Su enfermedad le paralizó el cuerpo pero no la mente. Sólo mueve las pestañas y un dedo. Ideó la forma de comunicarse: redactó su historia, voló en un avión militar y ahora, va a votar. 
Andrea Sambuccetti
 
Palabra a palabra

Entrevistar a José Carlos Carballo Clavero fue hacer una nota diferente, sin ninguna duda. Este hombre español, de 40 años, fue víctima –hace ya casi ocho años– de un infarto cerebral que le produjo una enfermedad conocida como “Síndrome de Cautiverio”, que se asemeja a un estado vegetativo pero con la gran particularidad de que las facultades mentales del aquejado se mantienen absolutamente intactas.

Hay conciencia, voluntad, memoria, pensamiento, comprensión, sentimientos, deseos. Sólo faltan el movimiento y el habla, aunque no así el lenguaje. Es decir que no está vedada la acción intelectual pero sí limitada la física. Quien lo padece en la mayoría de los casos sólo puede mover las pestañas y comunicarse con “el exterior” mediante un código de cifrado de aperturas y cierres de ojos que equivalen a “sí” y “no”, en principio, y luego adquieren formas complejizadas.
Por esta razón, hay quienes “metaforizan” este cuadro clínico diciendo que equivale a “estar encerrado” en un cuerpo inerme del que no puede salirse pese al gran entendimiento de la situación que circunda a la persona.
En el caso de Carballo Clavero, apodado “Charlie”, esta terrible enfermedad se produjo en una de sus formas menos usuales: puede también mover su dedo índice, cuello y apenas algunos músculos faciales, lo que le permite utilizar un sistema computarizado mediante el cual logra escribir y expresarse.

Justamente, respondió las preguntas de Infobae.com de esta manera, tipeando palabra a palabra con su índice derecho y entablillado desde su residencia ubicada en Valladolid.
 
Libro y documental

“Charlie” respira gracias a una traqueotomía y se alimenta a través de una sonda, ya que no puede masticar.

Hasta el infarto cerebral era un joven sano que se había casado hacía apenas dos meses y medio y se desempeñaba como contable en una empresa de construcción. A las 7.45 del 12 de julio de 1999, cuando se preparaba para ir a trabajar, sintió un fuerte dolor de cabeza. Jamás pensó que ese hecho iba a signar el curso del resto de su vida.

María Purificación Rodríguez (Puri), su esposa, hoy lo acompaña y es el principal sostén emocional e intelectual de “Charlie”, quizás su incentivo y la inspiración para que este hombre haya producido una obra valiente y monumental –excelentemente escrita– en la que supo manifestar cómo se siente y cómo es su vida ahora.

“Síndrome de Cautiverio en Zapatillas” es el título, fue editado en 2004 y recientemente se produjo un documental titulado “Verbos” sobre esta autobiografía que comienza a leerse y no puede abandonarse hasta alcanzado su término. La impronta del relato tiene la capacidad de producir en el lector un profundo cuestionamiento existencial.

La nota con Infobae.com se produjo en dos etapas, interrumpidas por un accidente que complicó la comunicación de “Charlie”: la fractura de su índice. “(…) La mala suerte de que el dedo que me he dañado –ni tan siquiera me he hecho una radiografía porque tengo pánico de que me lo escayolen y perder así el movimiento que para mí resulta fundamental– sea el único en que tengo movilidad y que me permite por ejemplo escribir esto”.
 
Muchos proyectos

En su estado, “mantenerse ocupado ayuda mucho a que tu ánimo esté alto. En cierto sentido, la publicación del primer libro hace sentirme útil, pues recibo bastantes correos electrónicos buscando consejo o ayuda, o que alguien les dé unas pocas palabras de ánimo”, dice.

“Ahora voy a centrar mis esfuerzos en la creación de una Asociación de Amigos del Síndrome de Cautiverio. En un principio, tengo ya varias personas que se han ofrecido a ser socios. Es algo que quiero hacer yo solo a través de Internet, y con la mínima participación de Puri que no dispone apenas de tiempo entre su trabajo y el que le doy yo”.

Charlie admite que la repercusión de su libro lo ha sorprendido “bastante”. Confiesa que tras su primer libro pensó en no volver a escribir. Pero “muchísimas personas me animaron a escribir un segundo libro, y rodando el documental Verbos, el director me animó a que escribiese un pequeño libro con relatos de lo que significan en mi vida los verbos de su documental y lo hice”, aclara.

Este hombre, que señala en su obra que tuvo suerte de sobrevivir al infarto cerebral y al tiempo, siente culpa por no morir para que su mujer, Puri, pueda “rehacer su vida”, le ganó a la inmovilidad del cuerpo con su mente. Gracias a lo que llama “montón de hierros” (silla de ruedas) puede visitar lugares y, hace casi tres meses, cumplir un sueño.

“Desde que era pequeñito mi ilusión era ser piloto en el ejército del aire español, pero durante mi adolescencia me fue diagnosticada diabetes que es una enfermedad que impide el ingreso en cualquier cuerpo del ejército español, y gracias al ejército del aire ahora he podido cumplir el sueño de volar en un avión militar vestido de piloto”.

Pero los logros de Charlie parecen no tener límites. Hace un año, recuperó su capacidad jurídica –estaba bajo tutela de su mujer– y se lo consideró ‘capaz’ ya que su única incapacidad es física. “El 27 de mayo son elecciones locales aquí en España, y será la primera vez que puedo votar desde que sufrí el infarto cerebral, y supongo que me emocionaré bastante”, destacó.

Seguramente, ese voto le devolverá algo de lo que la enfermedad le robó. En gran medida resignificará su esfuerzo y sus logros, desde “un antes” –ese día que vio su cuerpo paralizado– hasta “un después” del momento en que se planteó que su mente podía romper cualquier barrera si lo deseaba lo suficiente.
Charlie es ejemplo de que nada es imposible cuando se decide vivir y es una lección para quienes debaten si en estos casos ya nada tiene sentido, o muy por lo contrario –y como lo demuestra este hombre prodigio– nada está dicho y todo está por hacerse.

Infobae.com