Betty Gómez Rodríguez
Miembro del Comité de ética
Fundación Clínica Valle del Lili
Cali-Colombia

Los conflictos éticos del fenómeno del morir deben ser organizado en torno a 2 valores: El derecho a morir dignamente y el derecho a la vida y a la libertad. En ese sentido Marciano Vidal, hace la distinción entre acción destinada a producir la muerte que es una acción contraria al valor de la vida y es la eutanasia activa y la omisión: suspensión de un tratamiento desproporcionado al enfermo terminal que está destinada a propiciar el valor de muerte digna.
Empecemos por definir algunos términos relacionados con esto:

Qué es dignidad

Dignidad, es la exigencia del respeto debido a la condición humana. Es el derecho que tiene toda persona a que se le reconozca y se le respete como un ser dotado de fin propio y no como un simple medio para los fines de otros (encicl. Espasa)

Para Kant: respetar la dignidad significa reconocer el valor intrínseco inherente a la persona humana, independiente de su posición social y económica y a las diferencias en cuanto a talento y capacidades. El reconocimiento del valor inherente en toda persona excluye como inmoral la tendencia rebajarla a simple medio al servicio de la voluntad de otros. Luego entonces alguien que haya logrado una vida digna, es decir una vida respetable y respetada, aspira igualmente a la dignidad de la muerte.

El derecho a morir dignamente se soporta primero en la declaración universal de los derechos del hombre, la declaración de los derechos del enfermo y sobre todo los valores y principios éticos de dignidad humana, autonomía moral y libertad.

La constitución colombiana reconoce a toda persona el derecho a la vida, a la intimidad, a la autonomía, a la libertad de expresión, derecho al libre desarrollo de la personalidad entre otros.

Igualmente se han definido los Derechos de los pacientes:
1. Derecho a elegir libremente al medico
2. Derecho a una información clara y veraz
3. Recibir trato digno respetando sus creencias y costumbres
4. Manejo confidencial de su información
5. Recibir la mejor asistencia medica disponible, pero respetando sus deseos en caso de enfermedad irreversible
6. Recibir explicaciones acerca de los costos
7. Recibir o rehusar apoyo espiritual
8. A que se le respete la voluntad de participar o no en investigaciones.
9. Aceptar o no ser donante de órganos
10. Derecho a morir con dignidad y a que se le respete su voluntad de permitir que el proceso de la muerte siga su curso natural en la fase terminal de su enfermedad.
(Tomado de la resolución 13437 del 1 de nov de 1991, del ministerio de salud, Col.)

Qué es morir dignamente.

El derecho a morir dignamente se asocia habitualmente a una muerte sin sufrimiento y rodeado de las personas afectivamente ligadas al paciente y con la facultad de tomar libremente sus decisiones.

Muerte digna significa brindar al enfermo terminal los cuidados apropiados en los días que le quedan por vivir, no prolongar de manera innecesaria por medios artificiales su existencia y respetar su agonía. Es el derecho a rechazar la medicina tecnificada fútil, el abuso terapéutico encarnizado, el propósito de alargar la precaria vida terminal a toda costa, aplicando tratamientos inútiles e irracionales, causantes de mucho dolor y de gastos desmesurados, todo eso para mantener una vida extremadamente triste y precaria.

El único sentido aceptable de derecho a morir se refiere a este derecho a rechazar los tratamientos médicos inútiles, sin esperanza, del ensañamiento terapéutico. Ahora este valor de la muerte digna puede variar considerablemente entre individuos y circunstancias clínicas. Lo que es tolerable para unos puede ser intolerable para otros.

Los especialistas se refieren, como síntesis ética del derecho a morir dignamente y del respeto a la vida humana, a una situación a la que desde el año 50, se denomina ortotanasia. Se dice de ella que es la situación ideal a la que hoy tiende la medicina porque integra el doble valor vida humana y el derecho a morir dignamente. Por ortotanasia se entiende la suspensión de todo tratamiento desproporcionado ante la inminencia de muerte, aun los relativos a las eventuales complicaciones agudas. Una forma ética y licita de practica medica es aquella que respeta el derecho a una muerte digna y autoriza a los médicos a prescindir de procedimientos desproporcionados e inútiles que solo prolongan la agonía.

Contrario a esta está la distanasia, que es la prolongación innecesaria de la agonía por el empleo inmoderado de medios terapéuticos desproporcionados. Aplicar estas técnicas desproporcionadas a los resultados que se quieren observar constituye lo que se llama encarnizamiento terapéutico.

En la muerte digna pregonamos por las asistencias dirigidas a los enfermos terminales y a su familia bajo el presupuesto de que el hombre es el único ser viviente que sabe que va a morir y por lo tanto debe prepararse psicológica, biología, espiritual y socialmente para ese momento, pero nuestra cultura no nos prepara para ello, al extremo que en otros tiempos nuestro ser querido moría en presencia de sus seres más allegados, ahora, la sociedad moderna tecnológica ha desplazado los enfermos terminales a un territorio aislado, técnicas de reanimación y con la presencia escasa de sus propios y extraños. Se deshumanizó el sentir la muerte cuando debe ser todo lo contrario, se debe, generar toda una cultura de ayudarlo a bien morir, de no prolongar innecesariamente su agonía, de invitarlo a entender el normal proceso de ser humano, necesita entonces, el enfermo grave o en fase terminal de un apoyo humano y psicológico para superar el desaliento y la soledad en que se puede encontrar.

Lo que necesita el enfermo, no son menos cuidados, ni desplazamientos a desconocidos mundos sino del calor humano y espiritual por parte de sus más allegados, padres e hijos, médicos y enfermeras, que hagan entenderle con suma prudencia lo humano que es morir, previa preparación en el cumplimiento de sus deberes morales, familiares y jurídicos.

Lograr la aplicación de esta ortotanasia permitir el morir dejando que ocurra como un evento natural, implica sortear varias dificultades, desde el punto de vista del paciente, la familia y el equipo de Salud.

La Dra. Elizabeth Kubler-Ross siquiatra Suiza-americana, quien ha dedicado gran parte de su vida al trato con los moribundos, definió las cinco fases por las que suele atravesar todo paciente moribundo, en realidad todas las personas que sufren una pérdida, pasan por:

1. Negación: Comienzan con un estado de fuerte conmoción y negación, a pesar que se le haya podido informar sobre su pronóstico médico, el enfermo niega la realidad que se le presenta ante si, “No lo puedo creer”, “no puede ser verdad”, “no han acertado conmigo”, “no es tan grave como dicen”. (Es en esta fase donde se buscan más opiniones médicas y otros tipos de tratamientos y es conveniente entender que es una fase natural, respetar ese sentir del paciente y darle la opción para que escuche esa otra opinión y escoja el personal o profesional que le despierte mayor confianza.)
2. Ira- El enfermo se torna agresivo, se pregunta por qué le pasa a él. Con frecuencia descarga esa agresividad con sus seres queridos, con el personal de salud. Se pregunta Por qué a mi?, “Que he hecho yo para estar así”. Esta agresividad se extiende a sí mismo.
3. Negociación: El enfermo aquí asume la proximidad de su muerte pero trata de poner plazos. Es una fase de sumisión y de regateo. “Haré todo lo que usted me pida Doctor”; ruega que le mantenga con vida hasta determinado plazo por Ej.: el grado de un hijo. Esta fase es muy importante porque supone una primera aceptación de la muerte.
4. Depresión: El enfermo pierde el interés por el mundo que le rodea, le molesta la vitalidad que percibe a su alrededor, se siente postrado, sin ganas de hablar, de comunicarse, de luchar.
5. Aceptación: Es la fase final del proceso en la que el enfermo asume y acepta en paz su situación. “Estoy dispuesto a partir”, “ha llegado la hora”. Ya no está deprimido, ni bravo, se siente cansado, débil. Como en los primeros años de vida, necesita de una persona cariñosa que cuide de él.
El que exista un conocimiento de estas etapas que podemos llamar NINDA por parte del personal de salud y la familia, permitirá que el proceso pueda ser llevado de una manera armónica lo que constituye un elemento importante del derecho de morir con dignidad.

El equipo de salud:

La mayoría del personal de salud no está preparado para ayudar al enfermo terminal, ni es competente para relacionarse abiertamente con él. Sus miedos y angustias ante la muerte son los que bloquean esa relación personal con el paciente, ya que la inminencia de ella representada en el paciente los interroga y deciden más bien poner distancia, no estableciendo familiaridad con él, lo que implicaría hablar de su situación.

Hay estudios que muestran que diariamente pasan por el cuarto del enfermo hasta unas 25 personas distintas, que están a su cuidado, quienes actúan de tal forma que ninguno de ellos se siente comprometido a establecer una comunicación con el paciente, que le ayude a resolver sus dudas y sus temores, pues el mismo personal no los ha resuelto de forma adecuada.

Aun las enfermeras que pasamos un promedio de tiempo mayor con los pacientes que el personal médico, porque son quienes dan el cuidado directo al paciente, le dedican el doble del tiempo a aquellos pacientes que no se están enfrentando a la inminencia de la muerte, que a aquellos cuyo proceso hacia ella es irreversible siendo estos últimos en principio quienes más necesidad afectiva tienen.

Las instituciones

Las instituciones de atención de salud, donde actualmente la mayoría de las personas mueren ya que el mismo temor a la muerte ha desplazado el cuidado de los últimos instantes de vida del hogar con los suyos al hospital, establecen una serie de normas necesarias para ofrecerle al paciente la mayor tranquilidad posible de acuerdo a su estado, pero tienen como consecuencia, cuando se aplican con inflexibilidad, la muerte en soledad de los pacientes terminales cuando es el afecto de los seres queridos el mejor paliativo en esos momentos finales.

La familia

La propia familia no sabe ni es capaz de prestar la ayuda necesaria: comúnmente la familia evita que el paciente tenga conocimiento de su proceso, pues lo considera incapaz de afrontarlo y se crean en torno a la enfermedad una serie de mentiras y medias verdades que llevan al aislamiento del enfermo. El enfermo terminal percibe con mucha frecuencia lo que está pasando pero intuye que no debe expresar sus sentimientos, ya que ello provocaría un mayor aislamiento y una retirada de las personas cuya ayuda necesita. Todo ello, conlleva a la creación de una variedad de mentiras que no hacen sino intensificar la incomunicación con el enfermo.

Este mismo temor que enfrenta la familia hacia la muerte, hace que ésta apoyándose en las mismas normas institucionales, que restringen la permanencia junto al paciente, lo abandonen y es muy frecuente ver pacientes que mueren solos.

Adicionalmente es preciso ayudar a que las familias experimenten las vivencias corrientes previas a la situación crítica con tal intensidad, que no sientan el peso de asumir la muerte como una culpa, ni los cuestionamientos, tales como: si hubiera hecho esto, si hubiera dado aquello, si lo hubiera querido más, que no son más que sentimientos de culpa que dificultan asumir actitudes maduras

Creo que se podría resumir lo que es una muerte digna en el siguiente Decálogo de los Derechos del enfermo terminal:

1. Ser tratado como persona humana hasta el fin de su vida
2. Recibir una atención personalizada
3. Participar en las decisiones que afecten a los cuidados que necesite
4. Que se apliquen los métodos necesarios para combatir el dolor
5. Recibir respuesta adecuada y honesta a sus preguntas, dándole toda la información que él pueda asumir e integrar.
6. Mantener su jerarquía de valores y no ser discriminado porque sus decisiones puedan ser distintas a las de sus cuidadores.
7. Mantener y expresar su fe
8. Ser tratado por profesionales competentes, capacitados para la comunicación y que puedan ayudarle a enfrentar su muerte.
9. Recibir el consuelo de su familia y amigos que desee le acompañen en el proceso de su enfermedad y muerte
10. Morir en paz y con dignidad.
Debido a los muchos casos de lo que ya definimos como distanasia, aparecieron las organizaciones internacionales del derecho a morir dignamente, las cuales se unieron en 1980 para formar la Federación Mundial del derecho a morir.

En Colombia es conocida como Fundación Pro derecho a morir dignamente, DMD. Todas estas sociedades tienen como objetivo distribuir y difundir documentos que las personas firman en pleno uso de sus facultades mentales y ante testigos, delegando a dos personas para hacer cumplir su voluntad en caso de no tener facultades para decidir lo que le puede ser practicado al llegar el fin.

Pero aún en sitios donde hay conocimiento de estos derechos y se han establecido mecanismos para llevarlos a cabo, al llevarlo a la práctica se observa:

En USA en un estudio sobre los pacientes que hacen directrices anticipadas (documentos que permiten a una persona dejar instrucciones acerca de cuidados médicos futuros en caso de enfermedad seria o incapacidad para tomar decisiones) se encontró que los médicos no siempre hacen caso de estas. (Peters, and Zweig’s (1992) encontraron que cuando las directrices entraban en conflicto con la opinión familiar, la mayoría de los médicos referían que preferían la opinión familiar a la voluntad anticipada del paciente.)

Otra investigación mostró que cuando la opinión médica era contraria a la directriz del paciente la opinión del medico prevalecía.

Datos de un estudio reciente mostraron que el 39% de los médicos habían decidido no dar tratamientos para sostenimiento de la vida sin consentimiento del paciente o la familia. 3% tomó la decisión aun con la objeción familiar, y 34% se negó a quitar los soportes vitales aun en contra de los deseos de la familia. (Asch, hansen-flaschen & lanken, 1995).

Otros problemas identificados con la implementación de las decisiones anticipadas son que solo un pequeño porcentaje de las personas habían dado copia de sus decisiones a su tutor o a su institución de salud para colocar en su expediente médico.
Como esta es una situación por la que todos tenemos que pasar, es importante que no solo lo revisemos como profesionales que somos, para aplicarlo a nuestra práctica diaria sino en nuestro entorno familiar y personal

Planeando su cuidado hacia el futuro.

Nuestros deseos al final de la vida deben ser expresados.
Generalmente deseamos que nuestros seres queridos cumplan con nuestros deseos sobre los cuidados al final de nuestras vidas, pero no los expresamos de una forma clara.
Generalmente no le dedicamos mucho tiempo a pensar como deseamos vivir nuestros últimos días de nuestra vida. Para la mayoría de nosotros la muerte es un tema incomodo, quizás porque nos recuerda nuestra propia vulnerabilidad. Este es un tema al que se debería prestar atención sobre todo por las posibilidades que existen hoy en día debido a los avances de la tecnología médica. Cargamos con una gran responsabilidad cuando tenemos que tomar decisiones acerca de cómo actuar con un ser querido. Es un gran alivio saber de antemano que quisiera esa persona que hiciéramos en sus últimos días. Hacerlo cuando estamos llenos de vigor da a la decisión mayor objetividad.

¿Quién deseo que tome las decisiones?
¿Acerca de la resucitación?
¿Qué piensa acerca de pasar sus últimos días en el hospital?
¿Que hacer en caso de depender permanentemente de maquinas de soporte?
¿Quiero seguir siendo mantenido con soporte aun si nunca recobro la conciencia?
Se busca incrementar en el personal de salud y en la comunidad en general una mayor sensibilidad frente a los derechos del enfermo terminal –un sujeto particularmente vulnerable- con una perspectiva de vida muy limitada, que requiere una especial asistencia medica, espiritual y social.

Hay que crear una cultura de humanización hacia la muerte, que va de la mano de la ortotanasia, y que es un derecho que debe asistir a todo ser, como el nacer, así es el derecho a morir dignamente. Invitamos entonces no solo por la viabilidad de la vida sino por la naturalidad de la muerte, mejor por la humanización de la muerte.

Finalmente quisiera hacer una propuesta para ir creando esta cultura tan necesaria:
1. Hacer conocer a la comunidad los mecanismos para declarar la voluntad anticipadamente. (testamento vital)
2. Fomentar en los círculos familiares la discusión sobre estos temas
3. Crear en las Instituciones grupos de apoyo, bien constituidos, en proceso constante de maduración que adicionalmente a propender por el bien morir, protege a las instituciones de desgastes y racionaliza el uso de los recursos.
4. En el equipo deben participar profesionales como:
-Siquiatra: Establece el plan de trabajo global
-Trabajador social: apoyo familiar
-Enfermera: apoya al personal que atiende al paciente para que haya consistencia en las metas y en el discurso
-Medico tratante: Identifica el paciente en quien las opciones de vida, son nulas para coordinar su apoyo.
En la medida en que este tipo de propuestas se puedan cristalizar, se logrará que las familias al termino del proceso experimenten una sensación de alivio y de confianza hacia las instituciones que les han proporcionado los mejores elementos para sobrepasar tan difícil trance y evitará lo que con frecuencia se presenta y es el malestar de sentirse solos, desorientados, inmersos en sus propios conflictos.

Bibliografía:

-Kubler Ross, Elizabeth. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona, Buenos Aires, México: Ediciones Grijalbo S.A. 1975
-Vidal, Marciano. Eutanasia: Un reto a la conciencia. Madrid: san Pablo 1994
-Constitución Política De Colombia 1991, Santa fe de Bogotá. Ediciones Emfasar, Julio 1991.
-Documento, sobre los derechos del Enfermo. Decálogo de los derechos del enfermo terminal.

Publicación realizada por la Oficina de Epidemiología Clínica e Investigaciones Cardiolili 2002
Unidad Cardiovascular - Fundación Clínica Valle de Lili