I. Introducción
En el marco del análisis ético sobre la asignación de los recursos en salud, el carácter y funcionamiento de los servicios de cuidados paliativos es parte esencial en esta discusión. En 1990, se ponía en funcionamiento en el Centro Oncológico de Excelencia de Gonnet (COE), una de las primeras unidades de Cuidados Paliativos (UCP) en Argentina. Esta tarea de pioneros, no sin dificultades, inició un camino que hoy, próximo a cumplirse una década de tal emprendimiento, merece analizarse no sólo desde una perspectiva ética y científica, sino como elemento de optimización de los recursos (1) (2).
Los pilares básicos que fueran enunciados en marzo de 1990 mediante un programa de cuidados paliativos se basaron en la creencia de que brindando cuidados apropiados y formando una comunidad asistencial sensible y solidaria a las necesidades, tanto los enfermos como sus familiares pueden alcanzar cierto grado de bienestar (3) (4).
En el presente informe, incluiré un análisis descriptivo de la actividad de la UCP, con sus fortalezas y debilidades, y en segundo término una proyección de lo que resta por hacer a nivel provincial y nacional para poder conformar una red de Cuidados Paliativos que permita una amplia cobertura del paciente terminal y su familia.
II. Desarrollo
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1990), los cuidados paliativos (C.P.) “consisten en la atención global e integral de las personas que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y las familias de estas personas”.
Objetivos prioritarios del programa de Cuidados Paliativos.
-Control adecuado de los síntomas (para aliviar al paciente y facilitar que desempeñe un rol protagónico aún en la etapa terminal, integrado a su grupo de referencia).
-Acompañamiento emocional y apoyo espiritual a la persona enferma, de acuerdo con sus demandas y con absoluto respeto a sus creencias.
-Interacción con los familiares, clarificando las situaciones y orientando (en la etapa previa o posterior al fallecimiento del ser querido).
-Asistencia primordialmente domiciliaria (el equipo de CP es un nexo real entre el hospital y el hogar).
-Cuidado de los “cuidadores” (para optimizar las funciones del equipo tratante y prevenir complicaciones por el impacto de la tarea, “burn out”).
La herramienta asistencial del Programa es la UCP, con base en el COE, integrada por un equipo interdisciplinario de profesionales y voluntarios. La asistencia se realiza sin fines de lucro o distinciones de estatus socioeconóimico y se sustenta centralmente en los cuidados domiciliarios.
Tres son las premisas del equipo: actitud humanitaria frente al enfermo en la etapa terminal, aptitud científica en el control del dolor y otros síntomas, y tiempo disponible para las necesidades particulares de estos pacientes.
Su tarea no pretende interferir sino complementar a la del médico de cabecera o especialista.
III. Fortalezas y debilidades
Es difícil para el suscripto, miembro fundador de dicha unidad asistencial, emitir un juicio objetivo, sobre la tarea realizada en este último decenio: las experiencias vividas en el contacto diario con los pacientes, sus familiares y el propio equipo de profesionales, abarcando fríos números estadísticos. Sin embargo, este análisis debe intentar hacerse para que sirva, con sus más y sus menos, a la proyección de los cuidados paliativos en otras geografías.
Este estudio puede efectuarse a partir de tres modelos de atención de pacientes con enfermedad avanzada:
a. De hospitalización.
b. Sectorización.
c. Prevalentemente domiciliaria.
a. Modelo de hospitalización en Centros Diferenciados (Hospice)
Es el modelo primigenio de los cuidados paliativos con cuna en Gran Bretaña, siendo el Saint Cristopher’s Hospice (Londres), fundado en 1969, el paradigma de las más de sesenta instituciones hospice existentes a la fecha en dicho país.
Fortalezas: Significó un cambio copernicano en la visión enfermo/enfermedad, con el acento en crear “centros intensivos del confort”, donde el control de síntomas, contención psico-espiritual e integración familiar conforman los pilares asistenciales. La clara contraposición con la muerte “medicalizada” de los hospitales, es testimonio de un hasta hoy no extinguido antagonismo hospital vs. hospice.
La posibilidad de centrar toda la atención paliativa en un centro con internación, pero que a su vez cuenta con servicios domiciliarios, hospital de día, investigación y docencia, son algunas de las fortalezas de este modelo.
Debilidades: Fundamentalmente merece destacarse el aspecto discriminatorio y hasta peyorativo atribuido a los hospices, malentendidos quizás como “morideros”, en especial en la cultura latina tan proclive a los velamientos de la realidad.
Otro factor que puede mencionarse es la menor participación familiar con respecto al modelo domiciliario.
El tema de los costos elevados de mantener centros de pocas camas pero que requieren una alta demanda de recursos humanos es otro factor que conspira contra la difusión universal de este modelo (5) (6).
b. Modelo de sectorización hospitalaria
Fortalezas: Este esquema ha irrumpido fuertemente en los Estados Unidos, donde la mayoría de los hospitales generales poseen un área específica de internación paliativa. Esto permite concentrar los esfuerzos asistenciales y de entrenamiento usufructuando todos los servicios centrales propios del hospital (incluyendo guardias médicas) con la consecuente disminución de los costos. Además es a priori menos discriminatorio que el modelo hospice, pues la sectorización es asimilable a otras especialidades (UTI, cuidados coronarios, neonatología, etc).
Una variante quizás más original y abarcativa es la implementada en Cataluña, donde merced a un plan apadrinado desde 1987 por la OMS, se procedió a reformular toda la asistencia médica institucional. Para atender a una población cada vez más envejecida y requiriente de cuidados en los últimos años de vida, se reciclaron los antiguos hospitales generales en centros socio-santiarios, muchas veces anexos a flamantes centros de agudos muy bien equipados pero con pocas camas de internación. Estos centros socio-sanitarios o de larga estancia, sobrellevan aún hoy, después de 10 años de implementación del modelo, el sanbenito de ser hospitales para los crónicos o “geriatricos de lujo”, que sólo sirven de “descarga” de los hospitales de agudos. Si bien esto último tiene cierto asidero por la presión de los burócratas de la salud de no ocupar camas de agudos por parte de pacientes crónicos, al abordaje integral en cuanto a rehabilitación psico-física y confort intensivo de los centros socio-sanitarios, aleja sospechas de ser meros “depósitos” de pacientes.
Debilidades: Las debilidades más notorias del modelo de sectorización podrían enmarcarse en que una mala percepción social del modelo (se lo llega a tildar de economicista o discriminatorio) atente contra los reales fines de propiciar un sistema de salud más equitativo y proporcionado. En cuanto al modelo norteamericano, específicamente, la mayor crítica consiste en que el médico paliativo es un especialista más dentro de un mismo modelo médico asistencial quizás perimido y donde los aspectos biológicos (control de síntomas) son los más relevantes con respecto al área psico-socio-espiritual.
Otro contrapunto, fundamentalmente al modelo catalán, es quizás la de equiparar realidades disímiles como son la de los pacientes terminales oncológicos o de sida, con gerontes, enfermos crónicos no terminales y dementes (7).
c. Modelo prevalentemente domiciliario
Fortalezas: Si bien la asistencia en el hogar del paciente está contemplada y alentada en los otros dos modelos, es la experiencia del grupo del Istituto Dei Tumori (Milán), la que ha servido en nuestro país y en particular para el Programa de la Fundación Mainetti, de inspiración para implementar el sistema de asistencia paliativa domiciliaria. Es quizás el que mejor contempla los aspectos humanísticos, de dignidad y calidad de vida en la última etapa de los pacientes terminales. Además, de acuerdo a numerosos trabajos, con una buena organización de los recursos humanos y técnicos, implica una reducción en los costos enfermo/día con respecto al hospital por lo menos tres veces inferior.
Debilidades: Sintéticamente, entre sus debilidades, deben rescatarse las dificultades de implementación geográfica, y la problemática, no siempre bien resuelta, de aquellos pacientes sin contención familiar adecuada, o que por síntomas incontrolables (estadísticamente menos del 10%), requieren internación en alguna etapa del cuidado domiciliario. Este modelo debe vencer el prejuicio cultural urbano de que el hospital es el lugar más adecuado para morir.
En un trabajo de análisis casuístico retrospectivo titulado “Última semana de vida: experiencia del Programa de Cuidados Paliativos del COE”, presentado en el Congreso Argentino de Oncología de 1994, se rescata que sobre un total de 386 pacientes asistidos entre 1990 y 1993, el 72% (278 pacientes) de los enfermos fueron asistidos en domicilio hasta el óbito, mientras que de ese total sólo el 3,5% (14 pacientes) requirieron sedación farmacológica severa. De los 108 (28% restante) pacientes fallecidos en distintos establecimientos hospitalarios, las causas fueron fundamentalmente por: a) falta de contención o desborde familiar (56 pacientes); b) Intratabilidad de algún síntoma (30 pacientes); c) otras causas (22 pacientes).
Este trabajo, cuya proyección estadística se mantuvo en el tiempo, indica la factibilidad del trabajo de asistencia domiciliaria, con sus implicancias colaterales éticas y económicas (8) (9).
IV. Síntesis histórica y metodológica de los cuidados paliativos
Desde la medicina hipocrática (Siglo IV a. C.) se planteaba la necesidad del alivio de los síntomas en pacientes cuya enfermedad se tornaba incurable, siendo un deber del médico el cuidado y atención del ser sufriente (“curar a veces, aliviar frecuentemente, acompañar siempre”).
En la alta Edad Media (siglos V al VIII d. C.) surgen numerosos hospicios u hospitales de asistencia al “pobre de beneficencia”, privado de la atención domiciliaria propia de las clases pudientes. Es recién, a mediados del siglo XX, cuando bajo el impulso innovador de Cicely Saunders, médica inglesa y fundadora en 1967 del Saint Christopher’s Hospice, los cuidados paliativos o movimiento hospice, encuentran su significado moderno. En 1987, la medicina paliativa es reconocida como especialidad en Inglaterra y Australia, logrando en 1991 igual reconocimiento en Canadá. En nuestro país, en 1992 se crea la Asociación de Medicina y Cuidados Paliativos, desarrollándose el primer congreso de la especialidad en ese mismo año.
Desde el punto de vista metodológico, debemos conocer primero algunas premisas para avanzar luego en acciones concretas.
-Difícil adaptación del enfermo terminal en el sistema “curativo” (camas de agudos).
-Frecuente mal uso de los recursos (sobreutilización de terapias intensivas, diagnósticos y tratamientos de alta complejidad) (10).
-Según estadísticas de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (1996), en Buenos Aires y Gran Buenos Aires, hay 130.000 enfermos de cáncer, del los cuales el 60% morirán por la enfermedad, y el 80% sufrirán dolor en algún momento.
-Aspectos éticos, dificultad en balance apropiado entre distanasia (o ensañamiento terapéutico) y mistanasia (abandono del paciente).
-Necesidad de integrar las esferas biológica, psicológica, social y espiritual del paciente y su entorno.
Principios
-Atención integral
-Enfermo y familia como unidad
-Concepción activa, viva y rehabilitadora
-Objetivo de bienestar y calidad de vida
-Dignidad y autonomía del enfermo
Instrumentos
-Control de síntomas (dolor y otros)
-Apoyo emocional y comunicación
-Cambio de la organización
-Equipo interdisciplinario
Otros elementos
-Formación
-Investigación
-Eficacia/Eficiencia
-Ética clínica
-Evaluación de resultados
-Política de calidad
-Planificación/Cobertura/Equidad
-Vinculación con la sociedad
Criterios para definirlo como servicio sanitario específico
Tipología de clientes en CP
-Enfermos terminales.
-Enfermos complejos (síntomas, impacto emocional, edad joven).
-Enfermos con necesidad de evaluación y propuesta.
-Enfermos crónicos o con síntomas poco complejos.
Datos funcionales en CP
-Medida de supervivencia: < 3 meses
-Estancia media: 13-15 días (agudos), 20-40 días (crónicos).
-Número mínimo de enfermos/año:150.
*Identificables/accesibles.
**Marea creciente de patologías incurables
**Diferentes tipos de cáncer
**Enfermedades de la vejez
**Sida
**Ciertas afecciones neuromusculares
**Enfermedades cardiorespiratorias crónicas
**Otras
-Condiciones comunes (área clínica)
*Enfermedad progresiva
*Impacto sobre familia
*Incurabilidad
*Múltiples síntomas
*Alto impacto emocional
*Dependencia funcional
*Impacto sobre equipo
**Pronóstico limitado
**Evolución hacia la muerte
-Estructura (recursos) en CP
*Personal con formación específica (equipo básico, completo o de referencia).
*Material y equipamiento básicos.
*Documentación.
*Sector de internación (si corresponde).
-Proceso (actividades): Datos de proceso en CP
*Atención en enfermos
*Atención de la familia
*Trabajo en equipo interdisciplinario
*Formación previa y continuada
*Conexión con otros servicios
*Evaluación/Monitorización
*Formación externa
*Investigación
-Resultados: Parámetros: calidad, eficacia, eficiencia, satisfacción del cliente y profesionales.
*Cuidados domiciliarios
**Fundamentos: Deseos de la persona enferma
-Mejores índices de calidad de vida
-Participación activa de la familia
-Reducción de costos
**Condiciones favorables
-Motivación e interés de los profesionales
-Dedicación a tiempo completo
-Atención continuada
-Formación especializada
-Experiencia
-Trabajo en equipo
-Actividad planificada y monitoreada
-Comunicación entre distintos niveles
-Participación familiar
**Causas de fracaso
-Inexperiencia de los médicos/enfermeras
-Insuficiente habilidad para el control de los síntomas
-Poca habilidad para comunicarse de manera eficaz paciente/familia/colegas.
-Escasa cooperación entre niveles distintos.
-Soporte inadecuado a la familia
-Planificación ausente o inapropiada
*Evaluación de resultados
-Istituto de Tumores (Milán, Italia)
-Hospice “St. Columba” (Edimburgo, Gran Bretaña)
-Instituto de Salud Pública (Valencia, España)
-Programa “Vida a los años” (Cataluña, España)
*Resistencias habituales
-Corporativas
-Oncología
-Expertos en dolor
-Medicina familiar
-Malos entendidos
*Opiniones
-“Nosotros lo estamos haciendo desde hace tiempo...”
-“Es para la realidad anglosajona...”
-“Es suficiente con entrenar a los médicos de familia...”
-“El presupuesto es escaso...”
-“No tenemos este tipo de enfermos...”
Debe reconocerse finalmente, que la implementación de CP agrega valores importantes al sistema de salud, tales como la actitud hacia el cuidado integral, la promoción de la autonomía y dignidad de la persona enferma, la reintroducción de la familia, los equipos interdisciplinarios, el sistema distrital de asistencia y la satisfacción de los pacientes y sus familiares. Su existencia no es sólo un buen indicador de la eficiencia del sistema de salud sino también de la dignidad alcanzada por la sociedad.
V. Conclusiones
No hay un único modelo organizativo de los recursos que garantice una correcta provisión de CP a un sector poblacional. Aún poniéndonos de acuerdo en lo filosófico-conceptual de la conveniencia de contar con UCP, la inplementación y metodología de trabajo es variable (modelos hospice, hospitalario o prevalentemente domiciliario) (11).
Resulta así claramente evidenciable la necesidad de coordinar los distintos recursos sanitarios para brindar la mejor cobertura a los pacientes avanzados o terminales en todos los ámbitos de la asistencia médica.
El análisis costo-beneficio es sin duda otro factor a considerar, puesto que diferentes autores, coinciden en que el tratamiento domiciliario es entre 2,5 y 3 veces más económico que la hospitalización. Además, la sobremedicalización que muchas veces conlleva el hospital (ensañamiento terapéutico) trae consecuencias éticas para el individuo (beneficencia-no maleficencia) y para la sociedad (criterios de justicia en la asignación de los recursos) (12) (13) (14).
En definitiva, todos los miembros de un equipo de salud deben adquirir la aptitud técnica necesaria para ser comunicadores efectivos, sensibles y compasivos, reconociendo que por innato instinto de supervivencia, los seres humanos tememos a la muerte (15) (16). En la medida en que esta angustia existencial no sea debidamente canalizada, nuestros pensamientos, palabras y acciones pueden ser éticamente dudosos. De aquí también la imperiosa necesidad de formar a los futuros profesionales de la salud en una concepción más integral que incluya a los CP en la curricula (17).
A todo este respecto, mi experiencia clínica me permite avalar el imperativo ético-asistencial de contar con diversos servicios de CP, con financiación pública y privada, a fin de garantizar el mejor cuidado y calidad de vida de nuestra población.
Referencias bibliográficas
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-Doyle, D., Hanks, G. y macDonald, D.: Oxford Texbook of Paliative, Oxford University Press, Oxford, 1993.
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-Willams, A.: “Cost-Effectiveness Analysis: is it Ethical?”, en Journal of Medical Ethics, 18:17-11. 1992.
-Maineti, José L.: “Reflexiones sobre el modelo de atención socio-sanitario de Cataluña (España)”, en Rev. Quirón, vol. 29, n º 3, 1998, p. 14.
-Manzini, Jorge L.: Bioética Paliativa, Quirón, La Plata, 1997.
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-Wear, A.: “Ro Treat or not to Treat: The Legal and Ethical Implications”, en Journal of Medical Ethics, 17:131-135. 1991.
-Othowsky, M.: “Legal and Ethical Issues in Palliative Care”, en Monash Bioethics Review, 4, 1:33-47. 1997.
-Mainetti, José A.: Bioética Ilustrada, Quirón, La Plata, 1993.
-Veatch, R.: “Justice and the Economics of Terminal Illness”, en The Hastings Center Report, 18/8:34-40. 1988.
-Vachon, , M.: “Emotional Problems in Palliative Medicine”, Oxford Texbook of Palliative Medicine, Oxford University Press, 1993.
-Mc Grath, Pam: A question of choice, Avebury Editors, Aldershot, USA, 1997.
-Aries, Philippe: La muerte en occidente, Argos Vergara, Barcelona, 1982.
-Twycross, Robert G.: Prologo de Bioética Paliativa de Jorge L. Manzini, cit.
* Médico Especialista en Oncología (Universidad Nacional de La Plata, 1995) y en Cuidados Paliativos (UNLP 1996). Comisión de Investigaciones Científicas de la Provincia de Buenos Aires (CIC).
Revista Bioética & Derecho
Colección: Derecho, Economía y Sociedad
Publicado en Cuadernos de Bioética
Ed. Ad Hoc. Argentina
