Medical Quiz

Quiroz Pérez, J. R.¨

Palabras clave: familias, enfermo crónico, enfermo terminal

Familia reconstruida de ocho años de formación, que vive en un municipio del estado de Morelos, está constituida por Andrés de 38 años, se desempeña en la albañilería, trabaja como maestro de obras; Rosa de 36 años dedicada al hogar, Rogelio de 13 años sin ocupación, Alberto de 11 y Sandra de ocho años, los tres son hijos de Rosa, estos dos últimos estudiantes y además Andrés de seis años, estudiante hijo de la pareja. A Rogelio se le diagnosticó Insuficiencia Renal Crónica (ICR a los ocho años en un proceso de agudización, la familia no se había percatado de la enfermedad hasta una etapa muy avanzada, no se sabe con certeza cuál fue la causa de la ICR. Hace dos años se le trasplantó un riñón que fue donado por una prima de Rosa, pero desde hace seis meses presenta sintomatología de rechazo al trasplante. Por medio de un primo de Rosa se le consiguió atención de seguridad social para ella y sus hijos, sin embargo la atención la tiene que recibir en la ciudad de México dada la alta especialización requerida por su padecimiento, las consultas son frecuentes por el estado relativamente grave de Rogelio, por ello otra prima de Rosa les ha dado asilo a ella y a Rogelio en su casa, que se encuentra en la zona conurbana del Distrito Federal. Los integrantes de la familia sufren por separado, Andrés le dice a Rosa que se dedique al cuidado de su hijo y que lo deje a él con sus hijos, Rogelio le refiere a su madre que es mejor que se muriera, ya que provoca muchos problemas, Rosa se encuentra muy preocupada y se siente culpable porque no tiene suficiente dinero para poderle dar la dieta estricta que necesita su hijo, y por las condiciones de higiene de su casa, la cual tiene piso de tierra; Alberto, Sandra y Andrés sienten miedo de perder a su hermano o alguno de sus padres. Los médicos insisten en la importancia de la dieta, la higiene y la toma de medicamentos, Rogelio trata de convencerlos de todos los esfuerzos que hace y lo disciplinado que es en su propio cuidado.

Preguntas

1. De acuerdo con la narración del caso, ¿cuál es la prioridad para intervenir en esta familia?

La presencia de una enfermedad tanto aguda como crónica representa un cambio en el funcionamiento de la familia, para adaptarse a la situación de enfermedad, la familia pone en marcha sus mecanismos de autorregulación que le permiten seguir funcionando de manera más o menos adecuada, a pesar de ello, cuando la enfermedad o la cronicidad sobrepasan los mecanismos de autoregulación se puede producir un impacto tanto positivo como negativo importante; el impacto que tiene la enfermedad está determinado por los factores relacionados con la misma enfermedad, con el entorno social y con la propia historia personal del enfermo, su personalidad, el tipo de relaciones familiares que tiene, las experiencias que ha tenido la familia en casos similares si es que los ha habido y cómo ha reaccionado ante ellos. Sin embargo el impacto de la enfermedad se controla, disminuye o evita según sea el caso, con el cuidado que le prodiga la familia al enfermo. (1)

Los mecanismos de defensa aplicados por la familia pueden ser la sublimación hacia los sentimientos positivos como el amor, o de adaptación al hacerse más flexibles y con poca resistencia al cambio, la negociación de roles; pero también esos mecanismos de defensa pueden estar orientados a los sentimientos negativos como la negación, ira, tristeza o depresión. Dado que la familia es un sistema, también se ve amenazada con cambios en otras áreas de la vida familiar de tipo instrumental y una de las que se afecta de manera importante es la económica. Otro cambio que se presenta en la familia, que también causa mucha tensión y que por lo general no se identifica de manera consciente, es la modificación de los espacios tanto físicos como vitales. La capacidad de resolución de los problemas que tenga la familia, se basa en dos fortalezas específicas: la capacidad que tiene cada uno de los miembros para permanecer no reactivo ante la intensidad de las emociones vivenciales en el grupo y la capacidad que tiene cada individuo para comunicar a los otros sus pensamientos y sentimientos. (2)

El paciente con su enfermedad adquiere centralidad en la familia, la cual le da mayor facilidad para hacer alianzas o coaliciones en pro o en contra de uno o varios miembros de la familia, engrandecer los sentimientos de culpa, los resentimientos y los temores, lo que puede generar mayor estrés y disfunción familiar. Los sentimientos que afloran en estas situaciones son de diversa índole y están influenciados por la cultura de la familia, el conocimiento de la enfermedad y el pensamiento mágico que tengan, como la percepción que la enfermedad es el producto de malas acciones del pasado; esto puede provocar mayor estrés en la familia.

Cada familia tiene su propia cultura, por lo que es determinante que se maneje de acuerdo con sus valores, mitos y posición ante la vida. Hay que tomar en cuenta la vivencia del paciente sobre todo en la fase terminal, la cual vive con sus miedos exaltados al dolor, la pérdida del control, al abandono y la soledad, a no haber trascendido, a ser olvidado, al futuro de los que deja, a no haber vivido lo suficiente así como de la mejor manera que lo hubiera hecho, y miedo a lo que viene que es desconocido. En esta etapa es cuando se tienen que ayudar a enfrentar la fase de su enfermedad, conducirlos a la expresión de sus sentimientos y temores, y sobre todo que lleguen a la última fase del duelo que es la reconciliación, se deben reconciliar con su vida y con las personas que fueron significativas en su vida. (3,4)

La sobrecarga de trabajo que genera el cuidado del enfermo en los miembros de la familia (quien en muchas ocasiones es en un solo miembro generalmente del sexo femenino) lleva a la familia al caos, ya que se presenta descuido en los otros miembros, el sufrir individualmente los aísla y los hace sentirse abandonados; y cuando el paciente muere se aumentan los sentimientos de culpa y arrepentimiento. El principal problema que presentan los miembros de la familia es el sufrimiento producido por muchos factores, hechos o conductas secundarias a la presencia de la enfermedad; dependiendo de lo sanos que sean los individuos y la familia se dará la complicación. Por ello es de suma importancia, que ante la presencia de una enfermedad terminal se otorgue apoyo terapéutico a la familia, para limitar el sufrimiento en los miembros, consecuencias inadecuadas para los que no están enfermos y en prioritaria situación que la familia enferme y llegue a morir.(5)

La respuesta a la pregunta: de acuerdo con la narración del caso, la prioridad para intervenir en esta familia, desde luego, es apoyarla terapéuticamente, ya que sufren enormemente, aislándose tanto en forma individual como de sus grupos sociales. Se corre el riesgo de que la relación de pareja se rompa y si Rogelio fallece, los sentimientos de culpa les impedirían vivir plenamente; vivirían con sentimientos de culpa por no haber hecho más cosas, lo que podría conducirlos a sentirse personas indignas. Es necesario que la familia sienta apoyo emocional ante la problemática económica que presentan y también que se les sugieran alternativas de solución para paliar su situación desde las redes sociales existentes hasta del ámbito nacional. El apoyo psicológico a la familia debe hacerse antes, durante y después de la enfermedad.
Está descrito en la literatura médica el síndrome del cuidador, que se presenta cuando los cuidadores familiares logran que los enfermos terminales permanezcan y mueran en su domicilio, pero el costo que tienen que pagar es muy alto tanto física como emocional y socialmente. El síndrome se caracteriza por problemas físicos como trastornos osteoarticulares y dolores mecánicos crónicos, cefalea y astenia. En la esfera psíquica destacan los síntomas de ansiedad y depresión, que en algunas ocasiones se aparenta como si fuera una verdadera transferencia depresiva por parte del enfermo hacia el que lo cuida: otros síntomas frecuentes son las alteraciones del ritmo del sueño; el cuidador por su dedicación también presenta aislamiento social, comienza a dejar de preocuparse por su arreglo personal, que en algunas ocasiones puede estar ligado a sentimientos de culpa. También se pueden exacerbar problemas orgánicos ya existentes como la hipertensión y la Diabetes mellitus. No se puede corregir la presencia del síndrome del cuidador si no se da apoyo terapéutico a la familia, en el que se unan los esfuerzos de los integrantes de esa familia para distribuir las cargas de trabajo, para que se les de a todos un espacio, cuidado y muestras de afecto a cada uno de ellos por separado y por todos los integrantes y sentir que los demás sienten y se preocupan igual que uno, ya que existe la tendencia a pensar que únicamente es la propia persona la que sufre.(6) Al hacer estas acciones generalmente desaparece el síndrome.

Rogelio tiene una atención especializada en un tercer nivel de atención médica, su vigilancia es estrecha y se le está haciendo adecuaciones a su tratamiento. Es importante buscar otro donador, pero no es prioritario, probablemente al haber hecho un trasplante se estudiaron varios candidatos, y es posible  que se tengan otros probables donadores. Es conveniente hacer que el cuidador se distraiga, y procurar hacerlo delante del enfermo, esto es con el fin de que se quite el sentimiento de culpa, lo que facilitaría su recuperación física y psíquica.
Es muy importante que la familia tenga información detallada, precisa, comprensible y clara acerca de la enfermedad y cuáles son los lineamientos generales del tratamiento; se les debe capacitar sobre la alimentación que debe llevar el paciente, higiene personal y del ambiente, y cuidados de enfermería directos, por ejemplo: los cambios posturales, manera de curarlos, evacuaciones, administración de medicamentos, signos de alarma, y una orientación muy detallada sobre actitudes que se deben tener hacia el paciente.(7,8)

En casos como éste, el médico y el equipo de salud deben dar prioridad a: evitar el paternalismo y el autocratismo. En la mayoría de las culturas occidentales al médico y al personal paramédico, en términos generales, no se les educa o capacita para manejar la muerte de los pacientes, ya que de manera contraria, está preparado para curar, mejorar o para luchar contra la muerte, sin tener conciencia de que es una etapa más del ciclo de la vida. Si llega la muerte a uno de nuestros pacientes lo vivimos como un fracaso, como si ésta nos hubiera derrotado y nos mostrara que somos vulnerables y falibles. Es quizá por esto que alguien del personal utiliza la evasión como mecanismo de defensa al no involucrarse en los aspectos emocionales y personales del enfermo terminal. Lo que a veces se ignora es que la persona en fase terminal necesita  de atención y afecto, ser escuchado no para que se les juzgue o se les resuelva el problema, sino simplemente por ser escuchados. Autores que forman opinión consideran que algunos médicos atienden al cuerpo pero no al espíritu de la persona, que se manejan enfermedades y no enfermos, y que esto es el resultado de la crisis de valores o lo que han llamado la deshumanización de la Medicina. Pero todas estas actitudes tienen una explicación, aunque para muchos no justificación. A veces el personal que tiene en sus manos la salud de otros se siente omnipotente pues cree que puede vencer a la muerte, o que en sus manos se encuentra la posibilidad de continuarle o suspenderle la vida a otros; cuando el personal de salud madura y se vuelve humilde puede ofrecer mayores beneficios a sus pacientes o a las personas con las que se relaciona.

El personal que trata a una persona con alguna enfermedad terminal debe evitar a toda costa el proyectar sus propias necesidades o temores, ya sean conscientes o inconscientes; requiere además de tener cierta madurez para enfrentarse a lo inevitable, a lo que se quiere o a lo que da miedo y por consiguiente debe evitar conductas paternalistas o autoritarias, ya que limitan la libertad de los individuos para tomar sus propias decisiones o acciones, se debe evitar imponer exploraciones o tratamientos que intentan “ayudar”, pero que las personas ya no quieren o ya decidieron dejar de luchar por conservar una vida llena de sufrimientos. Es necesario que el personal médico y paramédico le dedique a los pacientes todo el tiempo posible, propiciar espacios de intimidad para que el paciente pueda hablar sobre lo que le preocupa o lo que esta sintiendo sin que se sienta juzgado. Es muy importante que tanto el paciente, la familia y el equipo médico tengan una conciencia clara de sus limitaciones en el manejo de la enfermedad en etapas terminales.
Una acción no prioritaria, pero importante de realizar desde el principio, es valorar si la familia tiene la capacidad para atender de manera emocional y operativa al enfermo en función de las condiciones que le da el tener una enfermedad crónica o terminal, por supuesto es importante que se identifique a la persona que llevará la mayor carga en el cuidado del paciente, para poder darle el apoyo y la educación específica. Se debe tener una actitud fluida con el paciente y su familia, captar las relaciones entre ellos, la dinámica interna y hasta donde se pueda evitar los malentendidos.

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Bibliografía

1. Van Dekleft GK. Brody H, Ogle K. End of Life Care. En: Essential of Family Medicine. Lippincot Williams and Wilkins, 4a ed. USA. 1998;215-227.
2. Kornblit A. La enfermedad crónica vista como crisis familiar. Enfoque preventivo de las disfunciones familiares. En: Somática Familiar Enfermedad orgánica y familia. Gedisa. España. 1996;39-56.
3. Kuthy MI. El paciente terminal y su familia. Revista del Residente de Psiquiatría. Instituto Mexicano de Psiquiatría. 1993;4(2):22-25.
4. Kluber-Ross E. La Familia y el Paciente. En: Sobre la muerte y los moribundos. Grijalbo. México. 1975;203-32.
5. Fernández Ortega MA. El impacto de la enfermedad en la familia. Aten Fam 2004;11(1):6-9.
6. Robles T, Eustace R, Fernández de Ceturri M. El enfermo crónico y su familia. 1ª ed. Nuevo Mar S.A. de C.V. México. 1987.
7. Pascual A. Atención a la familia. En: Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. España. 2002. Disponible en URL: http://www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=trece
8. Benítez Rosario MA. Atención Integral al paciente con enfermedad terminal en Atención Primaria. Aten Primaria 1995;15(5):273-274.

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¨Jefe de la sección de Educación Continua, Departamento de Medicina Familiar, Facultad de Medicina, UNAM