Mantener la calidad de los cuidados paliativos es un reto para el futuro que pasa por preservar la Medicina Paliativa de cualquier deterioro posible y conservar vivos los principios últimos que animaron el surgir de los cuidados paliativos: respeto por la dignidad de la persona, alivio del sufrimiento cualquiera que sea, en el enfermo y en quienes le acompañan, respeto por la autonomía del enfermo...
Entre los profesionales de la salud existe el consenso de denominar situación terminal al periodo de deterioro final que precede al fallecimiento de algunos pacientes con enfermedades avanzadas. Se puede definir a un enfermo como en fase terminal cuando padece una enfermedad progresiva sin expectativas de recuperación, con una muerte que se prevé próxima y en una situación en la que no es posible realizar tratamientos activos para frenar ese proceso. El paradigma de enfermedad con un periodo terminal es el cáncer. Otras patologías -como demencias, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, la insuficiencia respiratoria avanzada, la insuficiencia cardiovascular, la insuficiencia renal o el síndrome de inmunodeficiencia adquirida- tienen una etapa terminal.
Considerando sólo los pacientes que fallecen por cáncer se estima que en Europa la tasa de mortalidad es de aproximadamente 250-300 casos por 100.000 habitantes.
El paciente terminal es un paciente complejo que tiene además problemas complejos:
-es frecuente que presente múltiples síntomas intensos y cambiantes y suelen ser difíciles de notar:
-están acompañados de una marcada inestabilidad emocional;
-habitualmente existen problemas de comunicación relacionados con el descubrimiento del diagnóstico y la información que el paciente recibe de su enfermedad. En concreto, no es infrecuente que en Europa, al menos en los países mediterráneos, no se discuta abiertamente sobre el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad;
-en muchas ocasiones la falta de recursos sanitarios determina que el paciente atraviese la situación terminal con problemas de ubicación.
Ante la situación terminal caben respuestas de distinta significación ética. Sin embargo, cada vez hay mayor consenso en que la respuesta bioética de la Medicina se denomina Cuidados paliativos. Posiblemente se puede afirmar que los cuidados paliativos son tan antiguos como la Medicina. Los médicos, las enfermeras, desde siempre, estuvieron al lado del paciente con dolor durante la enfermedad y al final de sus vidas. Sin embargo, el moderno movimiento de cuidados paliativos puede considerarse que comenzó a mediados de los años sesenta en Inglaterra. Cecily Saunders, una enfermera que posteriormente se graduó de médico, inició en 1967 el primer centro monográfico para enfermos terminales, que además pronto contó con equipos propios para atender a los enfermos en sus casas. Se trata del Sr. Christopher Hospice, un primer centro al que siguieron muchos otros centros en el mundo anglosajón y fuera, que se adaptaron a la mentalidad europea y de otros países como Canadá, siguiendo los mismos principios, constituyendo los modernos programas de cuidados paliativos.
La Organización Mundial de la Salud define cuidados paliativos como el cuidado activo y global de pacientes con enfermedades sin respuesta a tratamientos curativos. Se puede decir que los cuidados paliativos son un tipo especial de cuidados diseñados para promover el bienestar o confort y el soporte de los pacientes y sus familias en la fase terminal de su enfermedad. Los elementos esenciales de un programa de cuidados paliativos son una visión holística del enfermo: no sólo se apunta a los problemas físicos; la inclusión de la familia o de los cuidadores como destinatarios de los cuidados; y un abordaje multidisciplinal- a través de equipos de diversos profesionales. Allí donde se implantan programas de cuidados paliativos es necesario cierta modificación en el modo tradicional en el que se atendían a estos pacientes: este modo especial de trabajar exige ciertos cambios estructurales y funcionales en el sistema sanitario, allí donde se implantan.
Tendencias y cambios de los cuidados paliativos en Europa
Desde que se pusieron en marcha los primeros programas de cuidados paliativos en Inglaterra, muchas cosas han cambiado en el modo de desarrollar cuidados paliativos.
En muchos países los cuidados paliativos no se desarrollan en centros monográficos u hospicios. Son cada vez más frecuentes las unidades de cuidados paliativos situadas en centros de pacientes agudos, en centros oncológicos y en hospitales universitarios. En muchos países, además de las unidades hospitalarias y de equipos de atención domiciliaria que aplican cuidados paliativos, existen en los hospitales generales lo que se denomina equipos de soporte hospitalarios o equipos móviles. Se trata de equipos de consultores que sin tener camas asignadas orientan en el cuidado y tratamiento de los pacientes. También se han desarrollado programas de cuidados paliativos en residencias de ancianos o casas de enfermeras. Además, algunos programas de cuidados paliativos en el domicilio son capaces de atender situaciones médicamente complejas, de enfermos terminales o no, que necesitan un alto nivel de intervención en pacientes especiales con distintas patologías. También se han desarrollado, particularmente en el Reino Unido, programas en forma de centros de día para pacientes que necesitan cuidados paliativos.
Últimamente los equipos de cuidados paliativos no se circunscriben a trabajar en un solo ámbito, sino que en algunos países o regiones atienden a los pacientes allí donde se encuentren: interviniendo bien en el hospital, bien en el domicilio o en una residencia de mayores cuando es necesario.
La tendencia que se observa en la mayor parte de los países europeos es incluir la Medicina Paliativa como parte de la cartera de servicios de los programas nacionales de salud. En este sentido se pronunció el Consejo de Europa en 2003 a través de su recomendación n° 24 al Comité de los Ministros de los Estados Miembros: Recomendación clave n° 1: "es necesario adoptar políticas sanitarias, legislativas y cualquier otra medida necesaria para desarrollar una política marco para cuidados paliativos de un modo coherente y amplio en todo el territorio nacional".
No es una novedad que los cuidados paliativos se hayan considerado una parte integral del sistema nacional de salud. Por ejemplo, Francia promulgó en 2002 un programa nacional para el desarrollo de los cuidados paliativos en los siguientes tres años. Del mismo modo, en 1991 la OMS apoyó en Cataluña un programa piloto de cuidados paliativos cuyos resultados, a los diez años, han sido ampliamente reportados en publicaciones científicas especializadas. También en Italia se impulsó recientemente una Ley Nacional que promueve la formación de Centros Regionales de Cuidados Paliativos con responsabilidades sobre la asistencia, formación e investigación de cuidados paliativos en su área.
Otra orientación novedosa en Europa es la inclusión de los cuidados paliativos dentro de las universidades. Cada vez son más las universidades que han promovido cátedras de Medicina Paliativa. Es esta una realidad en Noruega, Reino Unido, Suiza, etcétera. En Europa son numerosos los trabajos doctorales que se han centrado en cuidados paliativos. También son cada vez más numerosas las Facultades de Medicina que han incluido los estudios de Medicina Paliativa en el pregrado. En Austria, un hito en el desarrollo de los cuidados paliativos lo constituyó la implantación, en el currículum de Enfermería, de una asignatura de cuidados paliativos para cursar en todas las escuelas de enfermeras.
Una tendencia positiva que se observa en Europa es la inclusión de los temas de Medicina Paliativa dentro del plan de formación de los nuevos especialistas en Oncología. También muchos departamentos de Oncología incluyen programas a unidades de Medicina Paliativa entre sus servicios. Algunas asociaciones médicas promueven congresos, reuniones científicas y publicaciones especializadas que cubren cuidados paliativos y tratamientos de soporte en enfermos oncológicos. La Asociación Europea de Oncología promueve una red de centros de excelencia en Oncología que, para ser así reconocidos, deben disponer de programas integrados de Medicina Paliativa para sus pacientes.
Los profesionales de Medicina Paliativa están cada vez más concienciados de que la Medicina Paliativa no debe aplicarse sólo en enfermos oncológicos. Los cuidados paliativos deben extenderse, adaptándose en lo necesario, para alcanzar a beneficiar a muchos otros pacientes que atraviesan situaciones similares con diagnósticos distintos al cáncer.
De modo análogo, cada vez se ve más claro que cuidados paliativos no es sinónimo de cuidados terminales. Como dice la Organización Mundial de la Salud en la nueva definición de Cuidados Paliativos que ha adoptado, los Cuidados paliativos son también aplicables en los inicios del curso de la enfermedad, en combinación con otras terapias que van dedicadas a prolongar la vida, como es la quimioterapia o la radioterapia, y también incluyen aquellos procedimientos diagnósticos complementarios que pueden ser necesarios para comprender mejor y manejar de mejor modo las complicaciones clínicas y los problemas sintomáticos de las enfermedades avanzadas.
El desarrollo de los cuidados paliativos en Europa
Se presentan a continuación algunos datos preliminares de estudios que viene desarrollando un grupo de trabajo de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos especialmente dedicado a evaluar el desarrollo de los cuidados paliativos en Europa. Se trata de un esfuerzo cooperativo en el que participan organizaciones como la Oficina de Información Hospice, el Instituto Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, y el Observatorio Nacional sobre los Cuidados al Final de la Vida, de la Universidad de Lancaster. Las cifras de programas de cuidados paliativos en cada país son muy variables. Pero en conjunto se cuentan por centenares. Por ejemplo, en España son cerca de trescientos los equipos que atienden enfermos terminales en el medio hospitalario o en atención domiciliaria; en Francia 471; en el Reino Unido cerca de mil; en Italia más de doscientos; en Suiza cerca de cuarenta; en Alemania más de trescientos, etcétera. A pesar de encontrar cifras tan elevadas de equipos trabajando en Medicina Paliativa, y por tanto de profesionales dedicados, las cifras distan mucho de adaptarse a lo que se podría considerar deseable.
Algunos indicadores que pueden orientar serían:
-Se estima que el mínimo de equipos de cuidados paliativos por millón de habitantes debería ser alrededor de 10.
-La proporción de equipos de atención domiciliaria y equipos de atención hospitalaria debería ser de 2 a 1.
-Se estima que deberían existir entre 30 y 50 camas para cuidados paliativos por 100.000 habitantes.
-La cobertura de cuidados paliativos para pacientes con cáncer debería situarse en torno al 60% como mínimo.
Son indicadores de actividad asistencial. Otros indicadores nos podrían hablar de la vitalidad del movimiento de los cuidados paliativos en Europa. Nos referimos a la existencia de asociaciones nacionales de cuidados paliativos, directorios o monografías con la relación de servicios de cuidados paliativos disponibles en publicación o en Internet, artículos publicados sobre el desarrollo de los cuidados paliativos en revistas científicas, profesionales que participan en congresos de cuidados paliativos, existencia de una acreditación para médicos que trabajan en programas de cuidados paliativos, disponibilidad de los opioides, inclusión de cuidados paliativos en las políticas nacionales de salud, etcétera.
Uniendo estos dos tipos de indicadores -indicadores de asistencia y otros indicadores que hablan de la vitalidad del movimiento de cuidados paliativos-, podríamos establecer una clasificación de los cuidados paliativos en Europa.
Está bien aceptado que el número uno de este posible ránking es el Reino Unido, el país que antes comenzó y el que más alto desarrollo ha alcanzado en todos los aspectos del cuidado paliativo y terminal. Por tanto podríamos enfrentar el desarrollo de los cuidados paliativos de otros países en comparación con el nivel alcanzado en el Reino Unido.
Estimando estos distintos indicadores, el grupo de trabajo sobre desarrollo de los cuidados paliativos en Europa de la EAPC considera que, si en el Reino Unido el desarrollo fuera de un 100%, en Francia es de 73%, en Polonia 67%, en España 63%, Alemania 44%, Suiza 42%, Austria 40%, Hungría 38%, Italia 35%, Portugal 23%, Eslovenia 23%, Chequia 10%, Eslovaquia 9%.
Para el resto de los países europeos también se están desarrollando indicadores sobre la actividad global de los programas de cuidados paliativos.
Hitos en el devenir de los cuidados paliativos en Europa
El grupo de trabajo de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos estudia no solamente la actividad global de los cuidados paliativos, también intenta encontrar aquellos hitos o momentos clave que han supuesto un punto de inflexión o un nuevo avance en los cuidados paliativos en cada país. Estudiar estos puntos clave en el desarrollo de los cuidados paliativos en diversos países puede ayudarnos a entender mejor la progresión de los cuidados paliativos en Europa y también por qué existen todavía grandes diferencias entre los distintos países.
Repasaremos a modo de ejemplo algunos de los puntos clave o hechos históricos clave que se han encontrado en la historia de los cuidados paliativos de diversos lugares. En Austria, en 1997 se incluyó de forma obligatoria en los programas de pregrado los cuidados paliativos en todas las escuelas de enfermería. En 2000 los cuidados paliativos se integraron en un plan nacional para desarrollar mejor todos los hospitales de agudos; en 2001, una declaración del Parlamento austriaco posicionó a la autoridad legislativa contra la eutanasia y en el mismo año realizó otra declaración tomando posición a favor del desarrollo de los cuidados paliativos; en 2003, la Universidad de Graz puso en marcha un programa de cuidados paliativos tanto en centro asistencial como en sus aulas.
En la República Checa, por el contrario, se observa que complejos obstáculos obstruyen el desarrollo de los cuidados paliativos. El nivel de cuidados para los que mueren es un problema que no está completamente reconocido; la disponibilidad de opioides en este país es muy similar a países como Austria y Alemania; en 2004 un programa de la Open Society presentó un proyecto nacional de cuidados paliativos en el Parlamento.
En Hungría el movimiento de cuidados paliativos comenzó en 1991. También aquí la ayuda de la Fundación Soros fue decisiva para comenzar con equipos de cuidados paliativos. En 1997 la ley sanitaria de Hungría declaró derecho humano los cuidados paliativos. A pesar de estas declaraciones institucionales, la mayor debilidad de las organizaciones de cuidados paliativos radica en que no cuentan con una financiación pública bien establecida.
En Italia, hasta 1999 los cuidados paliativos se habían desarrollado fundamentalmente sobre equipos de atención domiciliaria. A partir de ese año, una nueva ley empujó la formación de centros regionales de cuidados paliativos con una base hospitalaria. Por este motivo, equipos de atención hospitalaria se vienen desarrollando desde entonces. Aunque la disponibilidad de los opioides es amplia, la legislación sobre el modo de dispensarlos no cambió hasta 2001. Por otra parte, en Italia, los profesionales identifican múltiples deficiencias todavía tanto en formación como en la acreditación de médicos y enfermeras.
En Alemania, el Ministerio de Sanidad convocó en 1996 a los profesionales de cuidados paliativos para poner en marcha una definición de las características que deberían tener los programas de cuidados paliativos. En 2004, el Parlamento formó una comisión para estudiar cómo se estaban desarrollando los cuidados paliativos en países vecinos y proponer un plan específico para su país al Gobierno alemán. En 2005 se celebró en Aquisgrán el Congreso Europeo de Cuidados Paliativos.
En Suiza los cuidados paliativos se han incrementado en los últimos cinco años, pero todavía existen muchos cantones que no tienen ningún servicio. Uno de los puntos clave para el desarrollo de los cuidados paliativos fue la organización de un día de consenso en 2001. En tal fecha la sociedad Suiza celebró un día de consenso en colaboración con la Liga Suiza contra el Cáncer y este encuentro desembocó en el denominado "Manifiesto de Friburgo" que sentó la bases para el desarrollo de los cuidados paliativos en los próximos cinco años a través de cinco objetivos.
En Eslovaquia el primer hospice se puso en marcha en el año 2003. También existe un centro para cuidados paliativos pediátricos y un servicio para cuidados paliativos domiciliarios de adultos. Se estima que son necesarias 550 camas de cuidados paliativos, pero hasta la fecha sólo existen 27.
Algunos retos para el futuro
Un primer reto con el que se enfrentarán los cuidados paliativos en los próximos años es la creciente corriente de opinión que sostiene que debería legislarse sobre la eutanasia y el suicidio asistido. Sobre este punto se ha pronunciado el grupo de trabajo de ética de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos. En 2003 se publicó en la revista Palliolive Medicine un documento oficial con la toma de posición de la Sociedad Europea sobre la Eutanasia y los Cuidados Paliativos. Aunque entrar detalladamente en este documento excede este artículo, conviene señalar que la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos mantiene que una implantación de programas de cuidados paliativos para todos aquellos que lo necesitan es necesaria condición previa a cualquier discusión de otro tipo.
Como ya se ha tratado, una tendencia y un reto para el futuro es aplicar cuidados paliativos a todos aquellos que lo necesiten; ancianos, pacientes pediátricos, pacientes sin cáncer etcétera.
No es posible un desarrollo global de los cuidados paliativos sin una acreditación formal que garantice la cualificación de los médicos y enfermeras que ejercen esta especialidad. En este sentido, se trabaja para desarrollar un currículum aceptado internacionalmente y para promover la Medicina Paliativa como especialidad médica en toda Europa.
Pero los retos de la Medicina Paliativa son retos globales, no sólo cuantitativos sino también cualitativos. Por eso los equipos de Medicina Paliativa deben velar por la calidad de los programas y por el nivel científico y académico de su trabajo. Por eso deben esforzarse en generar resultados medibles. Al mismo tiempo debe impulsarse la investigación en Medicina Paliativa a través de ensayos clínicos, estudios randomizados, estudios observacionales, etcétera, de modo que aumente el nivel de conocimiento y el nivel de tratamientos que sean posibles ofrecer a los enfermos en fases terminales. En fin, mantener la calidad de los cuidados paliativos es un reto para el futuro: preservar la Medicina Paliativa de cualquier deterioro posible y conservar vivos los principios últimos que animaron el surgir de los cuidados paliativos: respeto por la dignidad de la persona, alivio del sufrimiento cualquiera que sea, en el enfermo y en quienes le acompañan, respeto por la autonomía del enfermo, etcétera. Entenderlo supone mantener inamovibles los principios: visión holística del enfermo y de su enfermedad, la familia subsidiaria también del plan de cuidados, equipos multidisciplinares con formación específica y ciertos cambios estructurales imprescindibles para atender mejor a los pacientes. En definitiva, debemos velar por que siempre hagamos aquello que se llama desde décadas cuidados paliativos.
El autor pertenece a la Unidad de Medicina Paliativa de la Clínica Universitaria de Navarra y es miembro del Comité Directivo de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC)
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