien definidas y localizadas.
Dolor visceral: se presenta como producto de la compresión, la infiltración, la falta de riego sanguíneo o por el estiramiento y distensión de las vísceras torácicas y abdominales, las cuales se inervan con receptores viscerales conectadas principalmente al sistema neurovegetativo. El dolor es de vaga localización, descrito como profundo.
Dolor neuropático: es producto de la lesión del sistema nervioso periférico, central o ambos, como consecuencia de la infiltración o compresión de nervios periféricos o de la médula espinal por el tumor, por traumatismos, lesiones químicas a los nervios, provocadas por: radiación, cirugía o quimioterapia para el cáncer.
Dolor incidental: se presenta con una lesión lítica en cualquier área músculo esquelética, se caracteriza porque no se presenta en reposo, al movimiento se inicia el dolor
Enfermedad terminal: es aquella enfermedad avanzada, progresiva e incurable; con síntomas múltiples, multifactoriales, intensos y cambiantes, impacto emocional en el enfermo, la familia o el entorno afectivo, y con pronóstico de vida limitado, por causa de cáncer, sida, enfermedades crónicas evolutivas discapacitantes, y otras enfermedades y condiciones crónicas relacionadas con la edad avanzada. (X. Gómez-Batiste er al. Cuidados Paliativos en Oncología, Ed. JIMS, Barcelona, España, 1996)
Derechos humanos: son derechos y libertades fundamentales inherentes a los seres humanos y se basan en el reconocimiento de la dignidad, la libertad, la igualdad y la justicia para toda a persona sin ninguna distinción. Los derechos humanos son principios sobre la base de los cuales los individuos pueden actuar y los Estados pueden legislar y juzgar.
La dignidad de la persona como fundamento de los derechos humanos, está relacionada con responsabilidades y derechos consigo misma y con su entorno social y natural. (Manual de Educación en Derechos Humanos; Instrumentos Internacionales de Derechos Humanos. IIDH)
Derechos humanos en salud: son los derechos que buscan garantizar la salud integral, el bienestar, para todas las personas sin discriminación por razón de sexo, etnia, religión, nacionalidad, condición económica, edad, escolaridad, preferencia sexual y condición de salud.
Son los derechos que aseguran que las personas sean tratadas con dignidad, igualdad, equidad y respeto en los diferentes espacios donde se construye la salud. Será una violación a los derechos humanos en salud cualquier trato inequitativo, excluyente, desigual, degradante o estigmatizador que obstaculice la construcción de la salud, el bienestar y el desarrollo de las personas. (Quirós Edda. Dirección Servicios de Salud. Eje Derechos Humanos y género en Salud 2003)
Derechos Humanos de las personas con enfermedad terminal: son los derechos que buscan garantizar a las personas con alguna enfermedad terminal su salud integral, su bienestar sin discriminación alguna.
Son los derechos que aseguran que las personas con enfermedad terminal sean tratadas con dignidad, igualdad, equidad y respeto. Será una violación a sus derechos humanos cualquier trato inequitativo, desigual, degradante o estigmatizador que obstaculice la construcción de su bienestar y el desarrollo. (Quirós Edda. Dirección Servicios de Salud. Eje Derechos Humanos y género en Salud 2003)
Derechos de las personas cuidadoras y de las/os prestatarias/os de servicios de salud: son los derechos que aseguran que las personas cuidadoras y las /os prestatarias/os de salud sean tratadas con dignidad, igualdad, equidad y respeto en los espacios donde asumen su tarea de dar atención.
Discriminación: la discriminación puede ser el resultado de una acción o una omisión, puede ser intencional o no intencional, directa o indirecta, sútil o abiertamente hostil, pero sea como sea, produce profundos daños en la vida de las personas que la reciben, porque cualquiera sea la forma en que se manifieste, se convierte en graves formas de violencia. (Quirós R. Edda. Módulo para Promover y Defender el Derecho a la Igualdad, Justicia, desarrollo y Respeto para la Personas que viven con VIH-SIDA. Para facilitadoras/es. Instituto Interamericano de derechos humanos. Costa Rica. 2002 / Protocolo para la identificación de discriminación contra personas que viven con VIHSIDA" . ONUSIDA 2001)
Igualdad: significa que toda persona sin distinción de edad, sexo, grupo étnico, preferencia sexual, condición de salud, condición socioeconómica, de escolaridad, nacionalidad goce de la misma condición jurídica y social, es decir que tengan las mismas condiciones para realizar plenamente sus derechos humanos y su potencial para contribuir al desarrollo nacional, político, económico, social y cultural, y beneficiarse de los resultados de ese desarrollo. (Quirós Edda. Dirección Servicios de Salud. Eje Derechos Humanos y género en Salud 2003)
Equidad: la equidad es un imperativo ético basado en principios de justicia social. El trato equitativo -a diferencia del trato igual- requiere siempre la contextualización a la hora de tomar decisiones. El camino hacia la igualdad reconoce que puede ser necesario el trato diferente para lograr los mismos resultados, por condiciones de vida diferentes o compensar discriminaciones pasadas. Es el proceso de ser justo. (Quirós Edda. Dirección Servicios de Salud. Eje Derechos Humanos y género en Salud 2003)
Equipo interdisciplinario de cuidados paliativos: Un equipo interdisciplinario se define como una unidad funcional, compuesta de individuos con variadas disciplinas y formación especializada, quienes coordinan sus actividades para proveer servicios. (Ducanis A J et al. 1979. The Interdisciplinary Health Care Team: A Handbook; Germantown, Aspen System Corporation, p3)
La atención de cuidados paliativos en la comunidad se provee a través de un equipo interdisciplinario, con personal capacitado por instituciones reconocidas, dentro y fuera del país en cuidados paliativos. La integración de personal capacitado en servicios de cuidados paliativos y los equipos del primer nivel de atención, posibilita a las familias y a los pacientes mantenerse en sus hogares, durante todas las fases de enfermedades terminales, si esto es posible y si ellos lo desean, con el apoyo completo y la atención que necesiten durante este tiempo.
Equipos hospitalarios de control del dolor y cuidados paliativos: Los equipos hospitalarios de atención al dolor y cuidados paliativos proveen cuidados especializados dentro de los servicios hospitalarios, lo que incluye la atención de pacientes en diferentes servicios hospitalarios, o diferentes modalidades de atención (Albergues y Hospitales de Día) y proveyendo asesoría y apoyo a otros clínicos y al primer nivel de atención.
Familia: Los cercanos al paciente en conocimiento, atención y afecto. Esto incluye la familia biológica; la familia de adquisición (por matrimonio / contrato), la familia de escogencia y amigos ( no relacionada biológicamente o por matrimonio / contrato. (Asociación Canadiense de Cuidado Paliativo, 1995)
Normas técnicas para la atención del dolor y cuidados paliativos: Son las normas generales y específicas, que por criterio de expertos y sobre la base de la evidencia, rigen la “provisión de servicios, la educación, la capacitación y la disponibilidad de medicamentos”, para el control del dolor y el cuidado paliativo, con el fin de contribuir a disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con padecimientos incurables, mediante una atención integral, eficiente y eficaz, generada por un equipo interdisciplinario.
Normas técnicas para acreditación de servicios de atención al dolor y cuidados paliativos: Se derivan de las anteriores y son las utilizadas por el ente rector (Ministerio de Salud) en el procedimiento de evaluación externo. Especifican las condiciones y requisitos mínimos para la acreditación e incluyen indicadores de estructura, proceso y resultado de la atención de establecimientos de salud y afines para garantizar la calidad de atención.
Paciente terminal: aquel que sufre una enfermedad terminal, para la cual no hay esperanza razonable de cura y que lo lleva a la muerte. Esta condición causa un deterioro progresivo e incrementa la dependencia hacia la familia y los cuidadores.

3 Clasificación y designación

3.1 Clínicas de cuidados paliativos en el ámbito ambulatorio y domiciliar:
Desarrollan las siguientes actividades
· Consulta externa
· Visita Domiciliar
· Atención del duelo familiar
· Reuniones interdisciplinarias
· Docencia e investigación
· Evaluación

3.2 La norma de acreditación se aplica en los establecimientos que brindan cuidados paliativos.
Estos servicios son estudiados por una serie de estándares que se agrupan en las siguientes áreas:
1. Liderazgo y Conducción:
1.1. Desarrollo de la cultura organizacional
1.2 Políticas
1.3 Organización
1.4 Planificación
1.5 Asignación de recursos
2. Entrega del Servicio de atención
2.1 Aspectos Generales
2.2 Atención Médica
2.3 Atención Psicológica
2.4 Atención Social
2.5 Atención Espiritual
3. Manejo de la información
4. Recursos humanos
4.1 Tipo
4.2 Orientación y educación permanente
5. Ambiente

4 Especificaciones para la atención ambulatoria y domiciliar de Cuidados Paliativos

4.1 Liderazgo y conducción
4.1.1 Desarrollo de la cultura organizacional
4.1.1.1 El establecimiento debe definir por escrito: la Misión, la Visión, los Valores y los Objetivos generales y específicos que orientan su quehacer.
a) Tiene objetivos propuestos de cobertura de pacientes a ser atendidos por año.
b) Tiene criterios de admisión definidos que refuerzan la equidad y el derecho a esta atención a cualquier ciudadano, con cualquier patología
c) Tiene bien definidos los servicios que ofrecen en su ámbito de acción
4.1.1.2 Se tiene constancia escrita que la misión, visión, valores y objetivos de la organización se han revisado periódicamente.
4.1.1.3 Tiene la organización un proceso de divulgación de su misión, visión, valores y objetivos a clientes, a familiares, a amigos, a estudiantes, al personal, a voluntarios, a otras organizaciones y a la comunidad.
4.1.2 Políticas
4.1.2.1 Se tienen claramente definidos en forma explícita los principios bioéticos que rigen la atención de cuidados paliativos, entre estos se encuentran:
a) Beneficencia: actuar siempre en beneficio de la persona con total respeto de los principios éticos.
b) No-maleficencia: no hacer daño
c) Autonomía: Que establece claramente la libertad de decisión del paciente en su tratamiento, ya sea en forma directa personal o por atestados.
d) Justicia: tratar a cada persona con lo que se considera moralmente correcto
y apropiado, incluye el derecho a ser bien y debidamente atendido
e) Equidad: a dar atención de cuidados paliativos no discriminatoria.
f) Integridad: respeto por las personas y sus creencias (enfermos, familiares y propio equipo)
4.1.2.2 Se tienen claramente definidos y explícitos en forma escrita los derechos de las familias y los pacientes en estado terminal o con VIH SIDA y se contemplan los siguientes aspectos
a) el derecho a ser tratado con respeto y dignidad
b) ser libre de abuso, de explotación, de discriminación, de negligencia
c) ser libre de rehusar un servicio o tratamiento
d) participar activamente en todos los aspectos de su tratamiento y decidir sobre el mismo.
e) tener acceso a un profesional o voluntario de apoyo en cualquier momento que se juzgue necesario
f) aceptar o rehusar participar en investigaciones clínicas
g) conocer cómo hacer llegar sus preocupaciones sobre la calidad del servicio
h) recibir información sobre terapias complementarias o alternativas
4.1.2.3 El establecimiento tiene criterios definidos para guiar las discusiones y la toma de decisiones con respecto a asuntos de bioética, los cuales son revisados y actualizados al menos cada 2 años
4.1.2.4 Se tienen procesos definidos de educación continua a los usuarios y usuarias y a sus familias sobre sus derechos.
4.1.2.5 Se tienen procesos definidos para determinar cuando el paciente es capaz de tomar decisiones informadas.
a) El personal está capacitado, tiene el conocimiento, las habilidades y los recursos para determinar la competencia del paciente para la toma de decisiones.
b) El personal está consciente de su rol y responsabilidades cuando el paciente es incapaz de tomar decisiones informadas.
c) Cuando el paciente es incapaz de tomar sus propias decisiones, el personal recurre a los substitutos: familiares o responsables legales
4.1.2.6 El equipo tiene definido un proceso de consentimiento para la prestación del servicio que incluye:
a) Explicar las opciones del servicio, los beneficios esperados y sus riesgos, los riesgos de rehusar el servicio y los recursos disponibles.
b) Presentando la información de manera que el paciente y la familia la entienda
c) Dando la información en forma verbal y por escrito
4.1.3 Organización
4.1.3.1 Existe un equipo interdisciplinario, para proveer atención coordinada: médica, de enfermería y de apoyo al paciente y su familia y se encuentran definidas y documentadas su ámbito de autoridad, roles y responsabilidades.
a) La filosofía, valores, objetivos y política del servicio son usados para guiar el trabajo del equipo.
b) La composición del equipo incorpora profesionales capacitados en cuidados paliativos y refleja su habilidad para satisfacer las necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales y culturales de los pacientes y sus familias.
c) Los pacientes y sus familias tienen acceso a la atención durante las 24 horas y los 7 días de la semana
d) El equipo se reúne regularmente para planificar, revisar y evaluar la atención de los pacientes y sus familias
e) El equipo se reúne regularmente para la discusión de problemas relacionados con la provisión de los servicios
4.1.3.2 El equipo interdisciplinario incorpora voluntarios debidamente capacitados
a) La participación de voluntarios está reconocida en la filosofía y objetivos del servicio
b) Las políticas y procedimientos guían el reclutamiento, selección, entrenamiento, apoyo y evaluación de voluntarios
c) Las políticas guían la utilización y supervisión de voluntarios, sus prácticas de trabajo, y establecen sus responsabilidades en el servicio
d) Los voluntarios son supervisados y coordinados por un miembro designado del equipo
4.1.3.3 La educación en cuidados paliativos se programa al equipo interdisciplinario y a otros profesionales de la salud
a) Programa de educación continua al equipo y los voluntarios en desarrollo
b) El personal contribuye y participa en la educación de grado y posgrado en cuidados paliativos
c) El programa provee educación a otros profesionales para facilitar el desarrollo del abordaje de cuidados paliativos en la atención en salud a la comunidad
d) Materiales educativos están disponibles para el equipo, para apoyar el desarrollo de conocimientos y habilidades en cuidados paliativos
4.1.3.4 El servicio de cuidado paliativo se dirige a la mejora continua de la calidad de atención e investigación en las prácticas cínicas y gerenciales
a) Políticas escritas para guiar un programa de mejoramiento de la calidad
b) Los programas de mejoramiento de la calidad son colaborativos, interdisciplinarios y focalizados en las necesidades identificadas de los pacientes y sus familias.
c) El servicios es evaluado desde la perspectiva de los pacientes, familias, profesionales de salud y la comunidad.
d) Benchmarking con otros proveedores de servicios como un medio de desarrollar calidad y para implementar las mejores prácticas.
e) Los programas tienen metas definidas para mejorar el desempeño del servicio
f) Procesos definidos para la atención de denuncias de los pacientes y sus familias
g) Hay evidencia de la incorporación en la práctica de los resultados de los puntos anteriores para el mejoramiento de la calidad
4.1.3.5 El establecimiento cumple con las regulaciones nacionales y reportes establecidos para el funcionamiento del establecimiento
a) Cuenta con el certificado de habilitación
b) Reportes de enfermedades de declaración obligatoria
c) Reportes periódicos de sus actividades a superiores administrativos y al Ministerio de Salud
4.1.3.6 La dirección activamente promueve la organización, sus valores y sus servicios a la comunidad, a otras organizaciones y a su propio personal
4.1.4. Planificación
4.1.4.1 Tiene un área geográfica-poblacional claramente definida bajo su responsabilidad para la atención en cuidados paliativos.
4.1.4.2 Tiene procesos claramente identificados para asegurar a toda la población igualdad de oportunidades para el acceso a los servicios (a poblaciones discapacitadas, rurales, grupos étnicos, en pobreza) y se han identificado las barreras existentes al acceso y se han eliminado
a) Procesos de coordinación con las Oficinas de Verificación de Derechos, para asegurar la cobertura del Seguro de Salud a sus usuarios
b) Registro de pacientes atendidos por tipo de seguro de salud
c) Registros de pacientes atendidos, con variables identificadas por género, etnia, condiciones de pobreza, discapacidad, ruralidad
4.1.4.3 El establecimiento tiene procesos establecidos de análisis de la información para conocer la situación de salud de la población que cubre y toma en cuenta sus características demográficas, mortalidad y causas, egresos hospitalarios, causas de consulta y si es posible identifica factores de riesgo para cáncer.
4.1.4.4 Elabora planes anuales operativos con identificación de los recursos necesarios para la realización de las actividades, acordes con la misión, visión y objetivos definidos.
4.1.4.5 Cuenta con un sistema de evaluación y monitoría del plan anual de trabajo con indicadores seleccionados para medir las metas, objetivos y resultados esperados
4.1.4.6 .Las actividades reportadas del establecimiento están acordes con la misión y objetivos definidos.
4.1.5 Asignación y manejo de recursos
4.1.5.1 Los recursos humanos, físicos y financieros se asignan por medio de:
a) revisión de prioridades identificadas en el plan
b) negociando recursos con patrocinadores, organizaciones comunitarias y gobierno
c) identificando recursos de otras organizaciones que puedan dirigirse a las necesidades detectadas
4.1.5.2 Existe un responsable de la administración de los recursos financieros y materiales del establecimiento
4.1.5.3 Existen fuentes de financiamiento definidas y permanentes que apoyan las actividades de atención al dolor y cuidados paliativos

4.2 Entrega de los servicios
4.2.1 Aspectos Generales
4.2.1.1 Se cuenta con información por escrito, para la población y otras organizaciones, escrita en forma simple y comprensible sobre:
a) el rango de servicios que se ofrecen
b) cómo se puede hacer uso del sistema
c) horario del servicio
4.2.1.2 Se tienen mecanismos definidos para que la población pueda establecer contacto rápido con la organización por medio de:
a) teléfono
b) en situación de crisis
c) después de horas regulares de servicio
4.2.1.3. La organización tiene procesos diseñados para responder prontamente a los requerimientos de servicios e información por parte de la población, por medio de protocolos y guías de respuesta a problemas comunes
4.2.1.4 La atención brindada debe cubrir al menos los siguientes aspectos:
a) Cuidado médico, psicológico, espiritual y social de los pacientes
b) Apoyo a la familia y amigos cercanos
c) Apoyo emocional al equipo
4.2.2 Atención Médica
4.2.2.1 Existen procesos definidos para la evaluación comprensiva e interdisciplinaria del paciente y su familia para desarrollar un plan de atención individual e incluyen:
a) El servicio de cuidado paliativo tienen una política para priorizar y responder a las referencias. Los tiempos de respuesta son regularmente evaluados.
b) El proceso de evaluación del paciente y la documentación refleja un abordaje interdisciplinario y es coordinado para reducir la repetición de la historia clínica y de los exámenes clínicos. Esta evaluación es hecha o revisada por un profesional capacitado en cuidado paliativo; toma en cuenta y valora los criterios establecidos en la referencia
c) Las necesidades, comprensión y expectativas del paciente y su familia están documentadas y se reflejan en la evaluación. Los pacientes y sus familias son estimulados para expresar sus necesidades de atención en cuidados paliativos durante el proceso de evaluación.
d) Se recogen y anotan datos demográficos y clínicos
e) Determina la relación entre las necesidades del paciente y los servicios disponibles
f) Determina las prioridades de atención del paciente de acuerdo a una guía de evaluación del paciente en cuidado paliativo
g) Establece los enlaces de atención del paciente con los profesionales médicos del nivel primario, otros recursos comunitarios y otras organizaciones de atención de niveles superiores
h) Proceso establecido y definido para revisiones y ajustes de la evaluación inicial
i) Discusión y documentación sobre los deseos del paciente y su familia con relación al estado terminal de la enfermedad
4.2.2.2. Planes de atención basados en necesidades identificadas y expresadas por los pacientes y sus familias, los cuales son regularmente revisados
a) Los planes de atención se elaboran en la evaluación inicial y se revisan periódicamente
b) Los planes de atención son apropiados y responden a las necesidades cambiantes del paciente y la familia y a la fases de avance de la enfermedad
c) Los planes de atención están claramente documentados
d) El plan de atención refleja la continuidad de atención e identifica los recursos y apoyos requeridos en la red de servicios.
4.2.2.3 El manejo de los síntomas del paciente con base en la evidencia aplicada sistemática y hábilmente. Se cuenta con
a) Evaluaciones periódicas que se hacen y se documentan, que incluyen la comprensión del paciente y de su familia del proceso de la enfermedad y tratamiento
b) Las decisiones de tratamiento están basadas en la mejor evidencia disponible y en los deseos del paciente y su familia. Se tiene evidencia de consecutivas evaluaciones de la efectividad del tratamiento.
c) Mecanismos claros de referencia que aseguran al paciente tener acceso a la atención profesional requerida cuando sea necesario.
d) Protocolos de manejo del dolor.
e) Guías de atención de principales síntomas y signos de pacientes en fase terminal: síntomas digestivos (anorexia; estreñimiento; náuseas y vómitos); de síntomas respiratorios primarios o secundarios; cuidado de mucosas, de ansiedad, depresión y confusión
f) La experiencia del paciente confirma la respuesta oportuna del servicio para tratar los síntomas estresantes
g) Opciones de tratamiento son claramente explicados y capacitan al paciente y a su familia para tomar decisiones informadas
h) La familia y los voluntarios son educados para proveer cuidados dirigidos a mejorar el confort y necesidades de los pacientes.
4.2.2.4 La fase terminal de la enfermedad se reconoce y una atención sensible se proporciona. Se cuenta con:
a) Protocolos de información y comunicación al paciente y la familia
b) Protocolos de atención a la agonía
c) Tratamiento y cuidado individualizado para satisfacer las necesidades y deseos del paciente y la familia
d) Documentación que los deseos del paciente y su familia son tomados en cuenta en la atención de la fase terminal; las razones para no cumplir estos deseos son evaluadas por el servicio de cuidado paliativo
e) El final de la vida y la anticipación de la muerte son temas honestamente discutidos con el paciente, familia y equipo y toman en consideración aspectos sociales y culturales
f) La transición del paciente a la fase terminal se reconoce
g) La alocación de recursos conforme a las necesidades, refleja la intensificación de los cuidados que ocurre en la fase Terminal
h) La atención a la familia se continúa en las horas que siguen a la muerte del paciente
4.2.3 Atención psicológica
4.2.3.1 El impacto psicológico de la enfermedad terminal sobre el paciente y la familia se evalúa y se responde a él apropiadamente
a) El equipo interdisciplinario incluye miembros con entrenamiento y habilidades para la provisión de atención psicológica en enfermedades terminales
b) El proceso de evaluación y documentación refleja un abordaje interdisciplinario, el cual es coordinado para evitar repeticiones.
c) Las necesidades emocionales y psicológicas del paciente y la familia son evaluadas. El paciente y su familia son estimulados para expresar sus necesidades emocionales al equipo
d) Un plan de atención que responde a las necesidades cambiantes del paciente y su familia y a las diferentes fases de la enfermedad se establece y es implementado
4.2.3.2 Cuando las necesidades psicológicas identificadas exceden la capacidad del servicio de cuidado paliativo, el paciente y/o su familia son referidos a especialistas de otro nivel de atención
a) Políticas y procedimientos efectivos de referencia se establecen para asegurar la continuidad de atención a los pacientes y sus familias
b) Las necesidades, comprensión y expectativas de los pacientes y sus familias se reflejan en las evaluaciones y en los procesos de referencia.
4.2.3.3 Un plan de apoyo está disponible a las familias y cuidadores basado en la mejor evidencia y evaluación de necesidades
a) Protocolos de manejo del duelo
b) La evaluación de riesgo psicológico (duelo) se hace rutinariamente como parte de la evaluación inicial y subsiguientes del paciente y su familia
c) Información sobre pérdida y duelo y la disponibilidad de servicios de apoyo se provee a la familia antes y después de la muerte del paciente
d) El personal y voluntarios que están rutinariamente envueltos en el apoyo al duelo, son entrenados y se les provee de supervisión y apoyo
e) El servicio recoge información para evaluar los resultados del apoyo al duelo
f) El servicio de apoyo al duelo se reconoce como componente fundamental del servicio de cuidado paliativo
g) Un directorio de asesores profesionales está disponible y la referencia a ellos se hace si es necesario
4.2.3.4 El servicio de cuidado paliativo reconoce el impacto en su personal de la atención a pacientes moribundos y a sus familias
a) Estrategias para proveer apoyo situacional al personal y a voluntarios
b) Políticas específicas para apoyar y cuidar al personal, incluyendo el análisis y retroalimentación de incidentes críticos y respuestas
c) Educación al personal y a voluntarios, para que desarrollen estrategias que minimicen el impacto personal del trabajo en servicios de cuidado paliativo
4.2.4 Atención Social
4.2.4.1 Una evaluación comprensiva e interdisciplinaria se realiza para identificar las necesidades sociales del paciente y la familia
a) una evaluación social se hace y se documenta, e incluye relaciones familiares, asuntos recreacionales, ambiente de trabajo, aspectos financieros; sexualidad, vivienda, disponibilidad de cuido, acceso a servicios y asuntos legales.
b) Necesidades sociales se incorporan en el plan de atención en consulta con el paciente y la familia
c) Programa educativo enfocado a las necesidades sociales del paciente terminal y sus familias está disponible al personal y a los voluntarios
4.2.4.2 Un plan de atención, integrado e individualizado se desarrolla en consulta con el paciente y la familia, dirigido a responder a sus necesidades sociales
a) El plan se elabora en la evaluación inicial, e incluye metas definidas por el paciente y la familia
b) El plan se revisa regularmente y refleja los cambios en las necesidades del paciente y su familia y en las prioridades identificadas
c) El personal elabora el plan con respeto a las creencias del paciente y la familia y de acuerdo con sus deseos
d) Las referencias que se hacen a diferentes servicios para resolver necesidades sociales, se realizan con el consentimiento de los pacientes y sus familias
e) Los planes de atención se desarrollan con base en la utilización de las redes sociales y servicios existentes
4.2.4.3 La importancia de elevar y mantener la el respaldo comunitario a los cuidados paliativos se reconoce y se actúa para lograrlo
a) promoción por medios de comunicación
b) El personal y voluntarios promueven CP en la comunidad
4.2.5 Atención espiritual
4.2.5.1 La dimensión espiritual de la atención del paciente y la familia son reconocidas, exploradas y se responde apropiadamente
a) Una evolución espiritual se usa para identificar debilidades y necesidades del paciente y de su familia
b) Un plan de atención, basado en la evaluación espiritual y que refleje el derecho del paciente a la autonomía, se desarrolla y documenta.
c) El plan de atención refleja y reconoce la dimensión espiritual y provee oportunidades para su expresión.
d) Acceso a consejería espiritual se facilita al personal y a los voluntarios
4.2.5.2 Las creencias religiosas del paciente y su familia son reconocidas y respetadas
a) El servicio desarrolla sensibilidad en el uso de símbolos e íconos religiosos
b) El paciente y su familia se le estimula para usar símbolos e íconos de su sistema de creencias
c) El servicio ofrece oportunidades para que el paciente y la familia celebren ritos y prácticas espirituales
d) El personal y voluntarios desarrollan actividades que les permiten construir su respeto a diferentes creencias, prácticas religiosas y tradiciones
4.2.5.3 El servicio provee apoyo espiritual y religioso apropiado a pacientes y a sus familias
a) El equipo interdisciplinario puede incluir religiosos apropiadamente capacitados
b) Un proceso estructurado y documentado para accesar cuidado pastoral
c) Directorio de recursos para proveer cuidados pastorales
d) El servicio de cuidado pastoral, acorde a las creencias de los pacientes y familias, facilita el contacto con grupos comunitarios o individuos que dan apoyo espiritual o religioso
4.2.6 Atención Cultural
4.2.6.1 El servicio de cuidado paliativo satisface las necesidades culturales del paciente y la familia y refleja la diversidad cultural de la comunidad que sirve.
a) El personal y los voluntarios del servicio reflejan, tanto como es posible, la diversidad cultural de la comunidad que sirven.
b) Las necesidades culturales del paciente y la familia se identifican y se documentan
c) Programas educativos al personal y a los voluntarios para sensibilizarlos a tradiciones culturales diversas y acordes al perfil cultural de la comunidad
4.3 Manejo de la Información
4.3.1 Tiene estadísticas del año anterior y del año en curso, en la cual se tenga información sobre la mortalidad y casos nuevos de cáncer, SIDA y condiciones geriátricas en la población adscrita
4.3.2 La planificación y el desarrollo del servicio toma en cuenta la información anterior para responder a las necesidades de la población
4.3.3 Registra en el expediente clínico de cada paciente todas las acciones realizadas: la evolución clínica, hallazgos relevantes y modificaciones terapéuticas introducidas. Estas deben estar de acuerdo con lo estipulado en Manuales y Protocolos del servicio.
4.3.4 Lleva un registro actualizado de los pacientes atendidos y de los pacientes fallecidos e informa a la dirección médica del establecimiento al cual esté adscrito y al Ministerio de Salud
4.3.5 El establecimiento tiene estadísticas sobre el uso de los recursos por parte de sus usuarios y usuarias :
a) Lugar de defunción
b) Tasa de uso de servicios de urgencias
c) Promedio de estancias en servicios hospitalarios,
d) Número de consultas de primera vez y subsecuentes
e) Número de visitas domiciliares de primera vez y subsecuentes
4.3.6 El establecimiento tiene estadísticas que permitan conocer en sus usuarios y usuarias atendidas:
a) media de supervivencia por tipo de patología
b) Duración media en el servicio
c) El establecimiento tiene estadísticas sobre el uso de fármacos, tipo de fármacos, dosis y vías de administración
4.4 Recurso Humano
4.4.1. Desde el primer contacto con la organización, los clientes y sus familias, pueden identificar y contactar la persona designada del equipo, responsable de la coordinación de su atención.
4.4.1.1 Se tienen bien definidos y documentados los roles y responsabilidades de cada uno de los otros miembros de su personal, de voluntarios y de otras organizaciones con respecto a su organización.
4.4.2 Orientación y educación continua
4.4.2.1 La organización tiene definido un proceso de orientación a los nuevos miembros de su personal, de tal manera que entiendan sus roles y responsabilidades.
4.4.2.2 La organización tiene un plan de educación permanente a su personal para apoyar su desempeño en el cumplimiento de sus roles y responsabilidades
4.4.2.3 La organización coordina anualmente con las clínicas y centros de atención al dolor y cuidados paliativos procesos de pasantías, de capacitación de su personal y de formación del voluntariado, participando en las mismas
4.5 Ambiente
4.5.1 El servicio usa equipo, suministros y el espacio en forma segura, eficiente y efectiva
a) Planifica el mantenimiento y reemplazo
b) La compra del mismo se basa en el tipo de servicio que se ofrece, el conocimiento y habilidades para usarlo; el riesgo potencial en control de infecciones, seguridad ocupacional, disposición de deshechos; beneficios y costos
c) El espacio físico es inspeccionado de rutina
d) El personal se capacita para operar y dar mantenimiento a los equipos
e) El personal se capacita para reportar problemas e incidentes relacionados con equipos, suministros de atención
4.5.2 La organización del ambiente físico contribuye al bienestar de pacientes y personal
a) confortable, limpio
b) asegura suficiente privacidad
c) es adecuado para pacientes y personal con necesidades especiales
4.5.3 Accidentes potenciales y riesgos son minimizados donde el paciente recibe el servicio
a) capacitando al paciente y la familia sobre el uso seguro de equipos y suministros
b) control de infecciones
4.5.4 Control y prevención de infecciones
4.5.4.1 Para prevenir infecciones se llevan procesos que incluyen:
a) limpieza, desinfección, esterilización de equipo y suministros
b) manejo y disposición apropiada de materiales peligrosos o infectados
c) reporte de enfermedades trasmisibles a las autoridades
d) el personal recibe educación sobre los riesgos de infecciones y su rol para prevenirlas

Anexo A
Requisitos para solicitar la acreditacion
( Este anexo forma parte integrante de la norma)

-Para solicitar la acreditación de un establecimiento que brinde cuidados paliativos, la persona interesada debe presentar solicitud escrita ante el Ministerio de Salud (Área, Región o el Nivel Central). La cual se canalizará según corresponda
-Deberá presentar atestados del equipo interdisciplinario que prestará el servicio.
-Presentar certificaciones de los respectivos colegios, de que cumplen con lo establecido para ejercer a derecho en el país.
- Deberá presentar copia de cédula jurídica de la fundación.

Anexo B:
Requisitos de información al realizar la evaluación del establecimiento
( Este anexo forma parte integrante de la norma)

I. Identificación del establecimiento
1. Nombre
2. Código
3. Cédula Jurídica
II. Ubicación
1. Región
2. Área de Salud
3. Provincia
4. Cantón
5. Distrito
6. Dirección
7. Dirección postal
8. E. Mail
9. Telephone
10. Fax
Información sobre la persona responsable técnica del establecimiento
1. Nombre
2. Cédula
3. Código profesional
IV. Otra información cuando aplique
1. Tipo de establecimiento

[1] Ministerio de Salud. Norma de Costa Rica para acreditación de clínicas de atención del dolor y cuidados paliativos, 1998
[2] OPS/OMS, 1984
[3] OMS, 1990