Drs. Gabriel d´Empaire*, María Eugenia de d´Empaire**, Lic. Jeannette Encinoso***
Hospital de Clínicas Caracas, Unidad de Cuidados Intensivos, Caracas, Venezuel
El hombre a través de toda su historia ha buscado la forma de vivir eternamente, o al menos, vivir más de lo que actualmente vive. Este tema ha sido tratado extensamente en la poesía, la literatura, la filosofía, y ha sido de algún modo un objetivo, equivocado o no, de la medicina. En las últimas décadas, han surgido diferentes técnicas que en forma muy novedosa han venido a "satisfacer", al menos parcialmente, el eterno anhelo del hombre de prolongar la vida. Tales logros han sido, sin duda alguna, beneficiosos, pero a la vez, aun cuando parezca contradictorio, han planteado importantes dilemas éticos que hoy debemos conocer y afrontar.
Hasta mediados de nuestro siglo el médico contó con recursos terapéuticos muy limitados, y una vez que aceptaba que no podía resolver la enfermedad, desahuciaba al paciente y le ayudaba a morir en paz. En un tiempo, relativamente corto, cambió el horizonte de la medicina. El médico de hoy cuenta con nuevas formas de tratamiento que le permiten resolver situaciones patológicas que años antes hubiera sido imposible de imaginar y que han mejorado la sobrevida y calidad de vida en muchos casos, que de otra manera hubieran muerto irremediablemente. Sin embargo, en otros casos menos afortunados, esta misma tecnología ha llevado a mantener "vivos" a pacientes, para quienes el morir hubiera sido de mayor beneficio (1), al considerarse el sufrimiento y el alto costo económico de la aplicación de tales tratamientos, para finalmente terminar en la muerte o, peor aún, sobrevivir con una severa incapacidad o en una condición de estado vegetativo persistente.
Al mismo tiempo, hemos evolucionado hacia una atención médica altamente tecnificada que ha contribuido a crear, en algunos médicos, la falsa sensación, de contar con recursos que harían casi ilimitado su poder de preservar la vida. Este nuevo enfoque, eminentemente técnico, ha descuidado en muchos aspectos los valores humanos y ha generado la impresión, tanto en el público como en el ámbito médico, de que la disponibilidad de tales técnicas, obliga a usarlas en todos los casos, sin medir cuidadosamente las repercusiones de las mismas.
Las expectativas generadas en el campo tecnológico, coincidieron con el afianzamiento de los derechos a la asistencia sanitaria; y así, en un primer momento, el entusiasmo del médico, ante estas inmensas posibilidades, se sumó a las exigencias de los pacientes a recibir estos beneficios. Se inició, de esta manera, una carrera desenfrenada, en búsqueda de lo que parecía ser una solución al inevitable problema de tener que morir.
En los últimos años, la sociedad ha comenzado a despertar de ese hermoso sueño. Nadie tiene dudas de que la medicina ha logrado importantes avances, pero a la vez, han surgido numerosos problemas: Han aparecido etapas más avanzadas de enfermedades en pacientes de mayor edad que antes no se conocían, debido a que los pacientes fallecían antes de llegar a ellas. Resulta muy difícil, en ciertos casos, establecer si deben o no iniciarse o mantenerse determinados tratamientos. La aplicación indiscriminada de técnicas de soporte vital no indicadas ha aumentado el sufrimiento de muchos enfermos y se han elevado los costos materiales y morales a niveles insostenibles. El morir, de ser un acto, se convirtió en un proceso (2).
Ante esta situación, revivió la discusión sobre eutanasia, distanasia, suicidio asistido, medicina paliativa, o cualquier otra forma de acortar el sufrimiento de los pacientes en etapa terminal de una enfermedad. Hoy se sabe que las técnicas para prolongar la vida pueden transformarse en técnicas para prolongar la muerte, y, el saber cuándo suspenderlas, es parte de nuestra responsabilidad ante esta tecnología (1). Por tanto, la discusión, hoy no está planteada en términos de si deben o no limitarse las medidas terapéuticas en los pacientes irrecuperables. La discusión está centrada en los siguientes interrogantes: ¿cuáles pacientes tratar?; ¿cuáles no tratar?; ¿por cuánto tiempo tratar aquellos pacientes que no están evolucionando bien?; ¿qué criterios utilizar para tomar estas decisiones? y ¿quién debe decidir?
En este contexto es importante destacar que la mayoría de las técnicas desarrolladas, para dar soporte vital, a los pacientes críticos, sólo permiten un soporte temporal, mientras de alguna manera, se resuelve la causa que los llevó a la condición de riesgo inminente de muerte. Por ejemplo: en el caso de un paciente con shock séptico, con insuficiencia respiratoria secundaria a un síndrome de dificultad respiratoria del adulto, se puede dar soporte ventilatorio, con un ventilador mecánico, para mantener la oxigenación y ventilación, soporte con drogas vasopresoras para mantener la presión de perfusión y se puede dar soporte nutricional para cubrir los requerimientos metabólicos. Con estas técnicas se busca mantener las variables vitales en límites compatibles con la vida, mientras se cura la infección que originó el problema. Pero en ningún caso estas técnicas de soporte vital, per se, permiten curar la enfermedad. El mantenimiento de las funciones vitales, a través del uso de estas técnicas, en rango compatible con la vida, no debe por tanto confundirse con mejoría de la enfermedad. Solamente, en aquellos casos en los cuales se logre resolver la situación patológica que ocasionó el problema agudo, o al menos una mejoría evidente de la misma, se logrará que el enfermo sobreviva.
Uno de los grandes retos de la medicina de hoy, es conocer la utilidad y limitaciones que el nuevo desarrollo tecnológico tiene, y orientar racionalmente el uso de las medidas de soporte vital, hacia preservar la vida de aquellos enfermos con situaciones patológicas recuperables, que puedan proseguir su biografía personal con una calidad de vida para ellos aceptable y limitarlas en aquellos casos que la medicina de hoy no puede resolver. Surge, por tanto, la necesidad de "administrar adecuadamente la tecnología". El médico de hoy debe desarrollar las habilidades necesarias para identificar aquellos pacientes en quienes se justifique el uso de medidas de soporte vital, y en aquellos en los que decida usarlas, tratar de establecer hasta cuando mantenerlas. Estas decisiones no son infrecuentes: ha sido descrito, que entre el 45% y 95% de los casos que mueren en unidades de cuidados intensivos, fue necesario decidir la suspensión de medidas terapéuticas (3,4). Todo esto hace que el tema de la iniciación y suspensión de medidas de soporte vital, en el paciente crítico, sea de plena actualidad y tenga extraordinarias implicaciones éticas, médicas, legales y económicas.
Existen, en la práctica, una serie de razones que dificultan y retardan la toma de estas decisiones:
1. Dificultades para establecer un pronóstico certero: el desarrollo de las medidas de soporte vital ha sobrepasado, en gran medida, nuestra capacidad de pronosticar la evolución de muchos pacientes en estado crítico. No se cuenta, en los actuales momentos, con métodos diagnósticos lo suficientemente exactos para lograr establecer, en muchos de estos casos, un pronóstico certero.
2. Formación médica tecnificada: las nuevas generaciones de médicos, se han venido formando dentro de un ambiente eminentemente técnico, dotado de una inmensa variedad de recursos diagnósticos y terapéuticos. Por lo general al estudiante de medicina de hoy y a los médicos jóvenes que realizan sus posgrados y atienden las emergencias, no reciben una formación que los haga meditar sobre los valores y derechos de los enfermos. Lo que para muchos es un trato cruel e insensible por parte del médico, para este último, es el cumplimiento de lo que se le enseñó como obligación.
3. Diversificación de las especialidades médicas: la multiplicación de especialidades en el campo de la medicina, retarda la toma de las decisiones. Con frecuencia el paciente es visto por varios especialistas; pero en muchos casos el enfermo no cuenta con un médico que asuma enteramente la responsabilidad de discutir con él, o con sus familiares, las diferentes alternativas de tratamiento y por ende le permita ejercer su derecho a escoger.
4. Medicina defensiva: existe, por parte del médico, el temor a verse involucrado en un proceso judicial por no haber utilizado los recursos disponibles para la atención del paciente. Tal aproximación legislativa favorece la tendencia a la distanasia (5).
5. Poco tiempo: en un alto porcentaje de los pacientes críticos se cuenta con escasos minutos para tomar la decisión de actuar o no actuar.
Los puntos antes expuestos han tendido a inclinar la balanza hacia el uso de medidas de soporte vital con más frecuencia y por más tiempo de lo que debería ser. Ha resultado más fácil y mucho más tranquilizante para el médico actuar que no hacerlo. No hay dudas, que la decisión sobre no actuar es extremadamente compleja y requiere de una sólida formación clínica y ética por parte del médico.
Es por tanto muy importante, tratar de establecer cuáles son los elementos con los que cuenta el médico para la toma de estas decisiones, y cuáles serían las alternativas disponibles para reducir, al mínimo, la utilización inapropiada de estos recursos tecnológicos.
1. Tipo de paciente
Uno de los primeros aspectos que debe establecerse es, sí se trata de un paciente crítico o de un paciente en etapa terminal de su enfermedad. El paciente crítico presenta cambios agudos en los parámetros fisiológicos y bioquímicos que lo colocan en riesgo de morir, pero tienen evidentes posibilidades de recuperación. Por el contrario, un paciente que se encuentra en la etapa terminal de una enfermedad irreversible, morirá irremediablemente, en horas, días o semanas, independientemente de la terapéutica que se utilice.
Tales términos suelen confundirse, y esta confusión lleva a muchos médicos a ingresar a unidades de cuidados intensivos a pacientes en estados terminales de su enfermedad, basados en la falsa expectativa de que los recursos ahí disponibles lograrán resolver el problema del enfermo. En estos casos, sólo se logra prolongar el proceso de morir. Es por tanto muy importante tener claro, que el soporte circulatorio y de la respiración, que en la mayoría de los casos resuelve el problema de un paciente en shock e insuficiencia respiratoria, secundarios a un politraumatismo o de un paciente con neumonía e hipovolemia, no dará los mismos resultados en un enfermo con síndrome de inmunodeficiencia adquirida avanzado (SIDA), que desarrolla una neumonía severa complicada con un síndrome de dificultad respiratoria del adulto, ni en un paciente con signos neurológicos de enclavamiento secundario a metástasis cerebrales de un tumor canceroso del hígado.
De acuerdo con la definición, antes expuesta, un paciente crítico, por tener posibilidades de recuperación, tiene indicación absoluta de recibir el tratamiento más adecuado para su recuperación; a menos que éste, siendo competente para decidir, o en su defecto el familiar que lo representa, exprese su negativa a recibir tal tratamiento. Por el contrario, el paciente en fase terminal de una enfermedad no recuperable, no debe ser sometido a tratamientos que tengan por objeto mantener la vida y sólo debe recibir aquellas medidas que, le aliviarán el dolor y el sufrimiento. La ética de la medicina de hoy exige tener clara la diferencia entre estas dos situaciones y será contrario a la ética, por violar el principio de no maleficencia, engañar al enfermo o a sus familiares ofreciéndoles alternativas terapéuticas que no resolverán su situación y que por el contrario prolongarían inútilmente el proceso del morir.
Esta identificación es muy importante pues los objetivos de la terapéutica serán diferentes, en uno y otro caso. En el paciente crítico, recuperable, los objetivos serán: salvar la vida, curar la enfermedad, preservar las funciones, restituir la salud, aliviar el dolor y/o el sufrimiento. Por el contrario en el caso de pacientes que evolucionan a una condición irrecuperable de la enfermedad, lo recomendado será: aliviar el sufrimiento, ofrecer la máxima comodidad posible, y evitar la prolongación del proceso de morir (6).
2. ¿Qué tipo de vida se está preservando?
Es muy importante también, considerar en la toma de decisiones para el inicio y mantenimiento de las medidas terapéuticas, el tipo de vida o calidad de vida que estamos intentando preservar. En este sentido es importante aclarar los conceptos de muerte encefálica y estado vegetativo persistente.
En el primer caso el enfermo presenta una lesión que compromete el tallo cerebral, en forma severa e irreversible. En estas condiciones, el paciente morirá en corto tiempo, aun cuando se utilicen medidas de soporte vital. Los enfermos en estado vegetativo permanente, han perdido la capacidad de mantener una vida de relación, pero a diferencia del caso anterior, algunos de ellos, pueden respirar espontáneamente, mantener una función cardiovascular normal y por tanto son capaces de vivir sin medidas de soporte vital. Estas dos situaciones pueden considerarse muerte de la persona, con conservación de la vida biológica de ciertos órganos y sistemas.
Los casos con criterios de muerte encefálica de acuerdo con lo establecido en los protocolos aceptados para este diagnóstico (7,8), no tienen indicación de ingresar a cuidados intensivos y de presentar esta situación clínica. Al estar el paciente dentro de la unidad, la conducta a seguir es suspender las medidas que esté recibiendo, de acuerdo con las normativas establecidas en cada institución, a menos que sean candidatos para donación de órganos, en cuyo caso se procederá a retirarlas en quirófano. Los casos con estado vegetativo permanente, tampoco deberían ingresar a cuidados intensivos, y cuando tal situación se presenta en un caso ya ingresado a la unidad, surge la necesidad de tomar una decisión, sobre mantener o no las medidas de soporte que pudiera requerir. Es así como se ha desarrollado una larga polémica, en ambos sentidos. Por una parte, la solicitud de los familiares o de los médicos de suspender la ventilación mecánica o la nutrición ha llevado a establecer, por parte de las instancias jurídicas, el derecho de las personas a rechazar tales medidas. Por otra parte, se ha planteado el problema contrario, cuando los familiares han exigido mantener las medidas de soporte vital, en contra de lo establecido por los médicos (9,10). La tendencia actual en el primer caso es a respetar la voluntad de las personas o de sus familiares subrogados, con lo cual se respeta el principio de autonomía. En el segundo caso, las cosas no parecen estar tan claras. Por una parte el mantener las medidas de soporte vital, respetaría la autonomía del paciente o de su representante, lo cual sería sostenible siempre y cuando no se violen normas de justicia sanitaria, establecidas por la sociedad, en términos de distribución de recursos, o se limite la asistencia médica de otras personas recuperables. Ha quedado establecido, sin embargo, que los médicos no están obligados a mantener medidas terapéuticas que consideren fútiles (11). En estos casos es muy importante la consulta al Comité de Ética hospitalaria. La mejor alternativa, es convencer al familiar de la inutilidad de continuar tales medidas, proponer el traslado del paciente a centros de atención menos especializados o en última instancia dejar la decisión final a los jueces.
Es frecuente que se argumente que una vez iniciado determinado tratamiento, éste no puede suspenderse. En este sentido, es importante aclarar que este aspecto ha sido revisado por diferentes instituciones internacionales y ha quedado claramente establecido que no hay diferencias éticas entre no iniciar o suspender medidas ya iniciadas (11,12).
3. Autonomía del paciente
La relación paternalista vertical clásica de la tradición médica ha sido definitivamente sustituida por una relación más horizontal donde siempre debe considerarse la opinión del paciente, si este es competente para decidir, o en caso contrario, del familiar o representante subrogado. El mayor beneficio del enfermo ya no lo decide el médico sino que debe ser decidido por el enfermo y su familiar subrogado, en base a sus valores. La calidad de vida, sólo puede ser definida por el paciente y por tanto sólo él o ella pueden definir lo que considera valioso para sí (13). El médico deberá por tanto explicar detenidamente el pronóstico, no sólo en términos de mortalidad, sino de calidad de vida futura que el paciente tendrá y permitir que el paciente competente, adecuadamente informado, decida, o en su defecto su familiar. Además deberá explicarles las diferentes alternativas con sus riesgos y beneficios. Ante estas explicaciones, habrá personas que no podrán soportar vivir conectadas a un equipo de ventilación mecánica y ante esta circunstancia preferirán morir. Otras preferirán vivir, aun cuando su vida dependa de este equipo. De la misma manera, habrá quién no aceptará llevar una vida con dolor o limitaciones físicas, mientras otros estarán dispuestos a tolerarlo, con tal de vivir. De aquí surge uno de los conceptos más importantes de la ética médica de hoy: el respeto a los valores de los demás, el respeto a la autonomía.
El problema es, que con frecuencia, los pacientes críticos no están capacitados para la toma de decisiones. Una de las alternativas de solución planteadas, son las diferentes formas que se han ideado para expresar la voluntad de la persona, antes de que ocurra una situación que se lo impida. Los living will y otros documentos similares, constituyen una alternativa en este sentido. Si bien han sido criticados, en algunos aspectos, y no tienen por lo general una validez legal, son de gran utilidad para conocer la voluntad del paciente y sin duda tienen gran peso moral. Desafortunadamente, según lo informado en la literatura, en la práctica se toman poco en cuenta (3,14). Otra alternativa planteada en este sentido son los apoderados legales, los cuales, también con sus limitaciones, son una ayuda importante en la toma de estas decisiones.
4. Tipo de tratamiento
Otro aspecto a considerar, es el tipo de tratamiento utilizado en relación con los objetivos que se buscan y los efectos que se están obteniendo. En este sentido, las medidas terapéuticas, según la utilidad que tengan en cada circunstancia, se han denominado: medidas ordinarias, extraordinarias; proporcionadas, desproporcionadas; útiles o fútiles.
Estos términos son utilizados con frecuencia como sinónimos y es importante aclarar el significado exacto de cada uno de ellos a fin de utilizarlos en forma adecuada para poder establecer que tipo de tratamiento estamos utilizando o descontinuando.
Es frecuente, por ejemplo que se entienda, erroneamente, por extraordinarios aquellos tratamientos poco usuales o raras veces utilizados por algunos especialistas. Los términos, ordinarias y extraordinarias fueron introducidos desde el siglo XVI para diferenciar tratamientos obligatorios o no obligatorios, aceptándose ya, desde esa época, que nadie está obligado a aceptar medidas extraordinarias para mantener su vida (15). Se consideran extraordinarios aquellos tratamientos que el paciente no acepta para mantener una vida con sufrimiento. "en estas situaciones, cuando la muerte se prevé inminente e inevitable, se puede en conciencia renunciar a unos tratamientos que procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia..."
El término fútil, ha sido utilizado últimamente con mayor frecuencia, en la literatura anglosajona. Proveniente de la raíz "futilis", tiene su origen en el mito griego, según el cual las hijas del rey Argos, luego de asesinar a sus esposos, fueron condenadas por Dios a cargar agua, eternamente, en recipientes perforados. Lo cual, explica claramente, la inutilidad de tales medidas (16).
Este término, sin embargo, ha sido utilizado en una forma muy ambigua. Por una parte un tratamiento puede ser considerado fútil para una cosa y no serlo para otra. De la misma manera, el criterio de futilidad de una medida terapéutica puede ser válido desde una determinada escala de valores para el grupo médico y no serlo desde el punto de vista de los valores del paciente, o viceversa. Es por tanto importante cuando se considera una medida fútil, establecer para qué y para quién lo sería (17). Finalmente, en muchos casos resulta muy difícil establecer con certeza la futilidad de una medida.
Se han intentado buscar definiciones más objetivas, como es el caso de la proposición hecha por Schneiderman (18), quién considera que una medida es fútil, cuando en 100 casos, de acuerdo a la experiencia del grupo médico o de la literatura, tal medida no ha sido útil; o cuando la medida no ayudará a revertir el estado de inconsciencia; o cuando ésta no permite eliminar la dependencia del cuidado intensivo. Sin embargo, resulta por lo general difícil recopilar una experiencia de 100 casos que cumplan criterios similares a los del paciente en discusión.
Este término debe utilizarse para aquellos tratamientos que aun cuando puedan resolver un determinado problema o mantener una determinada variable dentro de un rango compatible con la vida, no permitirán que el paciente sea retirado de las medidas de soporte y pueda vivir en condiciones aceptables. Por ejemplo un equipo de ventilación mecánica puede ser útil para mantener una adecuada oxigenación en un paciente, pero su utilización pudiera ser fútil para que el paciente, dada la irrecuperabilidad de su enfermedad, sobreviva sin medidas de soporte.
Es importante considerar, que, siempre en medicina, se hablará en términos de probabilidades y en tal sentido habría que definir a partir de que rango de probabilidades se considerará una medida fútil (18). Debe por tanto quedar claro que la futilidad siempre será relativa y como tal sujeta a error. Considerar una medida fútil, y por tanto no realizarla, debe ser siempre producto de una amplia deliberación, de un acuerdo unánime y dejar siempre la puerta abierta a la reconsideración.
5. Indicadores pronósticos
Todo lo antes expuesto está determinado por el pronóstico; por tanto, resulta muy importante tratar de establecer con la mayor objetividad posible las probabilidades de mortalidad y de calidad de vida futura del enfermo, como elemento para la toma de decisiones sobre proceder o no con un determinado tratamiento, o suspender las medidas terapéuticas que se han venido tomando. El contar con tal recurso, permite una base objetiva para discutir con el paciente o sus familiares las alternativas que se le pueden ofrecer y los resultados esperados. En tal sentido, en los últimos años, se han desarrollado una serie de indicadores o scores, basados en análisis estadísticos de diferentes variables, estudiadas en grandes poblaciones, a través de los cuales se ha buscado establecer tal pronóstico. Hay indicadores específicos (19) e indicadores generales (20).
Los primeros provienen de estadísticas que evalúan la sobrevida o mortalidad de una patología determinada; los segundos establecen la sobrevida o mortalidad estimada para pacientes con enfermedades críticas, independientemente de la patología específica que ocasionó la situación. Estos indicadores pronósticos, han permitido establecer la severidad de la enfermedad y comparar grupos de pacientes. En otros casos, han permitido comparar la eficiencia de una determinada unidad de cuidados intensivos con respecto a otra; pero en la práctica, no han permitido establecer si un determinado paciente va a sobrevivir o no, ni las condiciones de calidad de vida en que va a vivir (21). Dada la inmensa variedad de condiciones en que puede presentarse una enfermedad, las diversas situaciones en la que el paciente se encuentre, la capacidad de respuesta que pueda tener, la velocidad y eficiencia con que pueda ser tratado y otros múltiples factores, una misma enfermedad puede resultar mortal para unos y no serlo para otros.
Existe una diferencia importante entre el paciente crítico y el paciente que sufre una enfermedad sin alternativas de curación que se encuentran en etapas terminales de su enfermedad, como ocurre por ejemplo con la mayoría de las formas de tumores malignos, enfermedades desmielinizantes, o pacientes con SIDA en etapas avanzadas. Estos últimos, tienen un tiempo de vida limitado y su pronóstico del tiempo de sobrevida se puede, por lo general, estimar con bastante exactitud, basándose en las estadísticas que existen sobre estas patologías. Por otra parte, estos enfermos suelen estar conscientes, muchos de ellos capacitados para decidir y sometidos por lo general a dolores insoportables o severas limitaciones que afectan importantemente su calidad de vida. Por el contrario, en el paciente crítico, los indicadores pronósticos no son tan predictivos, la mayoría de los pacientes se encuentran inconscientes y por tanto incapacitados para emitir su opinión sobre continuar o no, las medidas terapéuticas. Además, se deben tomar decisiones muy rápidas y la familia, por lo general, no está preparada para tal situación.
6. Relación costo beneficio
La tecnología médica desarrollada en los últimos años ha incrementado considerablemente los costos médicos. Las unidades de cuidados intensivos, consumen aproximadamente el 15% del presupuesto hospitalario (2). Esta situación ha hecho surgir un nuevo campo en el que el médico de hoy debe participar y para el cual no está, a veces, preparado. ¿Se justifica la utilización de toda esta tecnología en todos los pacientes? ¿En que momento suspenderla? ¿Cómo evaluar, en estos casos la relación costo-beneficio, para hacerla eficiente y justa?
La falta de elementos objetivos y de políticas sanitarias claras ha llevado a que se utilicen recursos muy costosos en el tratamiento de un número proporcionalmente bajo de pacientes, a veces, con resultados inciertos (2). Sin embargo, como se describió anteriormente, existen en la actualidad, determinadas patologías, en las cuales se conoce que estos tratamientos mejoran la sobrevida y la calidad de vida futura y por ende están plenamente justificados en términos costo-beneficio. Existe, también, un número de pacientes que sufren enfermedades agudas o crónicas reagudizadas en las que los resultados de los tratamientos aplicados en cuidados intensivos es incierto. Esto ha generado una importante discusión sobre la administración de los recursos sanitarios en búsqueda de una utilización eficiente y justa de los mismos.
En el caso de los países latinoamericanos, la situación es todavía más compleja pues en la mayoría de los casos, nuestros sistemas de salud tienen severas limitaciones incluso para satisfacer la atención primaria y preventiva. Es frecuente, que el número de camas disponibles en cuidados intensivos sea menor de las requeridas, y por ende, muchos casos con indicación de recibir estos tratamientos, no pueden hacerlo. Es por tanto indispensable que a la hora de tomar una decisión sobre ingresar un paciente a cuidados intensivos, o de decidir si continuar o no un determinado tratamiento, se consideren los aspectos éticos y médicos antes mencionados, y además, se contemple que la atención a un paciente con pocas o ninguna posibilidad de recuperación puede estar limitando la atención de otro enfermo recuperable.
En términos de justicia, las políticas que definen a quién dar y a quién no dar este tipo de atención debe estar en manos de los administradores de salud. Sin embargo, suele ocurrir en nuestros países, que tales políticas no están contempladas, y por tanto, al no haber limitaciones establecidas por la sociedad y las autoridades competentes para ello, queda a criterio del médico tal decisión. No es infrecuente, además, que dada la limitación de camas, deba escoger, entre varios pacientes, que se encuentran en espera en la sala de emergencia, uno solo, para ocupar la única cama que tiene disponible (22).
Se crea un conflicto entre la responsabilidad individual que tiene el médico con el paciente en brindarle la mayor atención, principio de beneficencia, por un lado y su responsabilidad social en la distribución adecuada de los recursos, principio de justicia, por el otro.
En la práctica, no existe un presupuesto ilimitado que permita ofrecer todos los recursos tecnológicos disponibles a todos los pacientes, sin que se contemple, no sólo la utilidad, de tal procedimiento para resolverle el problema al enfermo, sino su justificación en términos de costo beneficio. Esta aproximación se basa en una fundamentación utilitarista que hoy es aceptada por muchos autores (2,23).
La ausencia de políticas sanitarias claras, transgrede el principio de justicia al dejar que tal decisión sea tomada en forma individual por el médico, quien a veces, ante la duda o incluso bajo presión, desvía recursos indispensables para la recuperación de determinados pacientes, hacia la atención ineficiente e injustificada de otros.
Es necesario abrir la discusión, especialmente en nuestros países, en busca de políticas sanitarias justas en este sentido. En el desempeño de estas políticas sanitarias, que son responsabilidad del estado, los médicos deben participar aportando sus criterios técnicos y experiencias, y no dejarlas sólo en manos de legisladores que por lo general no cuentan con los elementos necesarios. Sólo con una información sincera y honesta sobre costos reales y resultados posibles puede la sociedad tomar decisiones justas.
De lo antes expuesto se deduce que la definición de medida fútil o extraordinaria y la decisión de limitar o suspender las medidas terapéuticas en el paciente crítico están llenas de gran subjetividad. Tal decisión está sujeta a la experiencia del grupo médico; a indicadores pronósticos que aportan una información general sobre la evolución de grandes poblaciones de pacientes, pero no permiten extrapolar tales resultados a casos específicos; y finalmente a consideraciones de valor del paciente, sus familiares o del grupo médico. Lo que para alguien pueda resultar fútil puede no serlo para otro, por tanto, la decisión de no iniciar o suspender un determinado tratamiento debe ser una decisión de consenso una vez evaluadas exhaustivamente todas las variables antes mencionadas. No se puede esperar en ningún caso una certeza absoluta, se debe aspirar a una certeza moral (5).
Aspectos legales
Además de los aspectos antes mencionados, es importante conocer el marco legal existente en nuestro país. Con frecuencia los médicos alegan que no limitan la aplicación de tratamientos en pacientes en etapa terminal de una enfermedad por el temor a verse involucrados en problemas legales. En tal sentido es importante conocer que, de acuerdo con nuestra legislación, si bien está prohibida la eutanasia activa (Artículo 80 del Código de Deontología Médica); el médico no está obligado a la utilización de tratamientos fútiles en pacientes que se encuentran en etapas terminales de una enfermedad (Artículo 28 de la ley de Ejercicio de la Medicina, artículo 81 del Código de Deontología Médica). Es, a su vez, un derecho del enfermo rechazar estos tratamientos (Artículos 77 y 79 del código de Deontología Médica). Finalmente la ley prohíbe el uso dispendioso e injustificado de la atención de cuidados intensivos en pacientes irrecuperables (Artículo 29 de la Ley de Ejercicio de la Medicina).
La renuncia a medios extraordinarios o desproporcionados no equivale al suicidio o a la eutanasia; expresa más bien la aceptación de la condición humana ante la muerte.
Aspectos éticos
Al enfrentarse a estos problemas, el médico intensivista de hoy, se debate ante los cuatro principios de la bioética: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Por una parte, busca ofrecerle al paciente el máximo beneficio, evitando ante todo hacerle daño, respetando a la vez su autonomía, y analizando sus decisiones desde el punto de vista de obtener la mayor eficiencia en términos de costo beneficio. Es muy frecuente que en estos casos estos principios entren en conflicto, y el médico debe analizar cuidadosamente todas las variables para tomar la mejor decisión.
Es importante aclarar que estos principios, como principios al fin, obligan siempre, pero a la vez tienen jerarquías. La no maleficencia y la justicia son principios de primer nivel y están por encima de la beneficencia y la autonomía que son principios de segundo nivel (25). En otras palabras, desde el punto de vista ético, no hacer daño a una persona siempre será más importante que hacerle bien. La distribución justa de los recursos, siempre será más importante que la voluntad del paciente o del beneficio que se pueda hacer en forma individual. Además, en situaciones claramente justificadas, podrán haber excepciones.
El médico siempre identificado con la beneficencia buscará hacer el bien, aliviar el dolor y el sufrimiento y de ser posible curar la enfermedad. A tal fin, hoy cuenta con complejas técnicas diagnósticas y terapéuticas que le permiten resolver situaciones que hace pocos años, no pudiera haber imaginado. El problema se presenta cuando se acerca a los límites de la maleficencia; ir más allá de lo que puede hacer. Pasar este límite significa caer en el encarnizamiento terapéutico, la distanasia, arriesgar al paciente a un doloroso proceso de morir o a quedar severamente incapacitado. Desafortunadamente, en la actualidad, este límite es tenue, impreciso, variable, dependiendo del criterio de diferentes médicos, del paciente o de sus familiares. Lo que es fútil para unos puede no serlo para otros. El límite, a la vez, no es unidireccional, una vez que el médico lo identifica y decide no traspasarlo, limitando las medidas terapéuticas, puede ocurrir que el paciente comience a mejorar. Le tocará al médico decidir regresar, replantear la situación y decidir si reiniciar el tratamiento. ¿Fue un error?, ¿Un juego de las probabilidades estadísticas?, ¿Una respuesta inesperada? Pero en la práctica, es una realidad que puede ocurrir.
Moverse a uno y otro lado de este tenue límite, reconociendo cuando se cree estar haciendo bien y cuando comienza a hacerse daño, ya no es, como antes, potestad absoluta del médico. Hoy se exige un respeto absoluto a la voluntad del paciente, quien es, en última instancia, el que debe definir tal límite. La tradición de hacer el bien, sigue siendo hoy, una obligación del médico, pero ahora supeditada a la voluntad del paciente, quien adecuadamente informado debe dar su consentimiento y de no estar capacitado para hacerlo, su representante subrogado asumirá tal responsabilidad. El médico de hoy no puede imponer lo que según su escala de valores es mejor para el enfermo. El respeto a las creencias y valores de los pacientes constituye uno de los pilares de la ética médica actual.
La orientación paternalista, que aún priva en muchos médicos, suele crear la confusión de que existe la obligación de seguir en forma indefinida tratamientos que no aportarían ningún beneficio razonable al paciente. En estos casos, el ensañamiento terapéutico pudiera considerarse una forma de hacerle daño al paciente y violaría el principio de no maleficencia, que en orden jerárquico está por encima de la beneficencia.
En pacientes con muy pocas o ninguna posibilidad de recuperación, una vez agotadas todas las medidas terapéuticas razonables, la suspensión de medidas de soporte vital, no debe considerarse maleficencia. En otras palabras, en estos pacientes, la denominada eutanasia pasiva, consistente en dejar de realizar procedimientos que prolonguen inútilmente la vida, orientar la terapéutica hacia tratamientos paliativos para calmar el sufrimiento, y permitir la evolución natural de la enfermedad, no puede considerarse un acto de maleficencia (5). Por el contrario, sí sería maleficencia, el ensañamiento terapéutico a través de la realización de medidas extraordinarias o fútiles.
Finalmente, en el análisis ético debe siempre considerar los costos actuales de la asistencia médica. El principio de justicia exige una adecuada distribución de los recursos sanitarios, los cuales deben ser utilizados con equidad. Aun cuando sea difícil de aceptar, la medicina de hoy debe asumir la responsabilidad de lograr que los recursos sanitarios sean administrados eficientemente.
Como alternativas para enfrentar el problema de la adecuada utilización de los recursos diagnósticos y terapéuticos en los pacientes críticos, se requiere: primero educación, tanto del equipo de salud como de la población. En el primer caso es indispensable que los miembros del equipo de salud conozcan los aspectos éticos y legales implicados en el tratamiento de los pacientes críticos. A su vez se requiere que la población conozca sus derechos y las vías que debe implementar para exigirlos. Es además importante que se legisle sobre las diferentes alternativas de expresar con anterioridad la voluntad de la persona. Es importante que se insista en mejorar los indicadores pronósticos, y finalmente se necesita que se aprueben políticas sanitarias claras, que permitan al médico tener una orientación justa sobre a quién y qué tipo de medidas aplicar y cuándo no aplicarlas. Esto contribuirá a hacer más justas las decisiones.
Aspectos prácticos
Además de todas las consideraciones anteriores, una vez que se plantea limitar las medidas terapéuticas en un enfermo, es muy importante seguir una serie de pasos que garanticen el mayor respeto a sus derechos y a su dignidad. Así el procedimiento a seguir debe cumplir con una serie de requisitos:
1. La decisión debe ser unánime, esto quiere decir que todos los integrantes del equipo de salud: médicos tratantes, enfermeras, psicólogos, etc... que de alguna manera han participado en la atención del enfermo, deben estar de acuerdo en la limitación de la terapéutica. No debe aceptarse, en ningún caso una decisión personal, unilateral por parte de uno de los médicos.
2. Debe siempre considerarse la opinión del enfermo o de su familiar más cercano: una vez que el equipo de salud considera que no debe continuarse el tratamiento, debe conocerse la opinión del enfermo o de su familiar más cercano y no debería procederse a la descontinuación de las medidas terapéuticas sin que exista un acuerdo con ellos. De la misma manera, debe siempre considerarse la opinión del enfermo o su familiar cuando solicitan que no se siga adelante.
3. La decisión de no continuar con el tratamiento establecido no significa en ningún caso el abandono del enfermo. Lo que cambia es el objetivo de la terapéutica y por tanto deben mantenerse todas las medidas que ayuden al alivio del dolor y el sufrimiento. Debe promoverse todo lo que pueda brindar algún confort así como el apoyo familiar y espiritual (26).
4. Por lo general la primera medida a suspender es la reanimación cardiopulmonar. La denominada orden de no reanimación, y a continuación, por lo general se pasa a no iniciar nuevas medidas terapéuticas y finalmente, de ser necesario, se retira el tratamiento ya establecido; sin embargo, esto variará en cada caso particular.
5. Está aceptado que es lo mismo no iniciar una medida terapéutica que retirar un tratamiento o medida de soporte ya iniciado.
Conclusión
Las medidas de soporte vital, disponibles hoy en las unidades de cuidados intensivos, han permitido reducir la mortalidad de muchos pacientes que de otra manera hubiesen muerto irremediablemente. Sin embargo, estas mismas medidas pueden en algunos casos prolongar inútilmente el proceso de morir. El médico de hoy debe analizar detalladamente cada caso para decidir, cuando iniciar en un paciente tales medidas y una vez que las inicie, tratar de establecer en que pacientes se justifica mantenerlas. Estas decisiones no son fáciles debido a que no disponemos en los actuales momentos de métodos diagnósticos que nos permitan establecer un pronóstico certero.
Tales decisiones deben tomarse basándose en la naturaleza y severidad de la enfermedad, evolución de la misma, indicadores pronósticos generales o específicos y en la experiencia del grupo médico. Se requiere, en estos casos, de una detallada deliberación que permita un minucioso análisis de todas las variables implicadas, especialmente en términos de pronóstico de sobrevida y calidad de vida y una vez que se llegue a conclusión de que el tratamiento aplicado, o que se piensa aplicar, no aportaría ningún chance razonable al paciente, éste debe considerarse como fútil y sería maleficiente el realizarlo. En ese caso se debe explicar claramente la situación al paciente, y si este no fuera competente a sus familiares, con la finalidad de llegar a un acuerdo para proceder a la suspensión del mismo.
Debemos aceptar que siempre existirá la probabilidad de error, la cual será menor en la medida que las variables analizadas sean exactas y que la deliberación sobre el caso sea bien llevada. Se debe tener siempre en cuenta que lo más importante es respetar la voluntad del paciente, y que en estos casos, la calidad de vida de acuerdo a los valores de cada persona, está por encima de la sacralidad de la vida. El objetivo del médico no es solamente salvar vidas y curar enfermedades, sino además reconocer en que momento renunciar a este propósito y reorientar sus esfuerzos a aliviar el sufrimiento, consolar al enfermo y ayudarle a morir con dignidad (5).
La limitación de tratamientos en pacientes en etapa terminal de una enfermedad, es tal vez uno de las situaciones más difíciles que le toca vivir al médico de hoy. Sin embargo, es importante destacar que, si bien, la tendencia actual es la de rechazar aquellas situaciones en las que de alguna manera se intervenga en forma activa para ocasionar la muerte de alguien, y en tal sentido la eutanasia activa y el suicidio asistido, son rechazados por la mayoría, la denominada eutanasia pasiva es cada vez más sólida y éticamente aceptada. Es el regreso de una ilusión tecnológica hacia la aceptación de nuestras limitaciones. Lejos de ser visto como un fracaso de la medicina, representa una aceptación de nuestra condición mortal y una reorientación de la estrategia médica hacia la búsqueda de los objetivos que mejoren la atención de los pacientes en condición terminal.
Es importante que el intensivista recuerde las palabras del Dr. Dunstan:
"El éxito en los cuidados intensivos no debe, por lo tanto, ser medido únicamente por las estadísticas de sobrevivencia como si cada muerte fuese un fracaso médico. Debe mejor, ser medido por la calidad de las vidas preservadas o recuperadas, y por la calidad del morir de aquellos cuyo resultado fue la muerte, y por la calidad de las interacciones humanas que se dieron en cada muerte" (27).
REFERENCIAS
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*Médico Intensivista Cardiólogo. Magister en Bioética.
**Médico Ginecólogo. Magister en Bioética.
***Asistente de Investigación.
Gaceta Médica de Caracas v.110 n.1 Caracas jan. 2002
Academia Nacional de Medicina, Palacio de las Academias. Bolsa San Francisco-Caracas 1010-Venezuela
