Resumen
Se revisan los conceptos de muerte, tanatología y bioética, sus preceptos, la escala y jerarquización de valores, los cambios en la visión de la muerte de acuerdo con la cultura, religión y pensamiento predominante en cada pueblo y cada época, así como con el avance científico y tecnológico. Se analizan las reacciones del enfermo ante la muerte, la reacción y duelo de las personas cercanas al paciente.
Se describen y analizan los principales dilemas bioéticos relacionados con la muerte: encarnizamiento terapéutico o distanasia, eutanasia pasiva y activa, suicidio asistido, ortotanasia y transplante de órganos. Se discute la relación de la muerte con la ciencia, la bioética y la tanatología, como una disciplina necesaria en la actualidad.
Palabras clave: Muerte, bioética, tanatología, distanasia, eutanasia, suicidio asistido, ortotanasia, transplantes.
Introducción
La muerte es un fenómeno irreversible que es la parte final de la vida, es un evento ineludible con el que termina el ciclo vital de todo ser viviente, incluyendo al hombre, su definición y sus límites no son precisos, solamente se puede asegurar sin lugar a dudas que ha ocurrido por la presencia de desintegración y putrefacción, así el hablar de la muerte clínica, encefálica, celular, apoptosis o muerte programada, no es suficiente. La tanatología la aborda con una visión integral que también comprende los aspectos antropológico, psicológico, social, económico, moral, lo que está estrechamente relacionado con la bioética, término introducido en 1970 por Van Ressencaer Potter, un oncólogo de la Universidad de Wisconsin para designar a una disciplina práctica para salvaguardar a los seres vivos incluyendo al hombre y al medio ambiente. (1)
Para la adecuada interpretación de las actitudes y reacciones ante la muerte de los enfermos y de los integrantes del equipo de salud, para la toma de decisiones ante los dilemas que plantea la muerte y el moribundo, es necesario tomar como marco de referencia a la trilogía de preceptos de la bioética:
1.- Beneficencia y no maleficencia, o sea el mayor beneficio y el menor daño posible,
2.- Autonomía, con libertad en la decisión del médico, el enfermo y sus familiares y
3.- Justicia, con una equitativa distribución de los recursos económicos, técnicos y humanos en la atención de la salud. (2,3)
Todo lo anterior de acuerdo con los valores: bondad, veracidad, honestidad, libertad, justicia, entre otros, su axiología, o sea la escala de valores y jerarquización de los mismos, lo que debe orientar a la práctica médica diaria. (4,5)
El concepto y definición de la muerte ha variado a través del tiempo, de acuerdo con la cultura y el pensamiento predominante de cada pueblo y de cada época, con la creencia o no de la vida después de la muerte, que conlleva la esperanza de una vida cuando la estancia terrenal haya llegado a su fin. Como testimonio de lo anterior están los sarcófagos, tumbas y pirámides egipcias, con un significado similar a los entierros y pirámides de algunas culturas americanas precolombinas. (6)
En México la manera como se ve a la muerte es de lo más variable en algunos grupos indígenas, población rural y población urbana marginada, existe un verdadero culto a los muertos, el respeto, la veneración y a veces un sentido festivo y de burla hacia la muerte, lo que en el fondo trata de ocultar la incertidumbre, angustia y miedo ante ella.
Por la violencia tan frecuente en la vida cotidiana actual, al igual que durante las guerras llega a verse a la muerte como algo natural, como también llega a suceder a los profesionistas del área de la salud, quienes con un pensamiento biologista consideran a la muerte como un evento natural, normal y cotidiano, dándole una interpretación solamente científica y técnica. (7,8,9)
La muerte como disolución de la unidad organizacional y funcional que compone a un individuo, en realidad es un proceso, por lo que no se sabe cuando ha tenido lugar hasta que el proceso ha terminado, aunque muchas veces existe una visión de la muerte por la pérdida de la capacidad para la interacción social, por lo que a muchas personas se les considera como “muertas” antes de que realmente lo estén y se haya declarado la muerte oficialmente. (10)
La muerte como fase terminal y parte de la vida misma, como resultado del envejecimiento y deterioro progresivo orgánico y funcional, como resultado del daño producido por diversas enfermedades agudas o crónicas, cuya historia natural termina en la muerte a corto, mediano o largo plazo, se ha modificado por los recursos que proporciona el avance científico y tecnológico, los que muchas veces lo único que hacen es modificar la forma y el tiempo de morir. (8,11)
Reacción ante la muerte
La manera como se ve e interpreta a la muerte como un acontecimiento general o ajeno, cambia cuando afecta a una persona en particular, cuando el enfermo o sus familiares se enteran de la posibilidad, cercanía o la inminencia de la muerte, es importante conocer sus reacciones y actitudes en estas circunstancias. Elizabeth Kluber Ross (12) describió las reacciones psicológicas y las fases por las que pasan los enfermos, cuando éstos saben que son portadores de una enfermedad, de un estado de deterioro físico y lo funcional que amenaza su vida, en estas fases se hacen muchas preguntas, reflexiones y tienen diferentes reacciones, como son:
Negación, Incredulidad ¿Por qué a mí?
Ira, Agresividad, Rabia ¿Por qué yo y no tú?
Transacción, Regateo ¿Cambió algo?
Depresión, Soledad ¿Para qué?
Resignación, Alivio Todos moriremos
Aceptación, Esperanza ¿El más allá?
Aunque no necesariamente el enfermo pasa por todas estas fases, ni necesariamente las presenta en el orden enumerado, en ocasiones pasa indistintamente de una a otra, o después de estar en las últimas regresa a las primeras por agravamiento o circunstancias inherentes a su propia enfermedad, situaciones sociales, problemas económicos o familiares. La reacción varía de acuerdo con la edad, las condiciones socioculturales del paciente, si se trata de un padecimiento agudo o crónico, las molestias, dolor y sufrimiento que produce el mismo padecimiento y desde luego el cuidado y apoyo recibido del equipo de salud, familiares y amigos. (13)
Las personas cercanas al enfermo, familiares y amigos, presentan una reacción similar, aunque de menor intensidad, aunque en caso de enfermedades graves y muerte de niños, la reacción puede ser mayor que la del mismo paciente, quien no alcanza a comprender la gravedad y alcance de su enfermedad, en contraste en ancianos con enfermedades crónicas la agonía y la muerte se ve con más naturalidad, inclusive cuando el paciente es víctima de sufrimiento y dolor incontrolable, la muerte se toma como un merecido descanso; como “una bendición”. La aflicción y duelo del enfermo y personas que lo rodean mucho depende de la información que se tenga, de la comunicación entre el médico, personal de apoyo, el enfermo y sus familiares, de la preparación que hayan recibido a través de la información verídica y progresiva del padecimiento y su pronóstico. (14)
La reacción es diferente cuando el dolor y sufrimiento son consecuencia de una intervención y se espera la curación, de aquellos casos terminales en los que no existe ninguna esperanza “El hombre no se destruye por sufrir, se destruye por sufrir sin ningún sentido”. (15)
Dilemas bioéticos
La decisión en cuanto a la indicación, realización o suspensión de procedimientos diagnósticos o terapéuticos en enfermos moribundos no siempre es fácil, dada la gama de circunstancias que ocurren en estos pacientes, lo que en los últimos años se ha incrementado por el vertiginoso avance científico y tecnológico, que muchas veces supera la capacidad del médico para comprenderlo y adiestrarse en su uso. Estas decisiones no solo corresponden al médico, en ellas deben participar el enfermo cuando esta consciente y orientado, sus familiares o la persona responsable, autoridades sanitarias, civiles o judiciales y los Comités de Bioética Hospitalarios. (16) Los lineamientos generales de conducta los establecen los Comités Estatales, Nacionales y el Comité Internacional de Bioética (CIB). (17)
Enseguida se abordarán los principales dilemas bioéticos en las personas gravemente enfermas o en fase terminal, dilemas de conducta en relación con la muerte cuya solución no es única, como son el encarnizamiento terapéutico, eutanasia pasiva y activa, suicidio asistido, ortotanasia y transplante de órganos.
Encarnizamiento terapéutico
También llamado distanasia, lleva implícito un componente de ensañamiento o crueldad, ocurre cuando el avance científico y tecnológico supera su regulación legal y ética.
Los enfermos graves o en estado crítico generalmente se encuentran en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) en las cuales tanto en los enfermos recuperables como no recuperables se utilizan aditamentos y equipo sofisticado en diferentes procedimientos diagnósticos y terapéuticos: catéteres arteriales y venosos, sondas, monitores, respiradores, bombas de infusión, transfusiones, nutrición parenteral, antibióticos y drogas vasoactivas, por mencionar algunos. Todas estas medidas no son inocuas, con frecuencia son invasoras, tienen riesgo, pueden ocasionar molestias y complicaciones, las que a su vez dan lugar a nuevas complicaciones que pueden terminar con la vida del enfermo. (18)
En la distanasia o encarnizamiento terapéutico se insiste en la aplicación de medidas desproporcionadas, cuyo beneficio real es poco probable en pacientes graves, los que de acuerdo con la experiencia previa e índices pronósticos son considerados terminales o no recuperables. Se continúan aplicando estas medidas fútiles a pesar de las molestias, riesgo, costo económico y moral, conducta que no tiene justificación técnica ni ética. El ingreso mismo de los enfermos a la UCI puede constituir una distanasia cuando por el número y gravedad de las insuficiencias de órganos funcionales existen pocas probabilidades de recuperación. La valoración técnica, social y ética de estos pacientes, el respeto a la dignidad del enfermo con la aplicación de medidas sencillas con el menor riesgo, costo y molestias posibles, evita el encarnizamiento terapéutico, lo que se denomina adistanasia, que permite una muerte con dignidad (19). Estos pacientes pueden tratarse en hospitalización, cuartos aislados y aún en su domicilio.
Eutanasia
El término eutanasia por su etimología significa “buena muerte”, lo que no es del todo apropiado, a pesar de que en determinadas circunstancias la muerte debe aceptarse desde el punto de vista técnico, social y moral, no es aceptable el deseo o precipitación de la misma, lo que lleva implícito en primer lugar la voluntad orientada hacia la muerte y en segundo término la acción que la desencadena.
-Eutanasia pasiva: Su motivo y justificación puede ser evitar molestias, dolor o sufrimiento al paciente, no se ejecuta ninguna acción ni se aplica ningún procedimiento o medicamento que termine con la vida del enfermo. (20) En la eutanasia pasiva en pacientes terminales con patología avanzada, la que de acuerdo con la valoración clínica e índices pronósticos se considera irreversible, se retiran todas las medidas extraordinarias o desproporcionadas, las que representan un riesgo para el enfermo y le producen incomodidad, dolor o sufrimiento, las que se consideran futiles al no esperarse ninguna respuesta favorable; sin embargo se debe continuar con las medidas ordinarias o proporcionadas, medidas de sostén habituales que actúan como paliativos, alimentación, hidratación, movilización, aseo, fisioterapia, dejando que la enfermedad tenga su evolución natural, aunque muchas veces es difícil establecer la diferencia entre medidas proporcionadas y desproporcionadas. (19,20)
La eutanasia pasiva puede ser solicitada por el mismo paciente, o sus familiares, quienes manifiestan el deseo de no ingresar a la UCI ni ser sometidos a maniobras de resucitación cardiopulmonar. Puede ser expresado por el enfermo antes del inicio de la enfermedad, a lo que se ha denominado “testamento en vida” en el que se invoca el derecho a la muerte o muerte con dignidad. (19,21) Todo lo anterior continúa siendo un dilema bioético, se relaciona con la adistanasia a la que ya nos referimos con anterioridad.
-Eutanasia activa: Comprende todas las medidas encaminadas a terminar con la vida del enfermo, mediante la aplicación de un procedimiento o medicamento que suprime la función cardio-respiratoria y encefálica, con la supuesta justificación de suprimir el dolor o sufrimiento del paciente. No es aceptable desde el punto de vista legal ni ético. (22) Existen algunas circunstancias que son motivo de reflexión para colocar a la eutanasia en su verdadero lugar moral y ético ¿Se puede considerar a la pena de muerte como una eutanasia social? ¿El aborto por alteraciones congénitas que evita una vida miserable, es una forma de eutanasia? o ambas constituyen un homicidio, a pesar de estar legalizado en algunos países. (21,22)
La solicitud por parte del enfermo o sus familiares de la aplicación de procedimientos o medicamentos letales, en enfermos en fase terminal de padecimientos crónicos como insuficiencia renal, insuficiencia cardio-respiratoria, cirrosis, tumores malignos avanzados o el síndrome de inmunodeficiencia adquirido (SIDA), o bien pacientes con padecimientos agudos portadores de insuficiencia órgano funcional múltiple sin respuesta a las medidas de terapia intensiva, cada vez es más frecuente, sobre todo en países donde legalmente es aceptada como Holanda, Australia o Estados de la Unión Americana como Oregon. (21,23)
La petición y aplicación de la eutanasia activa pretende su justificación basándose en la autonomía y calidad de vida del enfermo, se relaciona con la libertad del paciente y derecho a morir, sin embargo, la muerte es parte de la vida que constituye una situación condicionante previa, por lo que el derecho a la vida tiene primacía, por otra parte, la beneficencia debe prevalecer sobre la autonomía, razón de más si consideramos las condiciones de estos enfermos, su capacidad de comprensión, juicio y raciocinio, lo que también influye en los familiares. (23)
La calidad de vida depende de las molestias que ocasionan los procedimientos diagnósticos o terapéuticos, control del dolor, cuidados generales, alimentación, aseo y la integración al medio social y familiar, mucho puede hacerse mediante la administración de analgésicos y sedantes con intervalos y dosis adecuadas para suprimir el dolor, preservando el estado de conciencia y raciocinio, aún con el riesgo de acortar la sobrevida, lo que permite al enfermo planear y utilizar sus últimos días para resolver problemas personales. La psicoterapia y psicofármacos para tratar estados de depresión o angustia son de mucha utilidad. (24)
-Suicidio asistido: En el que por voluntad del enfermo y de conformidad con sus familiares o persona responsable, el enfermo, generalmente con una enfermedad penosa, decide acabar con su vida, para lo cual el médico o un integrante del equipo de salud le proporciona los medios para lograrlo, pero es el mismo paciente quien pone en marcha el mecanismo para infundir la solución con el o los medicamentos letales, un hipnótico, un opiáceo y/o cloruro de potasio. Desde el punto de vista legal y ético hay poca diferencia con la eutanasia activa, no se acepta legal ni éticamente, en algunas legislaciones se considera como complicidad en un homicidio, (21) en Holanda, Australia y el estado de Oregon en los Estados Unidos ya se ha legalizado.
El doctor Harold Frederich Shipman en Inglaterra y el doctor Jack Kevorkian en Estados Unidos durante varios años facilitaron la muerte de sus pacientes, el primero fue condenado por homicidio al demostrarse que las muertes producidas por la inyección letal no obedecieron a petición del enfermo, quienes no sufrían dolor incontrolable ni una enfermedad terminal. (25) El doctor Kevorkian llamado “Angel de la Muerte” asistió a más de 130 suicidios, gran parte de ellos fueron grabados en video, los que sirvieron como evidencia para condenarlo en 1999 por homicidio con premeditación, alevosía y ventaja. Sorprendentemente los familiares de los pacientes muertos lo defendieron y en los juicios declararon en su favor, invocando la labor humanitaria del doctor Kevorkian al suprimir el dolor y evitar la vida miserable de los enfermos. (22,26)
-Ortotanasia: Vocablo nuevo de la tanatología acuñado en la última década, consiste en todas las medidas encaminadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos a quienes se pronostica la muerte a corto plazo, se evita el encarnizamiento terapéutico al retirar todas las medidas desproporcionadas que en nada benefician al enfermo, se continúa con las medidas proporcionadas que disminuyen o suprimen el dolor y otras molestias, se procura que el paciente esté cómodo, movilizándolo, alimentándolo, realizando el aseo y las curaciones que sean necesarias, se administran sedantes y analgésicos con la frecuencia y a la dosis que se requiera, pero lo más importante es la comunicación y el diálogo del enfermo con su médico, sus familiares y amigos, quienes proporcionan apoyo psíquico y moral. (8,10) A diferencia de los anteriores procedimientos que ayudan a morir, la ortotanasia ayuda en el morir.
En 1967 Cecily Saunders estableció en Inglaterra el sistema de los hospicios, los que no sólo son un edificio o método especial de proporcionar los servicios de salud, es un sistema que involucra al enfermo y su familia, el paciente debe otorgar su consentimiento para ingresar a este sistema que puede llevarse a cabo en el hospital, instituciones especializadas “hospicio” o en el domicilio del enfermo.
La principal finalidad del sistema y de los hospicios es proporcionar la mayor calidad de vida posible a los pacientes con enfermedades terminales, aceptando que el tiempo de supervivencia está determinado por la misma enfermedad, más que por el tratamiento instituido. (8,13,27)
Para obtener buenos resultados es necesario establecer un programa de organización y capacitación de las personas encargadas de la atención del enfermo que comprende a los médicos, a las enfermeras que están más tiempo en contacto con el paciente, estudiantes, familiares y amigos; se debe integrar un grupo multidisciplinario que pueda atender al enfermo próximo a morir en el lugar mas apropiado para cada paciente, el que puede ser el hospital, el hospicio o el propio domicilio del paciente. (12,27,28)
-Transplante de órganos: En la substitución de tejidos y órganos está implícita la participación de un donador, el que en forma voluntaria y casi siempre altruista dona un tejido (sangre, piel, médula ósea) o un órgano (córnea, riñón, hígado, corazón, pulmón) para el transplante a un receptor. El transplante de órganos se relaciona con la muerte del posible receptor si no recibe oportunamente el órgano y del donador vivo o cadavérico.
El donador vivo casi siempre es un familiar genéticamente relacionado, o una persona extraña con la que exista histocompatibilidad, este tipo de donación es legal y éticamente aceptada, no obstante que esta prohibida la venta de órganos para trasplantes, no es raro que el donador utilice la pérdida de su órgano o parte de él para obtener beneficio del enfermo y su familia, llegando a ejercer un verdadero chantaje moral, por lo que se le debe hacer una valoración socioeconómica y psicológica. (22,29)
El donador vivo de un órgano par como riñón o parte de un órgano impar como hígado o páncreas puede presentar complicaciones, inclusive morir, por lo que también se requiere que antes de la obtención del órgano se le proporcione la información verídica y completa en cuanto al riesgo, que exista un consentimiento informado. (22)
En la preservación y posterior desarrollo de embriones para la obtención de órganos para trasplantes, la clonación, tener donadores relacionados, así como el cultivo de células madre para el desarrollo de órganos para trasplantes, se mezcla la ciencia ficción con la realidad y el desarrollo de la tecnología en el futuro, pero la perspectiva bioética es clara al proscribir dichos procedimientos. (17,22,29)
El donador cadavérico pudo haber expresado en vida su deseo de donar sus órganos para trasplante, de no ser así serán los familiares, la persona responsable o las autoridades civiles las que autoricen la obtención de órganos de acuerdo con la Ley General de Salud, cuya modificación considera a toda persona muerta como un donador tácito, como un donador potencial siempre y cuando no haya expresado previamente su voluntad de no donar sus órganos, considerando el derecho sobre el cuerpo del paciente y del posible donador, tomando en cuenta el valor social del cadáver. En la determinación de la muerte encefálica del posible donador participa un grupo de médicos que no pertenece al equipo de trasplantes, se continua proporcionando todas las medidas de sostén hemodinámicas, respiratorias y farmacológicas para tener una buena perfusión tisular, lo que casi siempre se lleva a cabo en la Unidad de Cuidados Intensivos. (29)
En la procuración múltiple de órganos el donador con muerte encefálica pasa al quirófano con el corazón latiendo, adecuada perfusión y oxigenación tisular, se obtienen los órganos de acuerdo con un protocolo pre establecido, y el corazón deja de latir, se pasa de la muerte encefálica con vida vegetativa mantenida en forma artificial a la muerte integral del individuo. (29) Los órganos obtenidos se perfunden y se preparan para colocarlos en el o los receptores, mientras que los restos del donador pasan al Departamento de Patología para comprobar que pertenecieron a una persona sana.
Por los avances de la ciencia es posible realizar el procedimiento espectacular del trasplante de órganos, aceptado por las normas legales y éticas, las que prohíben realizarlo cuando no se cuenta con la debida preparación ni con todos los recursos.
En el quirófano se acaba con una vida ciertamente vegetativa, para recuperar, mejorar las condiciones y duración de otra, por lo que puede considerarse como una extensión de la vida del donador cadavérico, por otra parte surge la pregunta ¿La obtención de órganos no constituye una forma de eutanasia activa del donador, aunque esta se lleve a cabo en beneficio de otro ser humano, el receptor?
Discusión
No obstante los grandes avances científicos y tecnológicos, aún persisten muchas interrogantes acerca de la muerte, dudas tan antiguas como la expresada por Shakespeare “Dormir, morir ir quien sabe a dónde” o como dice José Saramango, premio Nóbel de literatura en 1998 “Más que hablar de la muerte, que en realidad nadie conoce y de la que nadie ha tenido una vivencia, debemos hablar del morir”, el que comprende no solamente los fenómenos biológicos, sino también los pensamientos, ideas, sentimientos, reflexiones, reacciones y actitudes, de todos los actores en esta fase final de la vida, en la que tan importantes son los acontecimientos humanos que le dan sentido al morir. (8) La bioética establece guías para proporcionar una mejor calidad de la vida que le resta al moribundo y a mejorar el duelo a las personas relacionadas con él. (15)
La muerte y el morir ha pasado de ser un evento natural, aceptado desde el punto de vista social y familiar, el que generalmente ocurría en el seno de la familia, con la solidaridad de sus integrantes, con el enfermo rodeado de los cuidados y afecto de los seres queridos, a un evento tecnificado que cada vez con más frecuencia ocurre en los hospitales, en los cuales el paciente es sometido a los más diversos procedimientos diagnósticos y terapéuticos. La muerte se ha medicalizado, los enfermos se encuentran aislados, en un ambiente frío, rodeados de personas extrañas y sofisticados aparatos, que en lugar de seguridad le producen miedo, incertidumbre y angustia, (13) de tal manera que los Hospitales y Sanatorios que con anterioridad eran conocidos como “Casas de Salud”, tienden a cambiar su nombre por el de “Casas de Muerte”. (16)
La muerte natural en el hogar, “morir en su cama”, con el cuidado y cariño de parientes, amigos y en ocasiones del médico de la familia con quienes se llega a establecer una estrecha comunicación, recibiendo de ellos apoyo físico y moral, cada vez sucede con menos frecuencia, la cultura de la muerte ha cambiado, es necesario mantener el equilibrio entre la atención de los enfermos con los recursos que la ciencia y la tecnología pone a nuestro alcance, con el humanismo que debe caracterizar a nuestra profesión. (30) La comunicación con los enfermos en la fase final de su vida se ha perdido, el acceso de familiares y amigos a las salas generales y cuartos privados de hospitales es limitada. (9,15,27)
La tanatología es una disciplina actual necesaria, es una disciplina multidisciplinaria, en la que participan el médico y el equipo de salud, enfermeras, psicólogos, trabajadoras sociales, personal administrativo y de intendencia, también intervienen familiares, amigos, y desde luego el mismo enfermo, todos ellos en forma armónica, preparados técnica y moralmente, siguiendo los principios de la bioética, bajo la coordinación de un líder con la debida capacitación, quien puede ser el médico tratante, una enfermera, una trabajadora social, un estudiante de medicina o enfermería, un familiar o un amigo; ayudan para que el enfermo ubicado en un ambiente propicio dentro del Hospital, en un hospicio o preferentemente en su domicilio tenga una mejor calidad de la vida que le resta, supere el trauma que representa el derrumbe existencial, con apoyo físico, psíquico y moral. (10,13,27,28,30) En la tanatología “El interés por la enfermedad y la muerte no es mas que el interés por la vida”.
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* Jefe de la División de Posgrado e Investigación, Profesor de Bioética. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma de Querétaro, Hospital Ángeles de Querétaro
Gac Méd Méx Vol. 137 No. 3, 2001 269